Enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
Enfermedades rarasAdrián, el niño con ‘piel de mariposa’, que no puede abrazar, pide más investigaciónLa ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
DeporteParsons seguirá al frente del Comité Paralímpico Internacional otros cuatro añosEl presidente del Comité Paralímpico Internacional (IPC, por sus siglas en inglés), Andrew Parsons, revalidará su cargo al frente de esta organización otros cuatro años más al ser el único candidato para liderarla en las elecciones del próximo mes de diciembre en una Asamblea General que tendrá lugar en Taipéi (Taiwán)
DiscapacidadEl español Fernando Riaño, elegido vicepresidente primero de la Unión Mundial de CiegosEl español Fernando Riaño ha sido elegido vicepresidente primero de la Unión Mundial de Ciegos (UMC) en el marco del World Blindness Summit Madrid 2021, que ha acogido la Asamblea General que la organización ha celebrado en los últimos días desde la capital de España
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina hoy a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, sube este jueves al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
Enfermedades rarasEl chef Dani García cocina mañana a más de 1.200 metros de altura por la Piel de MariposaEl chef Dani García, que cuenta con tres Estrellas Michelin, comenzará mañana una subida al Pico de La Concha (Marbella) para cocinar a 1.200 metros de altura y sensibilizar así sobre la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España
Fundación Caser premia las mejores iniciativas para el bienestar socialLa Fundación Caser ha dado a conocer los proyectos ganadores de la XI edición de los Premios Dependencia y Sociedad que organiza anualmente con el objetivo de reconocer las mejores iniciativas en materia de dependencia y/o discapacidad, y que en esta ocasión han recaído en la Fundación ALPE Acondroplasia, la Fundación Maria Wolff y la Fundación Grandes Amigos
Casa RealLos Reyes se interesan por la evolución de la pandemia en Cataluña y MadridLos Reyes se interesaron este domingo por la evolución de la pandemia provocada por el Covid-19 en Cataluña y la Comunidad de Madrid, las dos comunidades autónomas con mayor número de personas afectadas, a través de llamadas telefónicas a los responsables de los hospitales ‘Joan XXIII’ y ‘Ramón y Cajal’
Enfermedades RarasLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado
SaludLos pacientes con Piel de Mariposa contribuyen a la investigación en enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa apoya la investigación para alcanzar un diagnóstico y tratamiento eficaz, por lo que se une a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar mañana, sábado
CataluñaMarlaska trabaja para que el Barça-Madrid se celebre “con la necesaria tranquilidad y seguridad”El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, aseguró este martes que su departamento, en colaboración con los Mossos d’Esquadra, está trabajando para que se celebre “con la necesaria tranquilidad y seguridad” el partido de fútbol Barcelona-Real Madrid, que se trasladó del 26 de octubre al 18 de diciembre por la situación creada por los independentistas en Cataluña tras la sentencia del ‘procés’
Marlaska: “La amnistía no está prevista en nuestro marco constitucional”El ministro del Interior en funciones, Fernando Grande-Marlaska, afirmó este martes que “la amnistía no está prevista en nuestro marco constitucional”, en referencia a la posibilidad de que ERC pida alguna medida de este tipo en favor de los condenados del ‘procés’ para facilitar la investidura de Pedro Sánchez tras el 10-N
Día del NiñoLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclama que se garantice una educación de calidad para los niños con enfermedades crónicasLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con motivo del Día Universal del Niño, que se celebra mañana, ha presentado este martes el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil
Informe especialLa ONU avisa de que el nivel del mar podría subir más de un metro en 2100El nivel del mar aumentará más de 10 veces más rápido a finales de este siglo de lo que lo hizo en el anterior si no se reducen las emisiones de gases de efecto invernadero, con lo que podría subir hasta 84 centímetros en 2100 e incluso hasta 1,1 metros y sumergería zonas habitadas por cientos de millones de personas
La ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
La ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
El presidente del Comité Paralímpico Internacional (IPC, por sus siglas en inglés), Andrew Parsons, revalidará su cargo al frente de esta organización otros cuatro años más al ser el único candidato para liderarla en las elecciones del próximo mes de diciembre en una Asamblea General que tendrá lugar en Taipéi (Taiwán)
El español Fernando Riaño ha sido elegido vicepresidente primero de la Unión Mundial de Ciegos (UMC) en el marco del World Blindness Summit Madrid 2021, que ha acogido la Asamblea General que la organización ha celebrado en los últimos días desde la capital de España
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó a las administraciones públicas la financiación del coste de las enfermeras que atienden a estos pacientes y sus familias, que hoy en día es asumido por esta organización
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG Debra Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis Bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, de esta enfermedad), que atiende al 50% de las personas afectadas a nivel nacional, la mayoría pacientes pediátricos
La asociación Debra-Piel de Mariposa ha pedido a la sociedad que celebre de manera simbólica la Navidad junto a 304 familias con esta enfermedad
Asociaciones de pacientes de salud mental, Piel de Mariposa, implantados cocleares, trasplantados y enfermos de Pompe, además del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, han sido galardonados este año con los Premios Somos Pacientes en su VI edición, una iniciativa promovida por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña 'La realidad de su piel' para visibilizar cómo duele el día a día de las personas con esta enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad cutánea
La Guardia Civil realizó durante 2019 cerca de 2.800 acciones solidarias o en beneficio de la comunidad, según consta en la memoria de Responsabilidad Social Corporativa de este cuerpo de seguridad
La Fundación Caser ha dado a conocer los proyectos ganadores de la XI edición de los Premios Dependencia y Sociedad que organiza anualmente con el objetivo de reconocer las mejores iniciativas en materia de dependencia y/o discapacidad, y que en esta ocasión han recaído en la Fundación ALPE Acondroplasia, la Fundación Maria Wolff y la Fundación Grandes Amigos
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con motivo del Día Universal del Niño, que se celebra mañana, ha presentado este martes el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil
El nivel del mar aumentará más de 10 veces más rápido a finales de este siglo de lo que lo hizo en el anterior si no se reducen las emisiones de gases de efecto invernadero, con lo que podría subir hasta 84 centímetros en 2100 e incluso hasta 1,1 metros y sumergería zonas habitadas por cientos de millones de personas
