Así se puso de manifiesto durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del Congreso Mundial de Hemofilia 2024, que se ha celebrado esta semana en el recinto Ifema de Madrid, organizado por Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), en colaboración con la Federación Internacional de Hemofilia.

Los expertos coincidieron en que es vital que las personas con hemofilia realicen ejercicio físico adaptado a sus características. “Es fundamental que todos los pacientes con hemofilia tengan una vida activa para evitar el sobrepeso y que el sedentarismo complique aún más el cuadro de artropatía”, explicó el doctor Rubén Cuesta-Barriuso, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo.

Para ello, casi todos los pacientes disponen de aplicaciones móviles que van indicando qué porcentaje tienen en ese momento de factor VIII o factor IX en sangre, lo que indicaría "si el grado de actividad que pueden desarrollar es mayor o menor".

“Estamos en un país donde nos encontramos niños que practican fútbol como si no tuvieran hemofilia y que no tienen en actualidad manifestaciones clínicas. Pero quizá nos encontremos dentro de una década que esos niños de ahora serán adolescentes que presentan un daño articular”, advirtió este especialista.

Destacó que, si los menores con hemofilia se producen dichas lesiones, “todos esos recursos económicos humanos que se han invertido en ellos no habrán servido porque van a desarrollar un daño articular” que era precisamente lo que se quería evitar.

"Creo que es un desafío educar a estos niños, jóvenes y padres para hacerles entender que, pese al buen tratamiento que tienen, la hemofilia está ahí”, zanjó.

DEPORTE Y VIAJES CON HEMOFILIA

Para Víctor Jiménez, jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Paz de Madrid, muchas familias siguen correctamente las indicaciones de los médicos. “En general están muy concienciados y el niño va al colegio, y realiza las actividades recomendadas por nosotros, como evitar los deportes de contacto, pero en otras ocasiones hay situaciones como la adolescencia o el cambio de centro escolar, en los que es más difícil”.

Pero se refirió también a los cambios de ciudad, de trabajo, o universidad de las personas con hemofilia, que reclaman nuevas terapias para normalizar al máximo su vida. "Estamos trabajando para intentar bajar la carga de tratamiento de los pacientes, con terapias cada vez más potentes, que requieran menos administraciones o tratamientos subcutáneos", aseguró el doctor Jiménez.

El propio Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, se refirió a su experiencia con el ejercicio físico como persona con hemofilia: “En mi caso no hacía deporte porque no podía; pero cuanto mejor tratamiento tengo, más deporte hago y más quiero”.

Además, en las guías de la Federación Mundial de Hemofilia se recomienda claramente “tratar al paciente, no solamente para que no sangre sino que para que lleve una vida activa plena y no sedentaria”.

Abogó también por hacer una labor psicológica para “no banalizar la enfermedad” para conseguir que la mochila no sea un estigma, pero reconoció que "tampoco podemos olvidarnos del todo de ella”.

Por ello, los expertos recomiendan intentar respetar el interés del paciente y su preferencias en cuanto a ejercicio físico, pero se deben evitar a toda costa los "deportes que no son recomendados" teniendo hemofilia como son el fútbol, rugby u otros deportes de contacto.

También es posible viajar o hacer deporte con hemofilia, como confirmó jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Paz. “Si uno tiene cuidado, si toma precauciones y es consciente de la patología que tiene, nadie le impide viajar o hacer deporte".

Para hacerlo, el paciente debe preparar su viaje, así como el material sanitario y la documentación que ha de llevar consigo para cruzar las fronteras con seguridad. "Requiere informes médicos adecuados, realizados por especialistas en hemofilia, clave para cruzar aduanas y explicar bien la situación a los empleados de los aeropuertos".

Añadió que también existen aplicaciones en las que los interesados pueden consultar cuáles son los centros de referencia en otros países "para tener todo bajo un control" y actuar siempre respetando las limitaciones de la hemofilia.

"Un paciente nuestro no puede ir a correr un 'Ironman' en Zambia, como sucede con el 80% de la población, pero puede hacer muchas otras cosas”, finalizó el doctor Víctor Jiménez.