Así se constató durante la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, organizada por la Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA), tras decaer la tramitación de la anterior iniciativa legislativa de la ELA, debido a la convocatoria de las elecciones generales el pasado 23 de julio.

“Voy a ser muy claro y conciso: me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión de cuándo morir y eso no es justo para el resto de mis compañeros", comenzó diciendo Juan Carlos Unzúe, paciente de ELA, durante la presentación de la jornada.

"A los políticos les digo que no deben permitir que una persona con ELA, queriendo vivir, se vea obligado a morir por la falta de la Ley ELA y de las ayudas que conllevarían. Antes de morir dignamente, queremos que nos den la posibilidad de vivir dignamente, y eso hoy es imposible en nuestro país", agregó Unzúe, exfutbolista y exentrenador, quien explicó a Servimedia que este martes siente que es "un día de partido", con los nervios lógicos por su participación en este evento.

Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Martín, destacó que las necesidades reales de las personas con ELA "están identificadas y es factible hacerlas realidad". Se trata de poner a disposición de las familias cuidadores especializados las 24 horas, tecnología suficiente, y ayudas específicas para el entorno familiar.

Recordó, además, que el 30 de octubre de 2023 la Confederación registró un texto en el Congreso para una nueva Ley de la ELA: "Esperamos que los grupos lo defiendan para que las personas con ELA tengan una vida digna".

“La ELA supone que los cuidadores, que suelen ser mujeres, no puedan ir a trabajar, ni tener días libres o de vacaciones, que no duerman y pierdan sus interacciones sociales. Son desigualdades que tienen que asumir y por eso pedimos legislar en clave de vulnerabilidad".

Martín aseguró que "hay soluciones para las personas con ELA" y valoró los cuidados enfermeros, "que llegan a donde la tecnología no llega". Pero hoy los cuidados de estos pacientes recaen en las familias y acciones como cambiar el respirador o cambiar una cánula deben hacerlos personas de la familia, que "no tienen vacaciones ni bajas, mientras los cuidados no se legislen".

ENFERMOS EXPULSADOS DEL SISTEMA SANITARIO

Para Alberto Reyero, asesor de ConELA, el paciente de ELA es "expulsado del sistema sanitario en el mismo momento del diagnóstico y queda recluido en casa con sus cuidadores". Pero Reyero recordó que "en España tenemos un estado social de derecho", que debe serlo también para estos pacientes.

Y como cada vez es más difícil recurrir a cuidadores familiares, "el desconsuelo de las personas con ELA, aboca a su familia a la pobreza absoluta, lleva a los enfermos muchas veces a poner fin a su vida, a una muerte digna".

Abogó por que las comunidades autónomas "pongan en marcha cuidados sanitarios expertos 24 horas", que pueden llegar a los 60.000 euros al año cuando el paciente necesita respirar o a deglutir con ayuda, es decir, en las últimas fases de su enfermedad.

Para ello, el nuevo texto presentado en el Congreso propone reformar varias leyes: "Hay que reformar la ley de Dependencia, para que las personas con ELA tengan derecho preferente, con servicios de fisio a domicilio. También, hacer que se reconozca la discapacidad de forma automática. Y reformar la Ley de la Seguridad Sociedad para la gestión de las ayudas, y la creación de plazas residenciales específicas para enfermos de ELA”.

Alberto Reyero subrayó que las peticiones de los pacientes y familias son cuestiones "viables y justas", por lo que pidió a los políticos de que hagan suya la nueva Ley de la ELA. "Más de 1.200 personas han muerto desde que se discutió el último texto de la Ley de la ELA; estos enfermos son personas muy sensatas y lo que no tienen es tiempo", remachó.

Por último, en el manifiesto lanzado por ConELA resume las peticiones de familias para los cuidados de los pacientes con ELA, que se dicen "abandonados" por el sistema sanitario: "Reclamamos en esta jornada parlamentaria, en la casa de nuestros derechos, en la sala de nuestra Constitución, el apoyo social necesario, el compromiso político para que se dicten todas las normas precisas, y que se prevean las partidas presupuestarias necesarias (...) en tiempo y forma razonable".