Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
Nómina solidariaLos trabajadores del Grupo Social ONCE apoyan a tres entidades sociales a través del programa de nómina solidaria 'Gracias A Ti'Los trabajadores del Grupo Social ONCE han participado por sexto año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a TI’, una iniciativa que persigue la financiación de proyectos sociales a través de pequeñas aportaciones voluntarias de los empleados que deciden dedicar una parte de su sueldo o el redondeo de su nómina a apoyar programas promovidos por ONG que ellos mismos proponen y votan
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
Premios PanoramaDarias traslada al Consejo de Farmacéuticos su compromiso con la profesión y la farmacia ruralLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, trasladó al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) su compromiso con la farmacia rural y con la profesión como la investigación, el desarrollo de nuevos medicamentos, los servicios de farmacia hospitalaria y el trabajo que se realiza en las farmacias comunitarias
Premios PanoramaLa ministra de Sanidad preside la entrega de los Premios Panorama del Consejo de FarmacéuticosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, presidirá este martes la entrega de las Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y que tendrá lugar en el Teatro Amaya de Madrid en su tradicional gala
PremiosLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 13 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
Atrofia muscularLa Fundación Atrofia Muscular agradece la financiación pública de un fármaco para esta enfermedadLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) agradeció a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la aprobación de la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento ‘Evrysdi’ para el tratamiento de esta enfermedad, durante una reunión mantenida este viernes en el departamento ministerial
PremiosLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 13 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
Premios PanoramaLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 13 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
SanidadCiudadanos insiste al Gobierno en la necesidad de hacer realidad la tarjeta sanitaria únicaCiudadanos registró este martes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito para que el Gobierno explique la “falta de coordinación” en materia sanitaria, su impacto sobre la atención al paciente y por qué no se ha hecho realidad la tarjeta sanitaria única
SaludFeder ve en el anteproyecto sobre uso de medicamentos una "oportunidad para tratar las enfermedades raras"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el anteproyecto de Ley que modifica el Real Decreto 1/2015 de 24 de julio por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, presentado recientemente por el Ministerio de Sanidad, como una oportunidad para garantizar el acceso a tratamientos para estas patologías
SanidadPacientes con Atrofia Muscular Espinal reclaman a Sanidad el acceso a los tratamientosEl presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Antonio Hitos, pidió este viernes al Ministerio de Sanidad que impulse el acceso a los tratamientos, tal y como ayer se aprobó en el Debate sobre el estado de la Nación en el Congreso de los Diputados
Campamentos de veranoJóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEMLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
SaludLa Federación de Enfermedades Raras pide que la nueva Estrategia Farmacéutica sea una oportunidad para lograr nuevos medicamentosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió que la nueva Estrategia Farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos europeos sea una “oportunidad para incrementar las opciones terapéuticas y para garantizar el acceso en equidad a las ya existentes”, ya que el 95% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa no cuentan con tratamiento
Jordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
Los trabajadores del Grupo Social ONCE han participado por sexto año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a TI’, una iniciativa que persigue la financiación de proyectos sociales a través de pequeñas aportaciones voluntarias de los empleados que deciden dedicar una parte de su sueldo o el redondeo de su nómina a apoyar programas promovidos por ONG que ellos mismos proponen y votan
El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
Ciudadanos ha presentado en el Congreso una pregunta por escrito dirigida al Gobierno para que informe sobre si va a garantizar la igualdad en el acceso al cribado infantil de la atrofia muscular espinal (AME) en toda España
La detección de la atrofia muscular espinal (AME) en recién nacidos y el acceso temprano a su tratamiento hace que más niños puedan caminar antes cumplir los dos años
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, trasladó al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) su compromiso con la farmacia rural y con la profesión como la investigación, el desarrollo de nuevos medicamentos, los servicios de farmacia hospitalaria y el trabajo que se realiza en las farmacias comunitarias
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, presidirá este martes la entrega de las Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y que tendrá lugar en el Teatro Amaya de Madrid en su tradicional gala
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 13 de diciembre sus Medallas y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2022 que reconocen a varios profesionales farmacéuticos y dos fármacos huérfanos
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha acordado la financiación por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) de dos nuevos medicamentos huérfanos para el tratamiento de otras tantas enfermedades raras: Voxzogo, para la acondroplasia y Evrysdi, para la atrofia muscular espinal
La Vuelta 22 difundirá en su etapa de este martes una campaña de apoyo para la detección precoz de la atrofia medular espinal (AME), una enfermedad rara que sufren unas 600 personas en España y que tiene sólo dos tratamientos aprobados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
La Vuelta 22 difundirá en su etapa contrarreloj del próximo 30 de agosto una campaña de apoyo para la detección precoz de la atrofia medular espinal (AME), una enfermedad rara que sufren unas 600 personas en España y que tiene sólo dos tratamientos aprobados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
La reina Letizia, en su compromiso con las enfermedades raras, ha sido nombrada presidente de honor del III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
