La presidenta de DPPE, Silvia Ávila, aseguró que ”los niños afectados por esta enfermedad rara, degenerativa y sin cura suelen necesitar silla de ruedas durante la adolescencia y se enfrentan a complicaciones cardíacas y respiratorias. Su condición física les hace especialmente vulnerables al acoso escolar”.

Según datos de la Unesco, los niños con discapacidad sufren entre tres y cuatro veces más acoso escolar que el resto, mientras que el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (Ceddd) asegura que al menos el 80 % de alumnos con discapacidad sufrió bullying, cifra que incluso puede superar el 90 % en los centros ordinarios.

Este curso lectivo, el acoso escolar afectó, entre otros, a Lucas, un niño de 12 años que estudia 1º de ESO en un instituto público de Gandía, el único caso de Duchenne en la zona. Su madre, Silvana Rodríguez, explicó que “un día fuimos a recoger a Lucas al instituto y llegó a casa y explotó y empezó a decir que no quería ir a estudiar, que le habían faltado el respeto, que le habían hecho bullying. Y sin control, de verdad, y tuvimos que llevarlo al hospital”.

“A él le patearon la silla, le llamaron discapacitado, le dijeron muchos insultos muy feos”, añadió. “El bullying siempre está presente, siempre. Siempre en todas las familias. Lamentablemente es un mal”.

ESTADO EMOCIONAL

En el hospital le recomendaron activar el protocolo contra el acoso, pero la prioridad de la madre era el estado emocional de su hijo. Tras el incidente, Lucas estuvo 15 días sin querer ir al instituto, sufriendo crisis nerviosas.

Debido a la gravedad de las consecuencias del bullying para los niños con Duchenne, la asociación DPPE cuenta con la guía informativa ‘Di NO al acoso escolar en Duchenne y Becker’ dirigida a profesionales educativos que trabajan directamente con afectados por DMD.

En este sentido, la directora de Relaciones Institucionales y Defensa del Paciente en DPPE, Esther Sabando, comentó que “los alumnos con DMD y DMB pueden necesitar una serie de adaptaciones concretas o incluso mostrar una sintomatología típica de la enfermedad”.

“Estos niños y niñas van presentando progresivamente deficiencias musculares, tienen caídas frecuentes, no pueden correr o saltar al mismo nivel que cualquier otro escolar de su misma edad y suelen utilizar silla de ruedas para desplazarse. A esto se añade cualquier adaptación a nivel curricular que puedan necesitar. Esto les hace una población especialmente vulnerable a sufrir acoso escolar", añadió.

GUIA

Los autores de la guía consideraron relevante capacitar al profesorado y a la familia, para actuar frente a este tipo de violencia. A través de esta guía se pretende empoderar al profesorado para una eficaz intervención en casos o situaciones de prevención del acoso escolar, siendo un referente para la construcción de un entorno educativo de inclusión donde la prevención y el afrontamiento de conflictos se conviertan en el objetivo del día a día.

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética, degenerativa y sin cura, que afecta en España a cerca de 1.100 personas. Se caracteriza por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para la estabilidad y el funcionamiento del músculo. Esta carencia genera un ciclo continuo de daño e inflamación que acelera el deterioro muscular. Su evolución provoca una pérdida progresiva de movilidad y la necesidad de soporte vital y atención domiciliaria 24 horas, generalmente proporcionada por sus familias desde edades tempranas.