GalardonesCanal Extremadura premia a Servimedia por "su larga y brillante trayectoria en información social"El Palacio de Congresos de Mérida acogió anoche el acto de entrega de los V Premios Escúchame!, al que asistieron medio millar de personas, entre premiados y representantes de las diferentes asociaciones que velan por la promoción y derechos de las personas con discapacidad. La agencia de noticias Servimedia obtuvo el galardón, que recogió su director general, José Manuel González Huesa, en la categoría de Medios de Comunicación, "por su larga y brillante trayectoria en información social"
SaludAlcobendas acoge desde hoy un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acoge desde hoy hasta el domingo el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
SaludAlcobendas acogerá desde mañana un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acogerá desde este viernes hasta el domingo el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
SaludAlcobendas acoge este fin de semana un Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y BeckerEl municipio madrileño de Alcobendas acogerá entre el 7 y el 9 de junio el I Congreso Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, organizado por Duchenne Parent Project España y que reunirá a más de 300 expertos, entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas y familias, que analizarán las diferentes estrategias terapéuticas que existen en la actualidad y pondrán en común los desafíos y prioridades para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes
SaludEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromuscularesEl 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
Uno de cada 3.500 niños tiene Distrofia Muscular de DuchenneUno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Denuncian el difícil acceso al tratamiento para la distrofia muscular en tres autonomíasLa Asociación Duchenne Parent Project España denunció este martes que en España hay niños con distrofia muscular de Duchenne que tienen serias dificultades para acceder al tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en Madrid, País Vasco y Castilla y León
Aragón retrasa el tratamiento recomendado a tres niños con distrofia muscular de DuchenneLos padres de tres niños aragoneses, uno de Zaragoza y dos mellizos de Caspe, con distrofia muscular de Duchenne han pedido este martes a la Consejería de Sanidad de Aragón que se aplique a sus hijos el tratamiento con ‘ataluren’, fármaco que les fue recomendado en 2014 por los especialistas que trataban a los menores en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Actualmente, el medicamento sólo se puede aplicar mediante ‘uso compasivo’
Pacientes con distrofia muscular piden mejor atención médicaLa Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
Madrid. El niño con síndrome de Duchenne inicia hoy su tratamientoSidney, el niño de Leganés que tiene síndrome de Duchenne, inicia este viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso, gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Madrid. El niño con síndrome de Duchenne inicia mañana su tratamientoSidney, el niño de Leganés que tiene síndrome de Duchenne, iniciará este viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso, gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Madrid. La Comunidad facilitará el medicamento al niño que padece el síndrome de DuchenneLa Comunidad de Madrid señaló hoy que va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne. La administración de este fármaco se realiza una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor
(REPORTAJE)Cinco clubes se dan cita en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas EléctricaEl CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido
Los padres de los dos niños con distrofia muscular Duchenne desconocen si recibirán tratamientoLos padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan
El Papa dedica hoy su homilía a las personas con Distrofia Muscular de DuchenneEl Papa Francisco dedicará su homilía de este domingo a las personas que tienen Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad rara que sufren unos 250.000 niños en todo el mundo. Esta dolencia ocasiona graves problemas respiratorios y de movilidad que causan la muerte antes de la edad adulta
La UE quiere saber cuánto cuestan las enfermedades rarasLa Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
C. Valenciana. El Cermi CV aplaude una sentencia que obliga a cumplir la Ley de Propiedad Horizontal en GandíaEl Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (Cermi CV) aplaude una sentencia que obliga a la parte demandada a cumplir la Ley de Propiedad Horizontal en Gandía, ya que estima que con este fallo se adaptan los principios que establece la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad
La Fundación Isabel Gemio se mostró este martes “preocupada” por el efecto de la pandemia provocada por el nuevo coronavirus sobre la investigación de las enfermedades raras y, en este sentido, llamó a “sumar y nunca restar”
‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías
El Palacio de Congresos de Mérida acogió anoche el acto de entrega de los V Premios Escúchame!, al que asistieron medio millar de personas, entre premiados y representantes de las diferentes asociaciones que velan por la promoción y derechos de las personas con discapacidad. La agencia de noticias Servimedia obtuvo el galardón, que recogió su director general, José Manuel González Huesa, en la categoría de Medios de Comunicación, "por su larga y brillante trayectoria en información social"
La Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
El CH San Rafael se hizo este domingo con el triunfo en el Campeonato Nacional de Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, celebrado durante el fin de semana en la localidad madrileña de Alcobendas. Servimedia ha acompañado a los equipos participantes a lo largo de todo el campeonato, en una disciplina de los deportes de personas con discapacidad que aún tiene mucho recorrido
La Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
