Así lo indicó en declaraciones a Servimedia con motivo del Día del Síndrome de Sudeck, que se celebra este martes. La representante de los pacientes, que convive con esta enfermedad desde hace nueve años, advirtió de las dificultades para obtener un diagnóstico, el impacto del dolor crónico en la vida cotidiana y la incomprensión social que afrontan las personas afectadas.

El síndrome de dolor regional complejo, también conocido como síndrome de Sudeck, se caracteriza por un dolor persistente y desproporcionado en una parte del cuerpo, que puede aparecer después de una lesión o una intervención quirúrgica. En el caso de Seisdedos, comenzó tras un esguince en el mediopié izquierdo que le provocó “un dolor mucho más intenso de lo esperado” y la llevó a pasar por distintas consultas y especialistas.

Según explicó, una de las características de esta patología es que el mecanismo que activa el dolor “no vuelve a la normalidad cuando la lesión inicial se recupera”, sino que “permanece activo y amplifica la sensación dolorosa”. Entre las señales que pueden alertar de su presencia mencionó el dolor que aumenta en lugar de mejorar, los cambios en la piel, que puede volverse más fina y brillante, las alteraciones de color y temperatura, y la sensación de ardor interno.

La tesorera de la Aesdrc señaló que el diagnóstico resulta “complicado porque se trata de una enfermedad poco frecuente y todavía poco conocida” entre parte de los profesionales sanitarios. Además, no existe una prueba de imagen que confirme por sí sola la patología, sino que se identifica mediante la valoración de distintos criterios clínicos, conocidos como “criterios de Budapest”.

Esta falta de conocimiento provoca demoras que, según los datos que recoge la asociación entre sus miembros, suelen situarse entre los seis meses y los dos años, aunque algunos pacientes han esperado hasta ocho años para recibir un diagnóstico. Seisdedos advirtió de que el retraso puede “empeorar la evolución”, ya que, cuando el dolor se cronifica, recuperar la movilidad y los umbrales de dolor resulta “mucho más difícil”.

Ante esta situación, la asociación organiza actividades de divulgación y formación dirigidas a profesionales sanitarios y estudiantes. Entre ellas, anunció un congreso gratuito previsto para el 20 de noviembre en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, con el objetivo de “ampliar el conocimiento de la enfermedad” y contribuir a reducir los tiempos de diagnóstico.

En el ámbito de la investigación, reclamó que se conozca cuántas personas tienen esta patología y cuál es su grado de afectación. “Si no somos capaces de saber ni cuántos somos ni cuál es la afectación que tenemos, es muy difícil empezar una investigación”, advirtió.

IMPACTO

Seisdedos explicó que convivir con el síndrome supone “un cambio profundo en la vida de quienes lo padecen”. En su caso, ha tenido que adaptar su actividad profesional, la organización de su hogar y las tareas cotidianas. Antes dirigía un equipo de más de 70 personas y coordinaba tres centros con cerca de 3.000 alumnos; ahora trabaja con un equipo más reducido y ha tenido que modificar las funciones que desempeña para poder continuar en activo.

La enfermedad también ha obligado a reorganizar las responsabilidades familiares y las actividades domésticas. Las escaleras de su vivienda, el cuidado personal, preparar la comida o elegir la ropa y el calzado se han convertido en dificultades cotidianas.

A estas limitaciones se suma el impacto en las relaciones sociales. Según relató, algunas amistades “desaparecen porque no comprenden la enfermedad ni las limitaciones” que provoca. También denunció que, en el ámbito laboral, las personas afectadas pueden verse obligadas a “demostrar continuamente su capacidad, mientras que sus compañeros no tienen que hacerlo”.

La representante de los pacientes subrayó que el síndrome constituye “una discapacidad invisible”, porque el dolor “no siempre se aprecia desde fuera” y su intensidad puede “variar de un día a otro”. Una persona puede tener dificultades incluso para apoyar el pie en un momento determinado y, en otra ocasión, ser capaz de dar un paseo. Esa variabilidad, explicó, “dificulta que el entorno comprenda lo que sucede”.

“Los pacientes con dolor crónico somos expertos en disimular nuestro dolor”, afirmó. Por ello, consideró que una de las frases más difíciles de escuchar es que alguien les diga que tienen buen aspecto. “Podemos terminar asimilando y conviviendo con el dolor físico, pero, por lo general, nos duele mucho más la incomprensión”, resumió.

RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD

Seisdedos denunció también los obstáculos que encuentran los afectados para obtener el reconocimiento de discapacidad y la adaptación de sus puestos de trabajo. En su caso, explicó que en una primera valoración recibió un 7% de discapacidad y, en una segunda, un 9%, sin que se llegara a valorar adecuadamente su diagnóstico principal.

Tras recurrir a los tribunales, un juez dio la razón al perito médico que la valoró con un 71%, aunque la Administración presentó un recurso. La tesorera explicó que necesita ese reconocimiento para poder exigir las adaptaciones laborales que le corresponden, en lugar de depender de la voluntad de sus responsables.

Asimismo, advirtió de que las consecuencias pueden ser “especialmente graves” para quienes desempeñan trabajos con una elevada exigencia física, ya que no siempre pueden reincorporarse a sus ocupaciones anteriores. La asociación cuenta, por ello, con acuerdos de asesoramiento jurídico, al considerar que muchos pacientes “necesitan apoyo para defender sus derechos”.

La enfermedad también puede afectar a niños y adolescentes. Aunque Seisdedos señaló que los menores pueden tener “una evolución más favorable si reciben atención temprana”, necesitan un importante acompañamiento familiar. En algunos casos, concluyó, los progenitores “agotan sus permisos y llegan a abandonar sus empleos para atender a sus hijos”.