Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”.
Enfermedades crónicasPresentan hoy una nueva sociedad científica dedicada a las enfermedades crónicasLa Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presenta este martes en el Círculo de Bellas Artes de Madrid con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes.
Esclerosis MúltipleSe pone marcha la ‘Escuela para Familiares Cuidadores de Personas y con Esclerosis Múltiple’El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid pondrá en marcha la segunda edición de su ‘Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple’ con el objetivo de facilitar herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor esta enfermedad, según manifestó este lunes el centro sanitario.
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó.
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico.
CienciaDescubren cómo los murciélagos sobreviven a virus que son mortales para los humanosInvestigadores de la Estación Biológica de Doñana, perteneciente al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), han participado en un estudio que ha puesto de manifiesto que muchas especies de murciélagos toleran y sobreviven a grupos de virus que tienen altas tasas de mortalidad en humanos, lo que podría deberse a una modulación de la respuesta inmune innata de estos animales, que los convierte en huéspedes asintomáticos y tolerantes de virus.
Seguridad vialReportajeUn día con Pablo en el Hospital Nacional de ParapléjicosEl reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo.
DependenciaExpertos en la Ley de Dependencia dialogan mañana sobre su implantación en EspañaLa agencia de noticias Servimedia organiza mañana martes a las 11.00 horas un diálogo sobre 'La Ley de Dependencia y su aplicación en las autonomías' para analizar los servicios y diferencia de trato que se registran en función de los territorios.
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España.
Enfermedades crónicasCreada una nueva sociedad científica dedicada a las enfermedades crónicasLa Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo martes 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.
SaludServimedia emite un nuevo Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad'La agencia de noticias Servimedia retransmite el lunes 6 de marzo a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP bajo el título Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad', en la que varios expertos analizarán los desafíos que tiene por delante el sistema sanitario público en España.
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”.
La agencia de noticias Servimedia acoge este martes a las 11.00 horas un diálogo sobre 'La Ley de Dependencia y su aplicación en las autonomías' para analizar los servicios y diferencia de trato que se registran en función de los territorios.
La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presenta este martes en el Círculo de Bellas Artes de Madrid con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, destacó este lunes el “papel clave” que desempeñan las entidades locales a la hora de promover los hábitos saludables a lo largo de toda la vida.
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid pondrá en marcha la segunda edición de su ‘Escuela de Cuidadores y Familiares de Personas con Esclerosis Múltiple’ con el objetivo de facilitar herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor esta enfermedad, según manifestó este lunes el centro sanitario.
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras.
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico.
El reloj pasaba de las siete de la tarde del pasado 15 de octubre cuando la vida de Pablo Real, de 21 años, cambió radicalmente. Viajaba en moto por un camino de tierra y no pudo llegar a su pueblo, Peñaflor de Hornija, una pequeña localidad vallisoletana de unos 350 habitantes. Cuatro meses después, con una lesión medular, se afana día a día por abandonar la silla de ruedas y salir andando del Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo.
La agencia de noticias Servimedia organiza mañana martes a las 11.00 horas un diálogo sobre 'La Ley de Dependencia y su aplicación en las autonomías' para analizar los servicios y diferencia de trato que se registran en función de los territorios.
La Fundación “la Caixa” ha organizado para el próximo 2 de marzo un nuevo ‘Debate CaixaImpulse’ en el que se analizarán los últimos avances de la fotofarmacología o fármacos activados por luz en el tratamiento de los infartos o de enfermedades oculares como la retinosis pigmentaria.
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España.
La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo martes 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.
La agencia de noticias Servimedia organiza el martes a las 11.00 horas un diálogo sobre 'La Ley de Dependencia y su aplicación en las autonomías' para analizar los servicios y diferencia de trato que se registran en función de los territorios.
La agencia de noticias Servimedia retransmite el lunes 6 de marzo a las 9.30 horas una nueva edición de los Desayunos POP bajo el título Desayuno POP sobre 'Nuevos retos de la salud pública en la gestión de la cronicidad', en la que varios expertos analizarán los desafíos que tiene por delante el sistema sanitario público en España.
El actor y humorista Santi Rodríguez ha exigido al Gobierno y a las distintas fuerzas políticas que aprueben definitivamente la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias.
El presidente de la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP), Lázaro González, considera necesario que se investiguen las muertes que tuvieron lugar en las residencias de mayores durante los primeros meses de la pandemia de covid-19.
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España.
