Así se desprende de un estudio socioeconómico liderado por el neuropediatra Sergio Aguilera, del Hospital Universitario de Navarra, cuyos datos destacó este sábado la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) de cara al Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra este lunes.

Según el trabajo, la mayor carga económica es soportada por las familias y afecta en especial a la pérdida de productividad de los cuidadores. En más de la mitad de los casos, se trata de una madre con estudios superiores que aparca su desarrollo profesional para encargarse de los cuidados.

El grupo de trabajo sobre parálisis Cerebral de la Senep apuntó que esta "es una condición crónica, a menudo con retos difíciles y con un largo recorrido vital lleno de sacrificios y de complicaciones".

Esto puede "llevar a algunos padres a buscar soluciones milagrosas fuera de la medicina basada en la evidencia", y advirtió de los riesgos de las pseudoterapias, sobre todo en los primeros años del niño.

“La parálisis cerebral engloba a un grupo variado de trastornos del movimiento y de la postura, de curso crónico no progresivo, causados por un daño en el cerebro en formación, desde el periodo embrionario hasta los primeros dos años de vida". Ocurre en aproximadamente 2-3 casos por cada mil recién nacidos vivos, lo que correspondería a una prevalencia de 120.000 casos sólo en España.

Aguilera, que es cocoordinador del Grupo de Trabajo de Parálisis Cerebral de la Senep, agregó que esta discapacidad puede ser desde leve hasta muy grave e ir asociada a discapacidad intelectual (también de muy diversa intensidad), problemas de lenguaje y epilepsia, entre otras complicaciones.

Señaló que las causas son diversas y se pueden agrupar en prenatales (con más frecuencia malformaciones cerebrales), perinatales (secuelas de sufrimiento fetal grave, de prematuridad o por un ictus al nacer), y postnatales (ictus, infecciones o traumatismos graves que ocurren en los primeros dos años de vida).

CASOS ÚNICOS

En consecuencia, la Senep considera "fundamental" visibilizar la diversidad de la parálisis cerebral, pues "no es una sola enfermedad, sino un grupo de trastornos". "Cada niño y familia tienen un nivel de afectación determinados, así como unas necesidades diferentes", afirmó.

Los primeros signos clínicos pueden detectarse a partir de los 4-6 meses de vida, aunque el diagnóstico definitivo se suele realizar hacia los 2 años de edad, y a veces más tarde.

“La detección precoz es clave y, para ello, contamos con herramientas clínicas valiosas en los equipos de Neonatología y de Neuropediatría, como la exploración neurológica especializada, y la neuroimagen mediante resonancia magnética cerebral”, afirmó la doctora gemma Arriola, neuropediatra en el Hospital de Guadalajara.

En los primeros meses de vida, hay señales de alerta en la exploración clínica que indican un mayor riesgo de desarrollar parálisis cerebral, como el retraso en la aparición de hitos motores (no se sostiene la cabeza, no se sienta, no gatea), posturas asimétricas o movimientos anormales (un lado del cuerpo más rígido, manos cerradas), tono muscular anormal (muy flácido o muy rígido) o dificultad para alimentarse.

Según esta portavoz de Senep, “el abordaje multidisciplinar es fundamental en la parálisis cerebral, y actualmente hay diferentes tratamientos para ella". "La fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia, los tratamientos ortopédicos y quirúrgicos y las nuevas ayudas tecnológicas como los exoesqueletos o las sillas de ruedas adaptadas, además de la medicación”, son algunos de ellos.