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Electrodependencia
Piden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativa
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
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Duchenne
Los pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro meses
La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
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Discapacidad
Enfermos de distrofia muscular reclaman al Gobierno español la financiación del único tratamiento autorizado por la EMA
Duchenne Parent Project España (DPPE) reclamó este martes la financiación, dentro del Sistema Nacional de Salud, del único corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
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Dependencia
Duchenne Parent Project España pide eliminar el límite de edad para la prestación económica por cuidado de hijos con enfermedad grave
Duchenne Parent Project España (DPPE) dio a conocer este miércoles la puesta en marcha de una petición en el portal ‘Change.org’ para cambiar el Real Decreto que regula el sistema de prestaciones económicas por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para que esta prestación no se suspenda al cumplir el menor la mayoría de edad
