Según informó este martes ConELA, la organización mantendrá una reunión con el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, para analizar el texto del decreto en conjunto. "Desde ConELA estamos expectantes a ver el texto del Real Decreto. Mañana nos reuniremos con el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, para ver el texto en conjunto, pero todo lo que vamos escuchando lo vemos con optimismo", manifestó Fernando Martín, presidente de la Junta Directiva de ConELA.

El dirigente añadió que "llevamos ya días muy positivos siendo conscientes de que nuestras reivindicaciones y nuestras aportaciones se habían escuchado, se habían atendido y lo que estamos viendo hasta ahora pues en esa línea". Destacó especialmente la creación del nuevo grado 3+ que permitirá atención las 24 horas.

GRADO 3 PLUS

El nuevo decreto permitirá que los enfermos de ELA avanzada reciban atención 24 horas, incluyendo apoyo respiratorio y para la deglución, gracias al nuevo grado III+ creado por la norma. Esta medida responde a una reivindicación histórica del colectivo.

"Nosotros ya solicitamos el grado 3+ y la atención y supervisión 24 horas como algo justo para las personas enfermas de ELA y en otras situaciones similares con un proyecto de vida y ahora estamos viendo que está pasando, que vamos camino a ello", afirmó.

Además, el decreto amplía las ayudas y refuerza el sistema de autonomía y atención a la dependencia, beneficiando a los enfermos de ELA y sus familias. La medida busca crear estructuras que antes no existían para garantizar la atención integral.

"Con todo el respeto y con toda la consideración a las personas que durante este año han fallecido esperando a que esto se hiciere la realidad, tenemos que decir para las personas que están diagnosticadas hoy o que lo serán mañana, la sensación que tenemos es que se van a crear estructuras que antes no existían", subrayó el presidente de ConELA.

COLABORACIÓN TERRITORIAL

Martín tendió la mano tanto a la administración central como a las territoriales para garantizar la implementación efectiva de la ley. "Hay que aportar y ser constructivos con una idea clara: que la 'ley ELA' llegue cuanto antes a donde tiene que llegar, que no es otro sitio que a las camas y las sillas de ruedas de las personas enfermas de ELA", expresó.

La organización considera este avance como "un paso muy importante" y "un motivo de celebración", aunque mantiene la expectación ante el Consejo Territorial que se celebrará este jueves. ConELA organizará una jornada en el Congreso el día 31 de octubre con motivo del aniversario de la Ley.

"Hoy se ha dejado claro que las administraciones públicas comienzan a entender que las personas enfermas de ELA y con otros procesos similares pueden tener un proyecto de vida por encima del proyecto de muerte", concluyó Martín.

INVESTIGACIÓN PENDIENTE

Por su parte, María Gallardo, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de Fundela, también valoró positivamente las medidas, pero insistió en que "lo más importante es que las ayudas anunciadas lleguen a todos los pacientes que lo necesiten".

Gallardo recordó que "el abordaje de esta enfermedad debe cubrir tanto la parte asistencial, sanitaria y social, como la investigación". "Un paciente necesita cuidados, pero sobre todo necesita un tratamiento. La única esperanza de un paciente con ELA es la investigación", aseveró.

La investigadora denunció que, pese a que "en España existen 27 grupos de investigación en esta ley no se contempla la financiación de estos ni de sus proyectos encaminados a conocer el origen de la enfermedad". Esta carencia representa una oportunidad perdida para avanzar en el conocimiento de la patología.

Finalmente, las organizaciones mantienen su compromiso de seguimiento para garantizar que las medidas anunciadas se traduzcan en mejoras reales para los pacientes y sus familias.