Asimismo, la entidad destacó los avances logrados en materia de divulgación y sensibilización social sobre la enfermedad, gracias a la cobertura mediática de las iniciativas de Fundela en las principales cabeceras nacionales y diferentes televisiones autonómicas relevantes.

Fundela es una entidad que trabaja desde hace 22 años en planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de diferentes programas de investigación. En total, subvenciona de manera íntegra o parcial 95 proyectos de investigación.

Entre ellos, celebra desde 2017 la Convocatoria de Proyectos de Investigación 'Por un mundo sin ELA', que desde 2022 cuenta con una convocatoria enfocada en los jóvenes investigadores. En estos nueve años, se han financiado 25 proyectos de investigación, 15 de investigadores con una larga trayectoria profesional y seis de investigadores jóvenes, además de cuatro accésits.

PROYECTO MINE Y ENSAYOS CLÍNICOS

Por otro lado, la Fundación apoya el Proyecto MinE, que se desarrolla en 23 países y en el que se analiza el genoma de 15.000 pacientes con ELA y se realizan 7.500 controles, con el objetivo de encontrar posibles causas de la enfermedad. Del mismo modo, ofrece un apoyo clave en el desarrollo de ensayos clínicos, así como en la financiación del Proyecto de Recogida de muestras de ADN Genómico de Pacientes con ELA.

En 2025, Fundela puso en marcha un año más la campaña #CubohELAdo/ 'Mójate y dona a Fundela', que reanuda el reto de #Icebucketchallenge para "mojarse" y apoyar la recaudación de fondos destinados a la investigación de la enfermedad. Asimismo, realizó su comida solidaria anual con el fin de conseguir fondos para la investigación y reunirse con los voluntarios y personas afines a la Fundación.

RECONOCIMIENTO DE LA LEY ELA

La investigadora y vicepresidenta ejecutiva de Fundela e hija de paciente con ELA, Maite Solas, resumió 2025 como "un año decisivo en el que se ha reconocido la asistencia de la enfermedad como un derecho, de carácter público y para todos". En esta línea, destacó las prestaciones económicas y sociales contempladas en la 'ley ELA', así como el material ortoprotésico disponible, como sillas, bastones, férulas y lectores oculares.

Pese a esto, y de cara al próximo año, evidenció las debilidades y asignaturas pendientes en su abordaje. "Necesitamos una mayor inversión en investigación, en un contexto marcado por la disminución de las donaciones y la falta de presupuestos para la investigación en ELA, con el objetivo de encontrar un tratamiento efectivo que ofrezca un futuro mejor a los pacientes", reclamó Solas.