Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
Elecciones AragónIU-Sumar promete destinar a gasto sanitario 2.000 euros por habitanteLa coalición de Izquierda Unida y Movimiento Sumar a las elecciones de este domingo en Aragón se compromete en su programa a destinar a gasto sanitario la cuantía mínima de 2.000 euros por habitante
DiscapacidadFeder lanza la campaña 'Porque cada pERsona importa' para asegurar el acceso igualitario a los tratamientosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
Enfermedades rarasFedaes atendió a más de 5.000 personas con ataxia en 2025 y consolida su red de apoyoLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) ofreció este miércoles un resumen de actividad en el que detalló que cerró el año 2025 "consolidando una red de apoyo que ha permitido atender a más de 5.000 personas con ataxia y enfermedades afines en todo el ámbito nacional"
DiscapacidadAutismo España se reúne con el Ayuntamiento de Ciudad Real para frenar un evento que vincula vacunas y autismoEl presidente de la Confederación Autismo España, Pedro Ugarte, se reunió este martes con el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, y representantes de instituciones sanitarias para abordar las medidas necesarias que impidan la celebración de un evento 'pseudocientífico' que vincula las vacunas con el autismo y firmar un manifiesto conjunto rechazando este congreso por su "riesgo evidente para la salud pública"
TelevisiónPatty Bonet protagoniza la entrevista de 'Plano general' en RTVELa periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet es la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro en RTVE y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
TelevisiónPatty Bonet protagoniza la entrevista de 'Plano general' en RTVERTVE anunció este miércoles que la periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet será la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
DiscapacidadCocarmi reclama más apoyos para garantizar los derechos de las personas con discapacidadEl Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (Cocarmi), reclamó "más apoyos" para garantizar los derechos de las personas con discapacidad desde una perspectiva conjunta de personas, familias y profesionales, y solicitó "recursos, formación obligatoria y participación efectiva en la implementación de políticas y códigos de accesibilidad"
EsclerodermiaLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' aborda diagnóstico, tratamientos y vida cotidiana con la enfermedadLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
Historias de cohesiónMunicipios españoles ensalzan los fondos europeos, “fundamentales” en su “transformación”La Federación de Municipios y Provincias (FEMP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y administraciones de tres regiones españolas ensalzaron los fondos europeos como “fundamentales” en la “transformación” de los municipios
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
Cribado neonatalEl Congreso tramitará una proposición de ley para evaluar cada dos años el cribado neonatalEl Pleno del Congreso de los Diputados tomó en consideración este jueves una proposición de ley para evaluar el cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud cada dos años, iniciativa del Grupo Parlamentario Socialista, que comenzará su tramitación parlamentaria al obtener 307 votos a favor, 7 en contra y 33 abstenciones
MadridLa Comunidad de Madrid inicia la tramitación de su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia ArtificialLa Comunidad de Madrid está trabajando en su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia Artificial (IA) para garantizar un uso ético de esta tecnología. En concreto, el Consejo de Gobierno autorizó este miércoles la publicación, en el Portal de Transparencia, de la consulta pública relativa al anteproyecto de Ley, lo que supone el primer paso en su tramitación antes de la redacción definitiva del texto
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour presenta la 'Gran Campanada Solidaria' a favor de la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
SaludFeder y Creer fortalecen el movimiento asociativo en prevención de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
DanaEl Rey vuelve por octava vez en un año a Valencia para estar cerca de las víctimas de la danaFelipe VI volverá este miércoles a Valencia para presidir, junto a la reina Letizia, el homenaje a los 237 fallecidos a consecuencia de la dana del 29 de octubre de 2024, que afectó a 78 municipios de Valencia, Castilla-La Mancha y Andalucía. Ésta será la octava ocasión en la que el monarca visite la región afectada por la dana desde que se produjo la tragedia
DiscapacidadLa Asamblea de Madrid remarca que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”El Pleno de la Asamblea de Madrid remarcó este jueves que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”, por lo que, en este mes de octubre, se comprometen a seguir trabajando por una Comunidad que “no deje atrás a nadie, que escuche, que proteja y que responda”
La Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
La coalición de Izquierda Unida y Movimiento Sumar a las elecciones de este domingo en Aragón se compromete en su programa a destinar a gasto sanitario la cuantía mínima de 2.000 euros por habitante
El candidato del Partido Popular de Aragón, Jorge Azcón, se compromete a seguir "avanzando en la eliminación de la lista de espera de valoración de la discapacidad" y se marca como objetivo "reducirla a cero en el plazo de dos años"
Vox se compromete a reducir las listas de espera quirúrgicas y diagnósticas, a dar prioridad nacional en el acceso a las ayudas sociales y a los programas de vivienda, y a bajar el número de diputados en las Cortes de Aragón si consigue llegar al ejecutivo de esta comunidad tras las elecciones de mañana
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) ofreció este miércoles un resumen de actividad en el que detalló que cerró el año 2025 "consolidando una red de apoyo que ha permitido atender a más de 5.000 personas con ataxia y enfermedades afines en todo el ámbito nacional"
El presidente de la Confederación Autismo España, Pedro Ugarte, se reunió este martes con el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, y representantes de instituciones sanitarias para abordar las medidas necesarias que impidan la celebración de un evento 'pseudocientífico' que vincula las vacunas con el autismo y firmar un manifiesto conjunto rechazando este congreso por su "riesgo evidente para la salud pública"
La periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet es la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro en RTVE y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
RTVE anunció este miércoles que la periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet será la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
El Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (Cocarmi), reclamó "más apoyos" para garantizar los derechos de las personas con discapacidad desde una perspectiva conjunta de personas, familias y profesionales, y solicitó "recursos, formación obligatoria y participación efectiva en la implementación de políticas y códigos de accesibilidad"
La guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
La Federación de Municipios y Provincias (FEMP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y administraciones de tres regiones españolas ensalzaron los fondos europeos como “fundamentales” en la “transformación” de los municipios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reivindicó este miércoles la equidad en el abordaje de la discapacidad para agilizar los tiempos de valoración y el acceso a ayudas
La Comunidad de Madrid está trabajando en su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia Artificial (IA) para garantizar un uso ético de esta tecnología. En concreto, el Consejo de Gobierno autorizó este miércoles la publicación, en el Portal de Transparencia, de la consulta pública relativa al anteproyecto de Ley, lo que supone el primer paso en su tramitación antes de la redacción definitiva del texto
Carrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
FundAME, Federación ASEM y Feder reclamaron este martes a las comunidades autónomas un despliegue urgente y equitativo de la 'ley ELA', ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología, tras la reunión de seguimiento celebrada el pasado 7 de noviembre
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes la concesión de una financiación de 5.000 euros al primer estudio en España que analiza las necesidades educativas de menores con enfermedades raras que afectan a la visión
Felipe VI señaló este viernes el compromiso de la comunidad iberoamericana con las personas con discapacidad, las enfermedades raras, el medioambiente, la ciencia, la educación, la cultura y la tecnología
Felipe VI volverá este miércoles a Valencia para presidir, junto a la reina Letizia, el homenaje a los 237 fallecidos a consecuencia de la dana del 29 de octubre de 2024, que afectó a 78 municipios de Valencia, Castilla-La Mancha y Andalucía. Ésta será la octava ocasión en la que el monarca visite la región afectada por la dana desde que se produjo la tragedia
El Pleno de la Asamblea de Madrid remarcó este jueves que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”, por lo que, en este mes de octubre, se comprometen a seguir trabajando por una Comunidad que “no deje atrás a nadie, que escuche, que proteja y que responda”
