Diego Lafita, hijo de Jaime Lafita, enfermo de ELA y fundador de DalecandELA, explicó en declaraciones a Servimedia que el festival, organizado por la asociación DalecandELA, celebrará este año su quinta edición con cuatro jornadas de música, deporte y actividades abiertas al público.

La programación contará con más de una veintena de bandas y artistas nacionales e internacionales y tendrá entrada gratuita, con el objetivo de convertir la cultura y el ocio en “herramientas para sensibilizar sobre la ELA” y contribuir a la investigación.

Lafita, vinculado con la asociación, valoró positivamente que el proyecto haya alcanzado su quinta edición después de comenzar con un formato mucho más reducido. Según relató, DalecandELA nació inicialmente a partir de un pequeño concierto celebrado en Bilbao con el propósito de recaudar fondos y, con el paso de los años, fue creciendo hasta convertirse en un festival de mayor dimensión.

“Ha sido tan buena la respuesta año tras año” que la organización ha podido llegar a esta quinta edición, señaló Lafita, quien confió en que “sean muchas más”. A su juicio, la evolución del encuentro ha permitido mejorar progresivamente el formato hasta alcanzar la que consideran “su mejor edición”.

El DalecandELA Fest 5 mantendrá este año una estructura similar a la de anteriores convocatorias, con cuatro días de actividades y conciertos. Como principal novedad, incorporará un segundo escenario que permitirá ampliar la oferta musical y dar cabida a más artistas y grupos.

La programación comenzará el jueves 17 de septiembre con las actuaciones de Akatz, No Quiero, LFD Mambo Express y Still River. El viernes 18 será el turno de Duncan Dhu, Quique González y La Sonrisa de Julia en el escenario principal, mientras que Brotherhood, Caballo Regalado, Duobite y DJ Ichi actuarán en el segundo escenario.

El sábado 19 de septiembre el festival combinará nuevamente música y deporte. Por la mañana tendrá lugar la Travesía a Nado por la ELA, con recorridos de cuatro y dos kilómetros y salida desde el Puerto Viejo. Posteriormente, la programación musical incluirá a Kiko Veneno, Sidonie, Neomak, Smile, Mäbu y Marte Lasarte en el escenario principal, además de Vulcanizadas, La Pesca en Sizigia, La Fullería y The Cherry Boppers en el segundo.

El domingo 20 de septiembre, la jornada comenzará con un taller de yoga y continuará con las actuaciones de Malmö 040, Diamond Dogs, Luke Winslow King Band y Gonzalo Portugal en el escenario principal, mientras que Mago Oliver y Liuba, The Rock & Kids Band y Mississippi Queen y The Wet Dogs completarán la programación del segundo escenario y las actividades infantiles.

Lafita destacó que el objetivo de la organización no es únicamente reunir a público en torno a la música, sino utilizar la capacidad de convocatoria del festival para “dar a conocer” una enfermedad que, según consideró, durante mucho tiempo “fue desconocida para buena parte de la sociedad”.

“Desde la máxima humildad, creemos que estamos haciendo una labor muy importante con la causa y dando a conocer la enfermedad que hasta hace muy poco era desconocida”, afirmó.

En este sentido, defendió el valor de organizar un acontecimiento capaz de atraer a miles de personas y convertir esa participación en “una oportunidad para hablar de la ELA”. La pasada edición reunió a unas 18.000 personas y permitió recaudar más de 160.000 euros, unas cifras que la organización espera superar este año, aunque Lafita explicó que resulta “difícil realizar una previsión concreta con antelación”.

“Esperamos mejorar los números, tanto en asistencia como en recaudación respecto a años anteriores”, indicó, al tiempo que confió en que el festival pueda contar con un fin de semana favorable en cuanto a las condiciones meteorológicas.

INVESTIGACIÓN Y APOYO

Más allá de la celebración del festival, Lafita situó la investigación como una de las principales razones de ser de DalecandELA. “Nuestra principal preocupación sigue siendo que a día de hoy no tiene cura”, aseguró, antes de señalar que el objetivo es avanzar hasta conseguir que la enfermedad “sea tratable o curable”.

Para conseguirlo, la asociación mantiene su apuesta por la recaudación de fondos destinados a investigación y por la sensibilización social. En su opinión, la ciencia representa la principal esperanza para cambiar el futuro de las personas diagnosticadas con ELA.

Junto a la investigación, Lafita reclamó una mayor implicación de las administraciones para garantizar que las personas afectadas y sus familias reciban los apoyos que necesitan. Explicó que la ELA supone una importante carga económica y asistencial y defendió que las ayudas no dependan del territorio en el que viva cada persona.

“Estamos reivindicando que las ayudas no dependan del código postal”, afirmó, al considerar que todavía existen diferencias entre comunidades autónomas y territorios a la hora de acceder a determinados recursos.

A su juicio, uno de los obstáculos para que las ayudas lleguen con mayor rapidez es la necesidad de coordinar a distintas administraciones. “Hacen falta muchas administraciones implicadas”, explicó, en referencia al Gobierno central, los gobiernos autonómicos, las diputaciones y los ayuntamientos.

Lafita incidió especialmente en la necesidad de reforzar los cuidados y la formación de las personas que atienden a quienes padecen la enfermedad. En este sentido, defendió que se establezcan ayudas para profesionalizar y formar adecuadamente a los cuidadores, debido a las necesidades específicas que presentan las personas con ELA.