Según informó este miércoles el PSOE, la intervención permitirá trasladar a la Cámara Alta la realidad de miles de pacientes y familias que afrontan largos procesos diagnósticos, dificultades para acceder a tratamientos especializados y necesidades de apoyo derivadas, en muchos casos, de situaciones de discapacidad y exclusión social.

El portavoz socialista en la Comisión de Sanidad, Kilian Sánchez, defendió la necesidad de que las enfermedades raras y quienes las padecen “dejen de ser invisibles para las instituciones y para la sociedad”. A su juicio, escuchar directamente a las personas afectadas es fundamental para diseñar respuestas políticas más eficaces.

La comparecencia abordará cuestiones relacionadas con el acceso al diagnóstico precoz, la atención especializada y los tratamientos en condiciones de equidad en todo el territorio, así como la necesidad de reforzar la coordinación entre administraciones y servicios sanitarios.

El PSOE destacó que las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España y señaló que la sesión servirá para “seguir avanzando en políticas centradas en la dignidad, la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.

Asimismo, durante el encuentro se analizarán propuestas para fortalecer la investigación biomédica, impulsar la innovación sanitaria y favorecer la colaboración entre administraciones públicas, profesionales, comunidad científica, pacientes y entidades sociales.