El dolor neuropático afecta a un 8% o 10% de la población en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), lo que significa unos tres millones de pacientes y 400.000 nuevos casos al año. Lo peor es que sólo en la mitad de los casos este dolor puede controlarse.

“Todos los dolores neuropáticos son terribles, debilitan al paciente, le despersonalizan y pueden hacer que se rindan”. Eso es lo que quieren evitar desde la entidad, fundada en 2006, que ya ha ayudado a cientos de personas.

Este dolor no sólo es el que afecta a los nervios craneales, provocando la famosa neuralgia de trigémino. También puede impactar en los nervios espinales o raquídeos, o el plexo braquial, la red de nervios que envía señales desde la columna vertebral hasta la extremidades inferiores y superiores, dependiendo de dónde esté comprimido el nervio. Además, existe un dolor neuropático derivado de procesos oncológicos y desde la Asociación se ha constatado que "a los pacientes con cáncer se les trata del dolor con celeridad, como debe ser, pero no al resto".

Gran parte de los dolores neuropáticos se producen por daños en algún nervio, por discos aplastados en la columna que pinzan nervios espinales o raquídeos, neuralgias, infecciones y otras patologías. A quién lo sufre le cambia la vida, como a María, que también padece dolor neuropático.

La cofundadora de la Asociación explica que “el dolor crónico es una enfermedad en sí misma, cruel y devastadora". Este latigazo constante provoca situaciones de incapacidad y discapacidad que muchas veces son difíciles de demostrar ante la administración sanitaria, según refieren muchos afectados.

DOLOR QUE NO CESA

Para María José García, la neuralgia del trigémino que padecía su madre desde los 60 años ha sido una experiencia muy dura, de la que logró salir gracias al apoyo de la Asociación de Pacientes. “Conocerla ha sido el segundo nacimiento de mi madre, porque el exceso de medicación contra la neuralgia hizo que estuviera ingresada, incluso que perdiera el conocimiento, por sus efectos tóxicos”.

La familia de Pilar Rebollar, que ahora tiene 91 años y vive en La Coruña, tuvo acceso a más información sobre los tratamientos y logró que le bajaran la dosis de los medicamentos que tomaba. “Hoy tiene controlada la neuralgia con dosis pequeñas de fármacos”, destaca su hija, que lamenta la falta de información durante los primeros años del tratamiento de su madre por parte de un neurólogo de un centro sanitario coruñés.

El caso contrario es el de la madre de Laura Manso, con neuralgia del trigémino atípica desde 2018. Se trata de una paciente cordobesa de 58 años que tiene descontrolado el dolor, tras una operación de radiocirugía que pretendía rebajar el nivel de molestias. Su familia se queja de que los médicos que la atendieron "no estudiaron bien su caso" y ahora tiene mucho más dolor que antes de la intervención. Se encuentran, dicen, en una situación de "indefensión total".

"El dolor que sufre mi madre es devastador porque cambia su vida en todos los órdenes. Es continuo y necesita ayuda en su día a día. Yo, que lo veo muy de cerca, pienso que es como ir muriendo en vida". También ha probado otros tratamientos, como la cámara hiperbárica, pero no le han funcionado.

Tras la radiocirugía, Manso llegó la Asociación de Pacientes cuando buscaba "desesperadamente" en Internet alguna luz al final del túnel. "Sin pedir nada a cambio, nos escuchan, resuelven dudas y nos van orientando", recalca.

TRATAMIENTOS CONTRA EL DOLOR

Según María Huerta, los pacientes con dolor están “aislados en un sistema implacable”, ya que conseguir cita en la sanidad pública es complicado. Denuncia, además, que la primera visita para la consulta del Dolor en los hospitales públicos de la Comunidad de Madrid "la están dando para dentro de un año; y la cita para la revisión, tarda otro año más".

Además, desde la organización de pacientes se insta a las aseguradoras sanitarias a pagar mejor los tratamientos contra el dolor "porque no están retribuyendo como debieran a los profesionales que realizan los procesos intervencionistas contra el dolor neuropático, que son muy delicados y complejos".

Otra denuncia es que faltan anestesistas intervencionistas públicos dotados de todos los medios adecuados, ya que "se produciría un ahorro de costes para la Seguridad Social que evitaría cirugías".

Las medicaciones, además, siempre tienen efectos secundarios. Por eso, algunos pacientes con dolor neuropático cuyo origen no es oncológico "no quieren que les atonten con medicaciones fuertes contra el dolor en los servicios de urgencias, habiendo tratamientos intervencionistas que les pueden mejorar”, comenta Huerta. Asimismo, el dolor produce depresión severa en muchos pacientes, además de falta de concentración, y esto puede llevarles con frecuencia a la consulta de Psiquiatría.

Por todo ello, el doctor Alan Luis Juárez-Belaúnde, coordinador del Grupo de Estudio de Dolor Neuropático de la SEN, detalla a Servimedia que hay que tratar el dolor neuropático con un "enfoque integral", que abarque todos los campos posibles de la persona, algo que va más allá de los fármacos y los nuevos tratamientos.

“Lo ideal es tomar una nutrición no inflamatoria, hacer ejercicio pautado, seguir un tratamiento prescrito por el especialista del Dolor, bien sea el neurólogo o desde el anestesista intervencionista, junto con el apoyo del psiquiatra y el psicólogo”, detalló este especialista de la Sociedad Española de Neurología.

Por último, en cuanto a la derivación de los pacientes con dolor neuropático al psiquiatra, el doctor Juárez-Belaúnde defiende esta práctica porque una gran parte de los pacientes tiene trastornos de salud mental. Además, para algunos de los tratamientos contra este tipo de dolor se utilizan antidepresivos, “cuyo manejo realizan muy bien estos especialistas”.