Este relato ilustrado con mimo es un viaje de descubrimiento y “enseñará a los demás que la comunicación no siempre se basa en palabras”, asegura en una entrevista a Servimedia. Se trata de un cuento 100% benéfico, ya que todo lo que se recaude de sus ventas irá destinado a la Asociación Española SATB2 que Sonia fundó en 2018 cuando nació su segundo hijo, Markel, y “comprobó que apenas existía información sobre este síndrome”.

El síndrome SATB2 está considerado una enfermedad ultrarrara de origen genético que se debe a anomalías congénitas múltiples. Se caracteriza por un retraso del desarrollo o una discapacidad intelectual de moderada a grave con presencia nula o escasa del habla; y trastornos de conducta, incluyendo el rasgo autista, la hiperactividad o la agresividad. Además, son frecuentes la hipotonía; las dificultades de alimentación o disfagia; la baja densidad ósea y la hipotonía. Se estima que en España existen 36 casos de personas que presentan SATB2 con edades comprendidas entre los 3 y 20 años. La edad media es de 12 años y el tiempo de acceso al diagnóstico es de unos 10 años.

En la semana en la que se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, Sonia reivindica a través de este cuento “el derecho de casi un millón de personas con necesidades complejas de comunicarse, de las que más de un 20%” carece de un sistema de comunicación eficaz”. “Más de 200.000 personas tienen vulnerados sus derechos de comunicación de manera sistemática y lo que es peor, son vulnerados por desconocimiento y falta de información”, sentencia.

A la derecha el pequeño Markel sobre su bicicleta | Foto cedida por Sonia Zaragoza

UNA MADRE ALTAVOZ

En ese esfuerzo por lograr que todas las familias accedan a los recursos tecnológicos y humanos que existen a su alcance, esta malagueña afincada en Madrid no sólo trabaja como presidenta de la Asociación Española SATB2, sino que se ha convertido en una ‘madrealtavoz’. Alerta de que no tener un sistema de comunicación efectivo "afecta a la autoestima, al desarrollo cognitivo de la persona y la somete a un profundo aislamiento social y personal" llevando a la persona, a veces, a "un comportamiento disruptivo y a problemas de conducta”.

Sonia insiste en que este síndrome “no afecta al desarrollo vital de las personas”, por lo que sospechamos que existe “una población adulta infradiagnosticada”. De hecho, la persona con mayor edad detectada en España tiene 22 años. “Es muy importante conocer si existen casos con edades más avanzadas porque queremos saber qué pasa con las personas adultas con relación al síndrome. Así podremos evaluar y buscar maneras de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y nuestras hijas”, refiere.

Esta enfermedad ultrarrara se empezó a detectar hace relativamente poco, en 2014. “En España entonces sólo se conocían dos personas y a raíz de fundar la asociación empezaron a aparecer el resto de las familias gracias a su labor divulgativa”, subraya. Cuando nació Markel, el neurólogo le dijo a esta madre que “no tenía ni idea acerca del síndrome que presentaba su hijo”, pero que “no iba a caminar jamás”.

“DANDO VOZ”

“Cuando salí de esa consulta, lo primero que pensé era que tenía que contarlo a todo el mundo”. Así, puso en marcha un programa de información orientado a las familias acerca de cómo gracias a la tecnología estas ‘personas no verbales’ pueden comunicarse "con una simple tablet y una aplicación". “Estamos hablando de la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) donde se usan todas las formas de comunicación que no son orales”, explica. “Me volví tan loca con este tema que el año pasado puse en marcha el proyecto ‘Dando voz’. Conseguí financiación para conceder un comunicador a seis niños de nuestra asociación y otros tantos para acompañar a 11 familias”.

Esta madre y escritora novel asegura que "algunas familias han descubierto que sus hijos sabían leer escribir y ellos no lo sabían”. “Mi hijo estaba condenado a un silencio forzoso” y ahora “he podido descubrir que Markel es la persona más bromista del mundo”, reconoce Sonia. El pequeño no sólo puede caminar, contraviniendo el pronóstico de aquel neurólogo, sino que pese a caminar con cierta dificultad por un deterioro de los huesos prematuro, ha logrado pedalear como uno más sobre su bicicleta.

Sonia es consciente de los trastornos y limitaciones que conlleva el SATB2 en la vida de su hijo: no puede hablar, le cuesta tragar, tiene crisis de epilepsia o problemas de desarrollo cognitivo. “Pero no seré yo la que le ponga límites a mi hijo", asiente. El síndrome que le define y le hace único a Markel es, como reitera su madre, pertenecer a una tribu donde “da igual cómo te comuniques. Lo importante es que lo puedas hacer”.