Bajo el título 'Viejas necesidades, nuevos enfoques. Hacia una mejor atención y reconocimiento del Daño Cerebral Adquirido' el evento fue presentado por la directora gerente de Daño Cerebral Estatal, Libertad Martínez, e inaugurado por su presidenta, Ana Cabellos, junto a la diputada por el Grupo Parlamentario Socialista Olvido de la Rosa Banea.

“Esta jornada es reivindicativa, como no podía dejar de serlo, hay que recordar que ayer fue el Día del daño cerebral adquirido, y aún queda mucho por mejorar a nivel sociosanitario, de promoción de la autonomía personal, en la atención a las personas con DCA. Pero, sobre todo, queda muchísima sensibilización que hacer diariamente”, subrayó de la Rosa.

Destacó que era un día para celebrar todos los avances conseguidos gracias a este movimiento. “Hace 30 años estaba todo por hacer y las diferentes asociaciones os unisteis para defender los derechos de las personas con daño cerebral adquirido y su familia, promoviendo servicios sociosanitarios públicos y de calidad para su atención integral en toda España”.

Ana Cabellos subrayó que el ictus, principal causa de daño cerebral adquirido, es la primera causa de discapacidad sobrevenida en el mundo desarrollado, la primera causa de muerte en mujeres y la segunda causa de muerte global.

Cabellos destacó que cada año se diagnostican 120.000 nuevos casos de DCA y que en España viven más de medio millón de personas con daño cerebral adquirido, de las que un 40% serían menores de 65 años.

SIN CENSO OFICIAL Y SIN CÓDIGO DCA

Uno de los grandes problemas de daño cerebral adquirido es la ausencia de un censo. “No tenemos tampoco muchos más datos oficiales, pero sí sabemos que se espera un aumento de la incidencia del ictus en un 35% de aquí a 20 años. Creo que esto da para pensar”, advirtió.

La falta de cómputo de casos impide en gran medida “dimensionar correctamente qué recursos son necesarios para atender al colectivo de personas afectadas” y “este censo se hace muy complicado al no existir un código al alta hospitalaria DCA”.

Cabellos refirió que “lo que no se nombra no existe”. “Hemos tenido un ictus, un traumatismo o un tumor cerebral, pero salimos ¿con qué?”, se preguntó.

A lo largo de la jornada se sucedieron las ponencias que abordaron dos grandes temas de especial relevancia para el colectivo: la infradetección del DCA en el sistema sanitario español y el impacto socioeconómico que esta patología genera en las familias afectadas.

La primera mesa redonda llevó por título 'Visibilizar lo invisible: Codificación, vacíos y propuestas’, donde se expusieron los objetivos, la metodología y las recomendaciones técnicas extraídas de dos estudios: ‘Impacto socioeconómico del Daño Cerebral Adquirido en España’ y el ‘Estudio sobre la realidad de la infradetección en la incidencia y prevalencia del daño cerebral adquirido’.

CODIFICAR PARA DIAGNOSTICAR

Se planteó la importancia de la codificación de DCA y el registro porque “poner nombre es una forma de reconocimiento y justicia”. El sociólogo y miembro del equipo técnico autor de ambos estudios, Jorge Palmero, también hizo hincapié en las repercusiones de la inexistencia de un código. “Esto conlleva a una subestimación de las cifras de incidencia y prevalencia y un impacto directo en las personas con DCA y las familias”, señaló.

En esta sesión participó además la presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación de Daño Cerebral Adquirido, la doctora, investigadora y académica Rosa Martin Mourelle, que destacó que los datos de incidencia son fundamentales para desarrollar políticas de atención.

“A veces los casos leves o moderados pasan desapercibidos, de modo que el 80% de los casos son ictus, pero realmente no es así”, explicó. “Nos quedamos con ese diagnóstico de la puerta de entrada y no con los diagnósticos secundarios. Para mí el resto es hacer un diagnóstico no estandarizado”.

De otro lado, la médica documentalista clínica de la Agencia Valenciana de Salud y Médico Especialista en Documentación Clínica en el Hospital General Universitario de Castellón, María Ramos Trujillo, analizó las dificultades actuales en la codificación del DCA y las implicaciones de estas limitaciones en la infradetección de su incidencia.

“Tenemos obligación de documentar todos los datos, codificarlos y mandarlos a la administración. Lo hacemos a través de un sistema de clasificación que es internacional, esto significa que en los hospitales hay facultativos que cogen los informes de alta, anotan cada dato y los recopilan para codificarlo”, reseñó.

También intervino la presidenta de Daño Cerebral Invisible, Aurora Lassaletta, que aportó su perspectiva sobre los retos que enfrentan las personas con esta condición en el ámbito sanitario español.

“La falta de una buena valoración psicológica nos afecta, el que no haya código también nos afecta”, se lamentó. Tampoco se tiene acceso a la rehabilitación, no se está protegido de cara al mantenimiento de una plaza de trabajo.

Apuntó que el DCA también trastoca la economía. Esta profesional desempeñaba su labor como psicóloga clínica en los servicios de salud mental de la Comunidad de Madrid cuando sufrió una lesión cerebral a consecuencia de un grave accidente de tráfico, lo que supuso un cambio significativo en su vida personal y profesional, así como en la de su familia.

Actualmente es presidenta de Daño Cerebral Invisible, organización dedicada a visibilizar y apoyar a personas con daño cerebral adquirido y sus familias. “Yo misma tardé más de un año y medio en tener un diagnóstico adecuado”. Por último, remarcó que el no reconocimiento aboca a la exclusión sanitaria, pero "también a la exclusión social”.

PREMIADOS POR CERMI

Por otra parte, el acto incluyó la entrega del Premio Especial cermi.es 2025 a Daño Cerebral Estatal por su 30 aniversario, que fue otorgado por el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez, y su directora ejecutiva, Pilar Villarino.

Tras la concesión del galardón se desarrolló la segunda mesa redonda sobre el 'Impacto socioeconómico del DCA en las familias', cuyo objetivo fue analizar las consecuencias económicas, sociales y emocionales del daño cerebral adquirido tanto en la persona afectada como en su entorno familiar.

La mesa abarcó desde los gastos directos hasta la pérdida de ingresos, así como el impacto en el empleo, la dinámica social y la salud mental de las personas que se dedican al cuidado.

Esta segunda sesión contó con la participación del asesor sénior de la Consultora Andaira, Javier González, que coordina proyectos de investigación social aplicada en ámbitos como la discapacidad, servicios sociales y salud, incluyendo estudios sobre DCA.

Este experto asesora a administraciones públicas y privadas en diseño, desarrollo y evaluación de políticas y programas de apoyo a personas con discapacidad y sus familias, así como en procesos participativos y planes estratégicos.

“Hemos hecho un estudio sobre el impacto económico del daño cerebral adquirido en sus diferentes fases”. En la etapa aguda la persona afectada tiene cubiertas al 100% las necesidades a través del sistema sanitario, pero en la fase subaguda son las familias y las entidades del Tercer Sector las que asumen los gastos. “En función del patrimonio de cada persona, de los ahorros previo al accidente cerebral, podrá acceder a una rehabilitación, a unos servicios y a otros no”, manifestó.

También tomaron parte en el encuentro la directora de Daño Cerebral Granada, Irene Carmona, cuya madre está afectada de daño cerebral, y el familiar de una persona usuaria de Daño Cerebral Madrid (Apanefa), Jesús Pedraza, dos ejemplos de personas cuyas vidas se vieron transformadas por el DCA.

La clausura institucional corrió a cargo de la presidenta de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo, portavoz de la Comisión de Sanidad y diputada por el Grupo Parlamentario Plurinacional Sumar, Alda Recas. “Es un buen momento porque estamos hablando de poner los cuidados en el hogar, de permisos para cuidar a nuestros mayores, hablamos de modificar la ley de dependencia, que es una de nuestras prioridades”, apuntó.

También participó en el cierre la presidenta de Daño Cerebral Estatal, Ana Cabellos, quien realizó las conclusiones del encuentro celebrado en la sede parlamentaria.