Así lo puso de manifiesto Bustinduy ante unos 150 personas, muchos de ellos pacientes de ELA, que acudieron este martes a la la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, organizada por la Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados.

En cuanto a la petición de perdón realizada públicamente ante los pacientes de ELA, Bustinduy explicó a Servimedia que “no estaba hablando individualmente, aunque lo sienta así, sino que creo que como como Gobierno de España, cuando se llega tarde a una situación lo primero que hay que hacer es reconocerlo; pero tan importante como eso es el propósito de enmienda, con toda la batería de iniciativas desplegadas actualmente por mi Ministerio".

Respecto a si habrá próximamente una nueva ley de la ELA, el ministro destacó en su discurso: "Tomo nota de los consensos que se han expresado en esta sala y hoy me comprometo a seguir desplegando medidas y políticas públicas para los pacientes con esta enfermedad".

Además, el titular de Derechos Sociales hizo un repaso de los proyectos para el cuidado de personas con ELA que afronta actualmente desde su Ministerio, como la adecuación de un centro de cuidados en Asturias, además de otro que se acondicionará en Extremadura.

CONSENSO SOBRE LA LEY DE LA ELA

"Lo que hemos visto hoy aquí es un consenso transversal y creo que se dan todas las condiciones para poder acompañar la reivindicaciones y las prioridades que han manifestado los colectivos de defensa de las personas con ELA. En mi discurso he recogido gran parte de las iniciativas que ya están en marcha y otras que se van a desplegar", aseguró Bustinduy.

Añadió que desde el Ministerio se quieren crear "más centros como éste de Oviedo, de atención a la personas con ELA", además de la puesta en marcha de trámites de urgencia para agilizar la dependencia y regulación de asistencia personal", tras resaltar que son necesarios compromisos recogidos en el BOE con presupuestos públicos, para evitar el “sálvese quien tenga” entre los pacientes, que hace que solamente los que tienen una economía desahogada opten por practicarse una traqueotomía para poder seguir viviendo.

Por otra parte, el ministro afirmó que los derechos sociales "no son una obra de caridad", como lo demuestra la reforma del artículo 49 de la Constitución que exige "garantizar la autonomía y accesibilidad" de forma universal, también en el caso de los pacientes con ELA. "El Gobierno se toma en serio estos mandatos", remachó.