Con esta iniciativa, adELA subraya la urgencia de dotar económicamente la Ley y hace un llamamiento a la solidaridad ciudadana. “Mientras no exista una dotación presupuestaria, las asociaciones tenemos que seguir trabajando para facilitar a los afectados de ELA los tratamientos y cuidados que les permitan tener una vida más digna”, manifestó en un comunicado.

“Las familias y asociaciones continúan asumiendo el 85% de los cuidados de los afectados de esta enfermedad”, afirmó la actriz española. La protagonista de la campaña recibió el pasado mes de julio el galardón a Mejor Actriz Revelación 2025 en los Premios Cinemanía, un reconocimiento que quiso dedicar a su madre (fallecida por ELA) y a todas aquellas personas que dejan en pausa sus propias vidas para cuidar de sus seres queridos.

Por su parte, la vicepresidenta de adELA, Pilar Fernández Aponte, señaló que las asociaciones tienen que seguir trabajando para procurar “una vida digna a las personas que padecen ELA”. “Tras la entrada en vigor de la Ley ELA el pasado 1 de noviembre, puede existir la percepción de que es una batalla ganada, pero eso está muy lejos de la realidad”, añadió.

“NADA HA CAMBIADO”

En esta línea, Fernández Aponte denunció que “hoy la vida de los afectados de ELA en España sigue siendo exactamente igual que hace un año, con ley o sin ella. Seguimos necesitando la ayuda de la sociedad”. AdELA insistió en que “poco o nada ha cambiado en la vida diaria de los enfermos de ELA de nuestro país” y recordó que desde la entrada en vigor de la ley “tres personas afectadas de ELA han fallecido cada día sin haber recibido la ayuda prometida”. Pacientes como Juan Antonio Mangudo Fino ha querido participar en la campaña aportando su testimonio. “Los pacientes necesitamos fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico y cuidadores cada día”, reclamó.

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