Así lo manifestó durante la apertura institucional del Congreso Estatal de la Sordoceguera 2026, organizado por la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (Fasocide), que se celebra este jueves y viernes en la Delegación Territorial de la ONCE en Madrid bajo el lema ‘Nada para nosotros, sin nosotros’.

Pérez Bueno destacó la importancia de que la reciente reforma de la legislación sobre discapacidad y dependencia incorpore una definición legal de sordoceguera, una reivindicación que, según recordó, el colectivo había planteado reiteradamente. No obstante, subrayó que la existencia de una norma “no garantiza por sí sola su cumplimiento” y animó a las personas afectadas a “reclamar cuando se produzcan situaciones de discriminación o no se reconozcan sus derechos”.

El presidente del Cermi definió la sordoceguera como “una discapacidad compleja y singular, con necesidades específicas que no pueden entenderse como una simple suma de la ceguera y la sordera”. En este sentido, señaló que la comunicación, la participación y la autonomía requieren apoyos adecuados y continuados.

Pérez Bueno defendió que los servicios de accesibilidad, interpretación, mediación y acompañamiento deben estar incluidos en las prestaciones públicas y contar con una dotación suficiente. A su juicio, las organizaciones sociales “no deberían asumir la responsabilidad de proporcionar por sí mismas todos los apoyos que necesitan las personas con discapacidad”, sino que “las administraciones deben garantizar su disponibilidad”.

También alertó de las dificultades que afrontan las entidades para financiar la atención directa cuando las ayudas públicas son insuficientes o dependen de convocatorias competitivas. Estos obstáculos, advirtió, pueden comprometer la calidad de vida de las personas sordociegas, especialmente “en ámbitos esenciales como la sanidad, la educación, la justicia y la atención ante emergencias”.

El responsable del Cermi recordó además que la evolución del movimiento asociativo debe orientarse hacia una mayor reivindicación e incidencia política para que los apoyos necesarios formen parte de los servicios públicos, “con una definición clara y una intensidad adecuada”.

LA MEDIACIÓN, CLAVE PARA LA AUTONOMÍA

Por su parte, la gerente de la Fundación ONCE de Atención a Personas con Sordoceguera (Foaps), Esther Requena Olea, señaló que la ONCE tiene registradas alrededor de 3.800 personas sordociegas, de las que el 52% son mujeres. Asimismo, indicó que el 51% supera los 65 años y que el 5% tiene menos de 18 años.

Requena destacó que la comunicación es “fundamental” para que las personas sordociegas mantengan el contacto con su entorno y puedan desenvolverse con mayor independencia. Según explicó, el 74% de las personas sordociegas afiliadas a la ONCE utiliza exclusivamente la lengua oral como sistema de comunicación, lo que condiciona parte de los programas de atención y apoyo.

La gerente de Foaps puso en valor el trabajo de los 116 mediadores de la fundación y señaló que durante 2025 se prestaron 100.000 horas de mediación. Con el objetivo de “mantener y ampliar esta atención siempre que los recursos humanos y económicos lo permitan”.

También destacó la presencia de 14 técnicos especialistas en sordoceguera repartidos por España, con los que se busca mejorar la atención directa y llegar a zonas donde hasta ahora la cobertura presencial era más limitada. Requena incidió en la necesidad de “apoyar la formación y el desarrollo profesional de los mediadores”, un recurso que calificó de “escaso”.

VISIBILIZAR LA REALIDAD DEL COLECTIVO

La presidenta de Fasocide, Librada Ruiz Aguilera, destacó el objetivo del congreso de “visibilizar la realidad de las personas sordociegas, debatir sobre sus derechos y avanzar hacia una sociedad inclusiva”. Durante su intervención, defendió que conocer esta realidad “no es suficiente si ese conocimiento no se traduce en oportunidades reales de participación”.

El encuentro reúne a representantes del movimiento asociativo y de distintas entidades para abordar los retos y las necesidades de las personas sordociegas. Cuenta con financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.