El encuentro, que tendrá lugar en la sede de la Fundación Cajasol, abordará los principales retos que persisten en la investigación, el diagnóstico y el acceso a los tratamientos de las enfermedades raras, con especial atención a las desigualdades existentes entre territorios.

Feder explicó que en España se estima que 3,4 millones de personas conviven con una enfermedad rara y que el tiempo medio para obtener un diagnóstico supera los seis años. La entidad señaló además que solo alrededor del 20% de estas enfermedades cuenta con investigación activa y que únicamente el 6% dispone de tratamiento farmacológico.

Ante esta situación, el congreso pondrá el foco en la necesidad de avanzar hacia una mayor equidad en el acceso al diagnóstico, el cribado y las terapias, así como en reforzar la coordinación entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas.

Feder planteó impulsar una respuesta compartida que permita intercambiar conocimiento, datos y buenas prácticas entre territorios y avanzar hacia criterios de acceso más homogéneos a los recursos disponibles para las personas con enfermedades raras.

La inauguración institucional tendrá lugar el jueves 17 de septiembre a las 11.00 horas, con la participación de representantes de la Junta de Andalucía y del Ministerio de Sanidad, mientras que la jornada del viernes 18 comenzará a las 9.00 horas.