Así se manifestó durante el diálogo sobre el ‘Día Europeo de Concienciación sobre la enfermedad de von Willebrand’, organizado por la agencia de noticias Servimedia junto con la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con la colaboración de Octapharma.

Durante su intervención, la jefa de sección de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario Central de Asturias, la doctora Inmaculada Soto Ortega, aseguró que “más de una mujer muere cada día en países de pocos recursos sanitarios durante la cuarentena después del parto por la enfermedad de von Willebrand”.

De hecho, recalcó, “en el mundo hay mujeres que padecen sangrados graves y muchas morirán porque no tienen medios, ni de diagnóstico ni de tratamiento". "Sin olvidar a los hombres que padecen esta patología”, comentó.

A diferencia de la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand afecta tanto a mujeres como a hombres y se caracteriza por sangrados. En este sentido, la hematóloga explicó que “existe una gran molécula que interviene en la coagulación de la sangre y cuando no está o no funciona bien por razones genéticas, se producen trastornos. Los pacientes que lo padecen tienen mayor riesgo de sangrar”.

GRAVEDAD DE LA ENFERMEDAD

Esta molécula se denomina factor von Willebrand en honor al descubridor de la patología, el doctor finlandés Erik von Willebrand, quien nació a finales del siglo XIX.

Esta enfermedad se caracteriza por presentar un sangrado variable dependiendo del tipo 1, 2 y 3, de los que también depende la gravedad. De hecho, remarcó la doctora Soto Ortega que algunas mujeres con esta enfermedad han tenido que hacerse una histerectomía para controlar los sangrados pese a que querína tener descendencia. Lo que, a su juicio es "lamentable”.

La población femenina que padece esta patología en estadios 1 y 2 “suele llevar bien el embarazo y el parto". "Esto es debido a que el factor von Willebrand aumenta en situaciones de inflamación y también lo hace durante el embarazo”, señaló la experta.

De hecho, agregó, “es muy normal que mujeres con el tipo I tengan suficiente molécula para el parto y puerperio inmediato, ya que este factor no cae en una o dos semanas. Pero el sangrado no se limita al momento inmediato del parto, sino que se mantiene durante 40 días y pueden tener sangrados muy importantes”.

PACIENTE

Unos síntomas que conoce bien la vicepresidenta de Fedhemo, Laura Quintas Lorenzo, paciente en un estadio 3. “Me diagnosticaron con ocho meses y tengo el tipo 3, el más grave. Tuve mucha suerte porque me la detectaron de forma muy temprana en un hospital pequeño de Orense. Además de que haya un día de concienciación y se hable cada vez más de esta patología, no tenemos esa conciencia de gravedad”.

"Durante toda mi vida he tenido episodios de sangrado de nariz muy severos y la primera menstruación fue severa. Mi diagnóstico fue por un sangrado masivo cuando era un bebé. Mi madre tuvo primas que habían fallecido por una sintomatología parecida a la mía”, apuntó.

La vicepresidenta de Fedhemo relató que como con cualquier otra patología crónica, uno “adapta su día a día a la enfermedad”. Hoy, subrayó, se cuenta con un mayor arsenal terapéutico y un gran conocimiento del von Willebrand.

Para permitir este conocimiento, desde Fedhemo ofrecen apoyo a las personas afectadas. De hecho, cuenta desde 2019 con una comisión de mujeres con coagulopatías para llegar a ese grupo de población que tienen la enfermedad pero que desconocen tener este tipo de patologías.