Así lo indicó la secretaria de la Asociación de Ictus de la Comunidad de Madrid, Laura García Garrido, durante un diálogo organizado por la agencia de noticias Servimedia junto a Daño Cerebral Estatal para abordar ‘El ocio inclusivo como indicador de calidad de vida y participación social en el daño cerebral adquirido (DCA)’. En el encuentro también participaron la vicepresidenta de Daño Cerebral Estatal y directora de Daño Cerebral Andalucía, Rocío de la Rosa; la presidenta de la Asociación Afasia Activa, Paloma Blanco; y la doctora en Ocio y Potencial Humano por la Universidad de Deusto Aurora Madariaga Ortuzar.

Laura García recordó que hace trece años sufrió un ictus isquémico que cambió completamente su vida y que, desde entonces, ha tenido que reconstruir muchas de las actividades que antes formaban parte de su día a día.

“Me gustaba muchísimo ir al campo, bailar y tocar la guitarra. Hoy hay cosas que ya no puedo hacer, no solo por las limitaciones físicas, sino porque cognitivamente una de las secuelas más importantes que tengo es el problema del ruido ambiental”, explicó.

Relató que permanecer en espacios con muchas personas, ruido o movimiento le provoca una gran inestabilidad y dificulta su participación en actividades tan habituales como acudir a un concierto, un teatro o un cine.

“Muchas veces la gente solo se da cuenta de las secuelas físicas, pero las secuelas cognitivas o las secuelas invisibles son muchas veces mucho más importantes. Tú estás de pie, te estás moviendo, pero nadie sabe lo que estás sintiendo en ese momento”, afirmó.

También recordó el largo proceso de recuperación tras el ictus, durante el que permaneció cerca de un año en silla de ruedas, y aseguró que “únicamente la constancia en la rehabilitación” le permitió volver a caminar.

“La constancia de trabajar ha sido lo que me ha puesto de pie”, señaló, antes de explicar que la falta de sensibilidad en toda la parte izquierda de su cuerpo le ha obligado a “educar y reeducar” continuamente a su cerebro para reconocer esa parte del cuerpo.

García incidió en que muchas de las barreras asociadas al daño cerebral adquirido pasan inadvertidas para quienes no conviven con esta realidad. Un suelo irregular, un escalón o el pavimento táctil de un paso de peatones pueden convertirse en obstáculos importantes para personas con alteraciones del equilibrio o de la percepción.

Por ello, defendió que las actividades de ocio deben diseñarse contando con la participación de las propias personas afectadas. “El ocio no hay que hacerlo para que nosotros lo hagamos, sino que hay que hacerlo con nosotros, porque cada uno tenemos un problema diferente, una dificultad diferente y una capacidad distinta para afrontar esa dificultad”, subrayó.

Antes del ictus trabajaba como peluquera y encontraba en la naturaleza una vía de desconexión después de largas jornadas laborales. Ahora continúa intentando mantener esas aficiones, adaptándolas a su nueva realidad.

“Sigo yendo al cine, sigo yendo al teatro y me siguen gustando los conciertos, aunque para mí supongan un esfuerzo mucho mayor. Intento hacer de todo porque es una forma de superar esas barreras y de volver a tener una vida como la que tenía antes”, afirmó.

Fotografía de Laura García Garrido durante su intervención en el diálogo sobre ocio inclusivo | Foto de Jorge Villa/Servimedia

EL OCIO, UN DERECHO Y NO UNA HERRAMIENTA TERAPÉUTICA

La vicepresidenta de Daño Cerebral Estatal y directora de Daño Cerebral Andalucía, Rocío de la Rosa, defendió que el ocio debe entenderse como “un derecho de las personas con daño cerebral adquirido” y no como “una actividad complementaria o exclusivamente vinculada a la rehabilitación”.

Explicó que, tras la atención sanitaria inicial y el proceso de rehabilitación, llega el momento de recuperar la participación en la vida social, una dimensión que, a su juicio, continúa siendo “una asignatura pendiente”. “Al principio se centra todo en salvar la vida de las personas, después en la rehabilitación y la familia y, por último, en el ocio", señaló.

De la Rosa lamentó que esta dimensión quede frecuentemente relegada por otras necesidades consideradas “más urgentes” y aseguró que las entidades que trabajan con personas con daño cerebral están impulsando un cambio de enfoque para que el ocio forme parte de la atención integral.

Asimismo, insistió en que la accesibilidad universal beneficia al conjunto de la ciudadanía y no únicamente a las personas con discapacidad. “El ocio inclusivo no solo beneficia a las personas con discapacidad o daño cerebral, sino a todas las personas en general”, afirmó.

También rechazó el concepto de “ocio terapéutico” y defendió que la terapia y el ocio son ámbitos diferentes. “El ocio tiene que ser ocio por el simple hecho de ser ocio. El ocio terapéutico no existe; eso es terapia, que puede ser divertida, pero sigue siendo terapia”, subrayó.

UN CAMBIO DE MIRADA SOBRE LA INCLUSIÓN

Por su parte, la doctora en Ocio y Potencial Humano por la Universidad de Deusto Aurora Madariaga aseguró que la inclusión en el ocio solo será posible si previamente existe una sociedad verdaderamente inclusiva en el resto de los ámbitos.

“Si nuestra sociedad no incluye en el trabajo, en la educación, en la vida comunitaria o en la vida política, difícilmente lo va a hacer el ocio”, afirmó.

A su juicio, el ocio constituye “un derecho inherente” a la persona y no una recompensa o una consecuencia de otros procesos. “El ocio forma parte de tu vida y tienes derecho a él como persona”, sostuvo.

Madariaga defendió además que las personas con discapacidad deben decidir cómo quieren disfrutar de su tiempo libre, evitando imponer actividades bajo etiquetas que, en ocasiones, “desvirtúan el propio concepto de ocio”.

“El ocio de una persona con discapacidad no debe tener demasiados apellidos porque entonces le estamos quitando la esencia del ocio”, afirmó, al tiempo que abogó por abandonar expresiones como “ocio respiro”, al considerar que desplazan el protagonismo de la persona hacia las necesidades de su entorno.

La experta subrayó que la sociedad sigue interpretando la discapacidad únicamente desde aquello que resulta visible, cuando muchas necesidades permanecen ocultas. “Deberíamos dejar un poco más de lado el diagnóstico y tener una visión más amplia de la discapacidad como ciudadanos”, reclamó.

Fotografía de Rocío de la Rosa y Aurora Madariaga durante el diálogo sobre ocio inclusivo | Foto de Jorge Villa/Servimedia

UN CAMINO DE SANTIAGO ADAPTADO

La presidenta de la Asociación Afasia Activa, Paloma Blanco, explicó la experiencia del Camino de Santiago adaptado que un grupo de personas con afasia y daño cerebral adquirido está realizando tras más de un año de preparación.

“Mucha gente que había hecho el Camino antes del daño cerebral ya no podía volver a hacerlo y llevamos más de un año preparándolo”, explicó.

El grupo está integrado por 18 personas, entre ellas diez personas con afasia o daño cerebral, fisioterapeutas, familiares y voluntarios, que realizan el recorrido con etapas adaptadas, albergues accesibles y el apoyo de distintas entidades.

“La convivencia está siendo muy buena, nos lo estamos pasando fenomenal y muchas de las dificultades las estamos superando como un equipo o como la familia que somos”, aseguró.

Blanco destacó que la experiencia demuestra que, con planificación, apoyos y accesibilidad, las personas con daño cerebral adquirido pueden seguir participando en actividades de ocio que forman parte de sus proyectos vitales. “Todo el mundo está muy animado, muy inspirado. Es una experiencia maravillosa”, concluyó.