Un ejemplo de ello es Emma, una niña que al cumplir 12 meses dejó de decir palabras, chillaba y tenía "aleteos", movimientos involuntarios de las manos de forma repetitiva. Tras llevarla a los servicios de neuropediatría de la Región de Murcia y someterla a una serie de pruebas, le diagnosticaron con 17 meses un trastorno del espectro autista (TEA) llamado síndrome Phelan-Mc-Dermid (delección 22q13).

"En cuanto la diagnosticaron, iniciamos los trámites de atención temprana", explica su madre. "Nos vieron a los 25 días. Los profesionales detectaron sus necesidades y decían qué tipo de terapia era la mejor".

Hasta 2017 los servicios de atención temprana de la Región de Murcia eran de copago. En 2021 se aprobó un nuevo decreto que extiende su carácter gratuito pero, según las asociaciones, ha aumentado las trabas para acceder a sus servicios.

En España la regulación de los servicios de atención temprana depende de la comunidad autónoma. En el traspaso de carteras de la constitución del nuevo Gobierno de Sánchez, la nueva ministra de Sanidad, Mónica García, se comprometió a "incorporar prestaciones" en materia de atención temprana a nivel nacional.

En el caso de María, un nombre ficticio, su hijo no fue atendido por los servicios de atención temprana de la Comunidad de Madrid hasta un año después de que fuese diagnosticado con el síndrome de Noonan. Desde su experiencia en esta región, se trata de un proceso burocrático con muchos pasos que sortear hasta que finalmente el menor termina recibiendo la terapia que necesita. "Se necesita ya un proceso mucho más claro, con mejor acompañamiento en ese sentido. Las familias se ven perdidas", indica.

QUÉ ES LA ATENCIÓN TEMPRANA

La atención temprana es el conjunto de intervenciones médicas que se hacen a los niños y niñas que presentan algún trastorno o tienen el riesgo de padecerlos durante su desarrollo. Su principal objetivo es ofrecer un diagnóstico temprano y así cubrir lo antes posible las necesidades que tenga.

Javier González, jefe del servicio de Pediatría del Hospital Doctor Balmis de Alicante, explica que "una buena detección a tiempo puede ser decisiva para mejorar la calidad de vida" del niño o niña "para evitar complicaciones a posteriori".

La ley dice que "las administraciones sanitarias, educativas y los servicios sociales" garantizarán "con carácter integral" la atención temprana desde el mismo nacimiento hasta los seis años de edad de cualquier niño o niña.

También establece que la programación, gestión y desarrollo de la educación infantil atenderán "a la detección precoz y atención temprana de necesidades específicas de apoyo educativo".

Los principales trastornos que se reportan son de tipo cognitivo, motriz, sensorial, emocional, conductual, del lenguaje, generalizados, de expresión somática, o retrasos madurativos a nivel biológico.

La atención temprana cubre disciplinas como la fisioterapia pediátrica, logopedia, estimulación o terapia ocupacional. También se dirigen a todos los entornos que rodean al niño, como su familia o entorno. "Están encaminadas a dar respuesta a las necesidades transitorias o permanentes que presentan estos niños", aduce Javier González. Con ello, se facilita su evolución en todas las facetas.

Los pediatras recomiendan a los padres acudir al servicio sanitario para activar el sistema de atención temprana en el mismo momento en que sospechen de alguna posible alteración en el desarrollo de un hijo, como no alcanzar hitos evolutivos correspondientes a su edad (empezar a hablar tarde), observar conductas desajustadas o cualquier signo de alarma que les pueda preocupar.

Javier González asegura que una intervención en el primer año de vida del bebé, más concretamente hasta los seis meses, es fundamental para optimizar su evolución. "Cuanto antes empecemos a intervenir, nos aseguraremos mejor pronóstico para ese niño y sus familias", resalta.

El personal sanitario está atento en el momento que detecten factores de riesgo o haya alguna alteración en el desarrollo. Se trata de factores que incluyen posibles problemas neurológicos durante el embarazo o el nacimiento, así como síndromes que están vinculados con cambios en el desarrollo del cerebro.

Entre esos factores de riesgo hay factores neurológicos durante la gestación y el parto como prematuridad extrema (menor de 32 semanas); bajo peso (menor de 1,5 kg); pérdida del bienestar fetal; infección, lesión o malformación del sistema nervioso central; uso de tóxicos o déficit de cuidados durante el embarazo que pongan en riesgo el desarrollo.

Además, hay alteraciones en el desarrollo como por ejemplo síndrome de Down, síndrome de Rett, encefalopatías genéticas u otros síndromes con alteraciones del neurodesarrollo. También se tienen en cuenta alteraciones en el desarrollo psicomotor, sospecha de trastorno del espectro autista, alteraciones en el desarrollo del lenguaje, retraso en la adquisición del lenguaje y alteraciones o déficits sensoriales (visuales o auditivos), tal y como enumera el pediatra Javier González.

A la hora de someterse a un proceso de diagnóstico de atención temprana, depende de cada comunidad autónoma y su legislación que realmente se lleve a cabo o no. A nivel general, se incluye a los niños y niñas que tienen un trastorno en su desarrollo o pueden estar en riesgo de padecerlo. Pero a nivel de competencias no se incluyen en las mismas consejerías. Cantabria integra estos servicios dentro de sus competencias en sanidad. En otros casos, como la Comunidad de Madrid, están dentro de la cartera de servicios sociales.

Según el informe 'La atención temprana en España' de la Federación Española de Asociaciones Profesionales de Atención Temprana, con información de 2021-2022 la gran mayoría de las comunidades autónomas (Aragón, Cantabria, Galicia, Islas Baleares, Islas Canarias, Región de Murcia) se limitan a esta definición. Pero hay otras (Cataluña, Extremadura, La Rioja, Madrid, Navarra, Comunidad Valenciana) que realizan una distinción en sus leyes entre lo que pueden considerar un "riesgo biológico", un "riesgo psicosocial", o una "alteración en el desarrollo", entre otros conceptos.

En el País Vasco depende de la provincia por su sistema foral, pues en Álava se atiende a la población infantil con trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlo; en Vizcaya su guía de buenas prácticas menciona como destinatarios a aquellos que padecen trastornos motrices, cognitivos, del desarrollo sensorial, del lenguaje, generalizados del desarrollo, de la conducta, emocionales, de la expresión somática o retrasos evolutivos; y en Guipúzcoa se atiende a menores con trastornos en el desarrollo y riesgo evolutivo.

Finalmente, Javier González indicó que "nacer en una comunidad autónoma u otra" condiciona la "calidad, intensidad y periodicidad" de los servicios de atención temprana a los que puede acceder el menor. De hecho, el informe 'La atención temprana en España' de la Federación Española de Asociaciones Profesionales de Atención Temprana, con datos de 2021-2022, marca notables diferencias.

A pesar de que la ley estatal indica que se ha de atender a los niños y niñas de hasta seis años, no todas las comunidades autónomas ofrecen estos servicios en la misma franja de edad.

El informe también ofrece datos de las listas de espera (solo de las comunidades autónomas que dieron este dato tras una petición de transparencia) desde la solicitud del servicio de atención temprana hasta el inicio del procedimiento para obtener un diagnóstico.

Según los datos disponibles, en Castilla-La Mancha "no existe lista de espera" porque la derivación se produce en 15 días y Extremadura sostiene que al año "se producen dos momentos en que se reducen la lista de espera a 0". Por su parte, Aragón, Asturias, Galicia, La Rioja y País Vasco no remitieron ese dato a la Federación Española de Asociaciones Profesionales de Atención Temprana.