Así lo pusieron de manifiesto durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad, en la que participaron a propuesta del Grupo Parlamentario Socialista.

En la Cámara Alta, la presidenta de la POP expuso el trabajo que la entidad ha venido desarrollando desde hace más de una década. Carina Escobar valoró satisfactoriamente la colaboración de la POP con el Ministerio de Sanidad y también con las consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas.

“Somos facilitadores para que pasen cosas buenas para nuestro sistema sanitario porque no estamos en ningún tipo de ruido que no sea el de atender con calidad a las personas con enfermedades crónicas y a sus familiares”, expuso Escobar. “Los pilares de nuestra labor se basan fundamentalmente en hacer incidencia política basada en datos. No solo venimos a quejarnos, sino que entendemos que somos parte de la solución”, proclamó.

En esta línea, puso en valor el avance que para las organizaciones supone la Ley de Organizaciones de Pacientes, que el Gobierno espera aprobar en esta legislatura y en el que la POP ha participado.

“Cuando nos preguntaba el Ministerio sobre qué derechos pensábamos que debía recoger esta esta regulación, hablábamos del derecho a participar en los órganos de consulta y en los procesos de elaboración y ejecución de políticas sanitarias”, explicó el director general de la POP, Pedro Carrascal.

El texto legislativo recoge el derecho de las organizaciones a recibir información y también un reconocimiento jurídico específico para las asociaciones como entidades representativas, al tiempo que servirá para dar acceso a la financiación pública “suficiente, con criterios objetivos y transparentes”, indicó Carrascal.

La interlocución con las instituciones es parte fundamental del trabajo de la POP, explicaron sus representantes, que pusieron en valor la importancia de que los pacientes no solo tengan voz sino influencia en la toma de decisiones.

También destacaron que el texto recoge que la interlocución entre pacientes e instituciones contará con mecanismos de evaluación periódica que permitirán medir el impacto real de la participación.

Carina Escobar destacó la importancia del documento de desarrollo de la Estrategia nacional de pacientes crónicos. “Esto es un logro”, destacó, como lo es que “los planes de Atención Primaria y cronicidad sean transversales con la salud digital", en el que están trabajando con la Secretaría de Estado de Salud Digital.

Durante la Comisión también se puso en valor el proyecto 'ParticipACCIÓN', un modelo de excelencia dirigido a las organizaciones, instituciones y centros sanitarios que incluye 26 indicadores distribuidos en cuatro dimensiones: articulación, recursos, objetivos y mecanismos que miden la participación de los pacientes en las organizaciones sanitarias. Escobar destacó a este respecto que se trata de una herramienta de autoevaluación que busca facilitar el acceso a la información para que se pueda tratar a los pacientes de la mejor manera y que persigue también un impulso de la equidad de los tratamientos y servicios sanitarios a nivel nacional, para que esa gestión de las enfermedades crónicas “no dependa del código postal”.

MENORES, NIÑOS Y MUJERES

La POP puso sobre la mesa de debate de la Comisión de Sanidad del Senado algunos datos representativos del impacto de las enfermedades crónicas en España. En el Día Internacional de la Infancia, Escobar recordó el informe realizado el año pasado por la organización sobre el impacto de la enfermedad entre los menores. “Los datos realmente son malos. El 75% de las familias consideran que tienen recursos insuficientes” para atender a los niños con enfermedades.

En cuanto a la población mayor, la presidenta de la POP explicó a los senadores que el “el 28% dicen que no se adhieren a sus tratamientos, un 43% no entiende a su médico y un 44% dicen que no llegan a final d emes o les cuesta comer, pagar sus suministros o la rehabilitación”.

Escobar también incidió en la situación de la mujer en los cuidados y expuso que la mayoría se sienten insatisfechas en cuanto a su salud y cómo el rol que desempeñan afecta a su salud mental.

CRONICIDAD E IMPACTO LABORAL

Sobre el impacto que las enfermedades crónicas tienen en los pacientes, Escobar indicó que “no están protegidos en el ámbito laboral”. “El 45 % de las peticiones que tenemos son preguntas sobre cómo se consigue una incapacidad o flexibilidad laboral. Nos preguntan mucho si tienen que decir que tienen una patología crónica, si por eso le van a despedir”, relató.

En este sentido, Escobar explicó que la POP está trabajando a través de una Proposición No de Ley que se está tramitando en el Congreso de los Diputados para mejorar la cobertura de las personas con enfermedades crónicas sobrevenidas.

El senador socialista Kilian Sánchez felicitó a la POP por “el trabajo duro que hacen en la incidencia política en defensa de más del 54% de la población y no solo del 54% de la población, sino del 100 % de la población, porque las personas que no conviven con una enfermedad crónica seguramente tienen un familiar cercano como una enfermedad crónica”.

Por su parte, el popular Enrique Ruiz Escudero incidió en la necesidad de que las leyes que se aprueban tengan el respaldo financiero necesario para que sean una realidad y den estabilidad a los pacientes. Mientras que la senadora del Grupo Izquierda Confederal Carla Delgado celebro en su intervención el 50 aniversario del fallecimiento de Franco y resaltó que hace cinco décadas no existía el sistema público sanitario del que hoy goza la población española, al tiempo que puso en valor la aportación de las plataformas de pacientes al avance del Sistema Nacional de Salud.