“Nosotras tenemos los ‘por dentros’ muy fastidiados”, declara abiertamente a Servimedia Arantxa Oteo Ugarte, de 56 años, que lleva desde los 30 diagnosticada de lupus y tiene discapacidad. Es una de las casi 90.000 pacientes con esta enfermedad en España, lo que representa un 0,24% de la población. Vive en San Román de los Montes, un pueblecito cerca de Talavera de la Reina (Toledo) y es secretaria de la Asociación de Lupus y Autoinmunes de Castilla-La Mancha (Alman).

"Mujer joven, que debuta con cuadro articular inflamatorio con afectación cutánea, con historia de alergia al sol o que tenga erupciones, sobre todo en la cara o en el escote por exposición al sol. En el 40% de los casos, lo que significa cerca de la mitad, existe una afectación renal". Este es el retrato robot del paciente con lupus que dibuja la doctora María Galindo Izquierdo, jefa de sección de Reumatología del Hospital Universitario Doce de Octubre (Madrid).

Hay que decir que esta enfermedad autoinmune también afecta al 10% de pacientes varones de una forma más severa. Y no se sabe el porqué. Aunque sean minoría, se unen al club de ‘pacientes incomprendidos’ de una dolencia mayormente femenina y poco visible, que suele sufrirse en silencio ante un velo de incomprensión ajena.

Se trata de una patología crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo, lo que crea un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, em los músculos y otros órganos como la piel. Es muy normal la caída del cabello, además de producir cansancio y dolor. Las pacientes en edad fértil tienen que planificar sus embarazos debido a los fuertes tratamientos que reciben, pero ello no quiere decir que no puedan tener hijos.

Las pacientes reclaman que se logre un diagnóstico precoz, ya que se tarda una media de seis años en poner nombre a la enfermedad. También, que haya coordinación entre especialistas y nuevos centros de referencia para lupus, que se encarguen de organizar y coordinar la ingente cantidad de pruebas y consultas que genera el lupus.

EL LUPUS QUE NO SE VE

Muchas veces los males 'internos' que provoca el lupus son casi indetectables para la sociedad, que no entiende cómo estas pacientes pueden llegar a estar muy cansadas o por qué razón tienen que ir tanto a diferentes médicos, salvo que presenten alguna afectación física más evidente como la calvicie o las afectaciones en la piel.

Arantxa Oteo es profesora y tiene un 39% de discapacidad, pero la mayor parte de las afectadas no la tiene reconocida. “Muchas personas con lupus nos vamos acostumbrando a los síntomas, vamos normalizando el no encontrarnos bien y no nos planteamos más cuestiones porque se suele pensar que la discapacidad se refiere a las personas que, por ejemplo, van en silla de ruedas”.

Fue en 2019 cuando el propio médico de familia recomendó a Arantxa comenzar la solicitud del grado de discapacidad para una posible adaptación en el puesto de trabajo o por si tenía que solicitar algún tipo de incapacidad.

Según afirma, lo que obtuvo fue una “discapacidad motora”, ya que el lupus le afecta seriamente a las articulaciones, pero no le "reconocieron nada de la afectación orgánica, que es la que realmente provoca las lesiones relacionadas con las articulaciones o con el aparato motor”. Además de ello, el lupus le produce inflamación en el riñón (nefritis lúpica) y más recientemente, en el sistema digestivo.

Como el lupus no es amigo del sol, ya que puede desencadenar brotes, las afectadas como Arantxa piden ayuda al Servicio Nacional de Salud para que les ayuden a comprar los costosos fotoprotectores solares, que deben aplicarse todo el año en grandes cantidades. Además, existe otra demanda importante como es el tintado de las lunas de los coches, para evitar el exceso de radiación solar, y que está financiado, por ejemplo, en Galicia.

CÓMO HACER VISIBLE EL LUPUS

También la presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus), Silvia Pérez Ortega, quiere aprovechar el Día Mundial para que la sociedad se ponga en sus zapatos por un día para comprender qué les ocurre, sobre todo durante los brotes que produce esta enfermedad.

"Ahora puedo estar muy bien, pero esta tarde quizá no pueda levantarme de la cama. Y lo mismo nos pasa cuando vamos al médico o a la administración sanitaria y nos ven arregladas o maquilladas: muchos no se 'creen' lo que nos ocurre por dentro", lamenta.

“Hoy reivindicamos que los pacientes con lupus necesitan una visibilidad sanitaria social y, sobre todo, porque es una enfermedad invisible que produce una incapacidad orgánica y al no ser visible, tenemos una serie de necesidades no cubiertas”, reclama al hilo de la presentación de una campaña y un manifiesto en favor de los pacientes con lupus el pasado lunes.

Por ello, reivindica que "los tribunales de valoración entiendan y comprendan qué es un lupus, ya que no se trata de una enfermedad que afecte gravemente solamente a un órgano”. Añade que, “al no verse, al no tener baremos suficientes para para poder medir la afectación orgánica, nos sentimos un poco desprotegidas, ignoradas y abandonadas, ya que esto afecta a las incapacidades y a las discapacidades, que no se reconocen tanto como se debería”.

Para ayudar a difundir esta idea, se presenta estos días el cortometraje 'Hay un lobo entre nosotros' por el significado de la palabra “lupus” (lobo en latín) que da su nombre a la enfermedad. Los creadores del corto destacan que se utilizó el término lupus "para describir las lesiones faciales, que parecen la mordedura de un lobo".

Se trata de una animación de 75 segundos, respaldada por el laboratorio farmacéutico GSK, que da visibilidad a la enfermedad y que abordan asuntos "muy relevantes" para los afectados. “El hecho de que las pacientes se sientan arropadas, comprendidas y que cuenten con la información necesaria para conocer y hacer frente a su enfermedad es una de nuestras premisas”, agrega María José Muñoz, directora médica de GSK España.

TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS

Respecto a las nuevas terapias, en los últimos 10 o 15 años "hemos asistido a una revolución en el tratamiento del lupus", en la línea de otras enfermedades reumatológicas, según la reumatóloga María Galindo.

Entre los principales avances en el tratamiento, destacan el identificar mejores dianas implicadas en la patogenia de la enfermedad. "Esto ha permitido el desarrollo de terapias que van muy dirigidas a bloquear esas dianas y con unos resultados bastante prometedores, y es lo que conocemos como las terapias biológicas, que han venido para cambiar claramente el pronóstico y la situación clínica de los pacientes”, detalla esta especialista.

En cuanto a mejorar el acceso a los nuevos fármacos biológicos, otra petición de los afectados por lupus, “si el paciente cumple criterios para recibir estos tratamientos no hay limitación", afirma la doctora Galindo, pero reconoce que "a día de hoy no es una terapia de primera línea". "Otra cosa es a nivel de manejo en consultas privadas, ya que las aseguradoras no cubren este tipo de terapias", concluye.

Por último, también existen terapias CAR-T, que tratan de "forma más selectiva" el lupus, y se perfila como una alternativa de tratamiento en formas graves y resistentes a inmunosupresores o biológicos, según la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).