Salud
Pacientes con enfermedades crónicas reclaman mayor atención para evitar "la incertidumbre" y "el aislamiento social"
- Piden mejoras en educación, ámbito sanitario y psicosocial
VÍDEO: los clientes de Servimedia disponen de imágenes y sonido de estas declaraciones en el enlace https://servimedia.tv/TotalesCronicidadJovenes
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Pacientes con enfermedades crónicas reclamaron este miércoles mejoras en la atención sanitaria, psicosocial y educativa para los jóvenes con estas patologías con el fin de evitar la “incertidumbre” y el “aislamiento social”.
Así lo enunciaron la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, y el paciente y director de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa, Antonio Valdivia, durante un nuevo Desayuno POP sobre el ‘Impacto de la enfermedad crónica en jóvenes,’ organizado por Servimedia. Ambos incidieron en que la cronicidad de las patologías y los síntomas afectan a su “productividad” diaria.
También pusieron el foco en la necesidad de preparar “mejor” el sistema educativo porque hay “una brecha importante” en el proceso de atención y acompañamiento a los jóvenes y menores. Hay que tener en cuenta que sus enfermedades provocan faltas frecuentes a los colegios y universidades, además de hospitalizaciones reiteradas y largas.
Para Escobar es necesario que exista una mayor “flexibilidad y formación”. Además, lamentó, que la cronicidad no esté “sujeta a derechos” y sólo esté “amparada” cuando el paciente tiene discapacidad. Por ello, el fomento de la atención personalizada es más “complicado”.
Los expertos destacaron que existe un importante “estigma social” sobre las personas con afecciones crónicas porque no se “entiende exactamente” su enfermedad y las consecuencias. Esto suele afectar más a los pacientes en la infancia y adolescencia porque están “cimentando” su futuro. "Condiciona sus relaciones interpersonales”, comentó Valdivia.
En esta situación, los pacientes jóvenes que deben enfrentarse a enfermedades y a cambios constantes en sus estudios o trabajos sufren “miedos e incertidumbre” que, a su vez, provocan “ansiedad y baja autoestima”.
Así lo explicó la psicóloga de la Fundación Menudos Corazones Ana Belén Hernández, quien participó en el diálogo con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre las cardiopatías congénitas que son enfermedades, en ocasiones invisibles.
Escobar también pidió recursos porque cuando un diagnóstico “llega a una casa” se producen efectos en la economía familiar por la necesidad de obtener nuevos tratamientos o atender al paciente.
Desde el Ministerio de Sanidad trabajan en estas cuestiones, así como en otras como el derecho al olvido oncológico, que afecta a personas que superaron o tienen cáncer y también enfermedades crónicas, según afirmó la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, Nuria Prieto.
Se pretende que el real decreto ley sobre el derecho al olvido oncológico que se aprobó en 2023 “aterrice y sea una realidad” para que los pacientes, tras su enfermedad, tengan las “mismas posibilidades de acceder” a prestaciones o ayudas y así “favorecer” la calidad de vida de las personas, principalmente, menores.
Sobre la generación y la igualdad de oportunidades para estos pacientes, la directora general del Instituto de la Juventud del Ministerio de Juventud e Infancia, Margarita Guerrero, señaló que es necesario “garantizar” que las personas con mayores dificultades puedan tener acceso a ellas. Por ello, desde el Ministerio trabajan sobre “los factores protectores” de creación de oportunidades.
Por su parte, el jefe de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, Raúl de Lucas, resaltó que además de todas estas cuestiones, las familias de los niños con enfermedades crónicas son “fundamentales” por el apoyo que les brindan y porque son los “verdaderos expertos” de la patología.
(SERVIMEDIA)
30 Oct 2024
AGG/mjg