La organización da inicio así a un mes de movilización social que culminará el próximo 3 de marzo con el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar también en la capital castellonense. El eje central de esta campaña surge, a nivel internacional, bajo la idea de que las enfermedades raras son 'Más de lo que puedes imaginar'.

En la presentación participó la alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco, como representante institucional. A ella se unieron el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión; la vocal de la Junta Directiva Almudena Amaya; y la directora general de la organización, Isabel Motero, quienes pusieron voz a los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en España.

La campaña se dirige a quienes viven en primera persona con alguna de las más de 6.528 enfermedades raras que existen y lo hace con la mirada puesta en la equidad en el acceso a los recursos, porque "las familias aún esperan más de seis años para lograr un diagnóstico", señaló Feder en un comunicado.

ESCASEZ DE TRATAMIENTOS

Existen muy pocos tratamientos, de hecho sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con ellos, y el acceso a los mismos es desigual, dentro y fuera de las fronteras españolas. Como base de todo ello, existe desconocimiento, porque "necesitan ser más investigadas", ya que "sólo el 20% de las miles de enfermedades raras están siendo investigadas actualmente".

Frente a ello, Feder y las más de 442 organizaciones de pacientes que la conforman llevan más de 25 años acompañando a cada persona y familia desde el inicio de los síntomas.

Lo hacen a través de la atención directa, el impulso al movimiento asociativo y la acción de transformación social, tanto a nivel local como estatal e internacional. Como resultado, se produjeron muchos avances a todos los niveles, siendo la Comunidad Valenciana un ejemplo de ello.

El territorio valenciano cuenta con un Sistema de Información de Enfermedades Raras, una Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras y un programa de cribado neonatal que criba más de 20 patologías.

Además, dispone de casi 90 Centros, Servicios y Unidades de Referencia, una Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria y un Comité de Pacientes, entre otras iniciativas.

NECESIDAD DE UN PLAN AUTONÓMICO

Todas estas iniciativas son ejemplos de cómo la Comunidad Valenciana integra las necesidades de las enfermedades raras de forma trasversal en las políticas sanitarias y sociales. "Ahora, necesitamos dar un pasito más para lograr un Plan, una hoja de ruta, que integre todas estas acciones", trasladaron desde Feder.

Recordaron que cuentan con el compromiso de la Consejería del año pasado y así se recoge, además, en el V Plan de Salud. A lo largo del mes de febrero, la entidad centrará su acción en impulsar la investigación y el conocimiento, favorecer un acceso rápido y en condiciones de equidad al diagnóstico.

También buscará garantizar el acceso en tiempo y en condiciones de equidad a tratamientos y terapias. Sobre todo ello, reflexionarán en el acto del 3 de marzo, pero también a lo largo de diferentes actos institucionales y de sensibilización que, bajo el lema 'Porque cada pERsona importa', buscan hacer llegar este mensaje a todos los rincones del país.