ELALa ELA podría empezar antes de los síntomas con un “colapso” progresivo de las redes neuronalesLa Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) podría empezar antes de la aparición de los primeros síntomas motores con una fase temprana de inestabilidad en los circuitos neuronales que acabaría derivando en un “colapso progresivo de las redes nerviosas", según un estudio recién publicado en la revista científica 'Brain' de la Universidad de Oxford (Reino Unido)
ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
DiscapacidadCermi Mujeres, Cruz de Oro de la Solidaridad Social por su defensa de los derechos de mujeres con discapacidadLa Fundación Cermi Mujeres (FCM) recibió este lunes la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por su trayectoria en la defensa y promoción de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad, en un acto celebrado en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
CondecoracionesBustinduy entrega Cruces de Oro a los servicios sociales de la dana, Óscar del Moral, ConELA, Fundación Gomaespuma y Cermi MujeresEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
Tecnología biomédicaLa Politécnica desarrolla innovaciones que cambian vidas "como un dispositivo para volver a sujetar una cuchara”La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
ELAEl cine convierte la ELA en una reflexión sobre cómo vivir cuando la vida cambia de golpeEl largometraje documental ‘ELAleteo de las libélulas’ llegará a los cines el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para convertir los testimonios de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras en "una reflexión sobre cómo seguir viviendo cuando la vida cambia de golpe", según comunicó la asociación ConELA
ELALa III Carrera Madrid con la ELA reunirá a corredores, familias y asociaciones en la CastellanaLa III Carrera Madrid con la ELA reunirá mañana domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
Esclerosis múltipleEl Vall d’Hebron predice la evolución de la esclerosis múltiple desde el primer broteUn equipo de Vall d’Hebron ha desarrollado Spider-MS, un nuevo modelo predictivo que permite "estimar de forma individualizada la evolución de la esclerosis múltiple desde el primer episodio sugestivo de la enfermedad", informó el centro sanitario
MadridLa tercera Carrera Madrid con la ELA recorre el domingo cinco kilómetros de la CastellanaLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y el Ayuntamiento de Madrid organizan el próximo domingo, 14 de junio, la tercera edición de la Carrera Madrid con la ELA. La competición, que se celebrará en el paseo de la Castellana, tendrá un recorrido de cinco kilómetros y comenzará a las 9.00 horas. El plazo de inscripción finaliza el 12 de junio
ELALa Comunidad de Madrid ha atendido ya a cerca de 300 pacientes en su Centro Especializado de ELALa consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, subrayó este viernes que 282 personas han sido atendidas ya en el Centro Especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal desde que se puso en marcha hace dos años, 127 de ellas en la actualidad
EmpresasDatos de Novartis en EULAR 2026 refuerzan su liderazgo en inmunología para enfermedades complejas con necesidades no cubiertasNovartis ha presentado hallazgos sobre su portafolio de inmunología en 31 abstracts durante el Congreso de la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR, por sus siglas en inglés), que se celebra del 3 al 6 de junio en Londres. Los datos amplían el conocimiento científico sobre enfermedades autoinmunes con una elevada carga para los pacientes Entre los avances se incluyen resultados de secukinumab e ianalumab en polimialgia reumática, síndrome de Sjögren y lupus eritematoso sistémico
Esclerosis múltipleEl Hospital Gregorio Marañón consolida la atención telemática para pacientes con esclerosis múltipleEl Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y el Centro residencial para personas con esclerosis múltiple Alicia Koplowitz (AK) consolidaron durante 2025 un modelo asistencial colaborativo basado en la telemedicina que garantiza un seguimiento especializado, continuo y de alta calidad a pacientes con esta enfermedad en estado avanzado y alto grado de discapacidad
Esclerosis múltipleEn España se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró que en España se diagnostican cerca de 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple (EM) cada año y el retraso en su diagnóstico y tratamiento es uno de los principales retos, ya que puede alcanzar hasta los tres años en, al menos, un 20% de los pacientes
Día Esclerosis MúltipleEsclerosis Múltiple España sitúa la mejora en el proceso diagnóstico y el abordaje sociosanitario como principales retosEl 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y, en este contexto, Esclerosis Múltiple España lanza la campaña 'Ahora… ¡Al Abordaje!'. La iniciativa sitúa el foco en la necesidad de mejorar la experiencia de diagnóstico de Esclerosis Múltiple mediante un abordaje inmediato, integral, coordinado y equitativo en el ámbito territorial
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) podría empezar antes de la aparición de los primeros síntomas motores con una fase temprana de inestabilidad en los circuitos neuronales que acabaría derivando en un “colapso progresivo de las redes nerviosas", según un estudio recién publicado en la revista científica 'Brain' de la Universidad de Oxford (Reino Unido)
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
Biogen y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) unieron este lunes esfuerzos para visibilizar las enfermedades raras y reivindicar un ocio accesible e inclusivo a través del concierto solidario ‘Vibra la Vida’, celebrado en el Teatro Eslava de Madrid, cuya recaudación se destinará a programas de apoyo a pacientes
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
La Fundación Cermi Mujeres (FCM) recibió este lunes la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por su trayectoria en la defensa y promoción de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad, en un acto celebrado en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
El largometraje documental ‘ELAleteo de las libélulas’ llegará a los cines el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para convertir los testimonios de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras en "una reflexión sobre cómo seguir viviendo cuando la vida cambia de golpe", según comunicó la asociación ConELA
La III Carrera Madrid con la ELA reúne este domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
La III Carrera Madrid con la ELA reunirá mañana domingo en el Paseo de la Castellana de Madrid a más de 2.000 corredores, familias, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada solidaria destinada a dar visibilidad a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica
Un equipo de Vall d’Hebron ha desarrollado Spider-MS, un nuevo modelo predictivo que permite "estimar de forma individualizada la evolución de la esclerosis múltiple desde el primer episodio sugestivo de la enfermedad", informó el centro sanitario
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y el Ayuntamiento de Madrid organizan el próximo domingo, 14 de junio, la tercera edición de la Carrera Madrid con la ELA. La competición, que se celebrará en el paseo de la Castellana, tendrá un recorrido de cinco kilómetros y comenzará a las 9.00 horas. El plazo de inscripción finaliza el 12 de junio
Un total de 20 pacientes se han beneficiado del programa de atención integral para personas con esclerosis múltiple desarrollado por Fundación Real Madrid con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), la Universidad Europea, Sanitas Hospitales y la Fundación Esclerosis Múltiple
El Fondo de Impacto Social (FIS), adscrito al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y gestionado por Cofides, ha concedido un préstamo de 1,2 millones de euros para apoyar el crecimiento de Irisbond, empresa especializada en el desarrollo de tecnologías de comunicación asistida para personas con enfermedades neuromotoras severas
El Fondo de Impacto Social (FIS), adscrito al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y gestionado por Cofides, ha concedido un préstamo de 1,2 millones de euros para apoyar el crecimiento de Irisbond, empresa especializada en el desarrollo de tecnologías de comunicación asistida para personas con enfermedades neuromotoras severas
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, subrayó este viernes que 282 personas han sido atendidas ya en el Centro Especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal desde que se puso en marcha hace dos años, 127 de ellas en la actualidad
Novartis ha presentado hallazgos sobre su portafolio de inmunología en 31 abstracts durante el Congreso de la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR, por sus siglas en inglés), que se celebra del 3 al 6 de junio en Londres. Los datos amplían el conocimiento científico sobre enfermedades autoinmunes con una elevada carga para los pacientes Entre los avances se incluyen resultados de secukinumab e ianalumab en polimialgia reumática, síndrome de Sjögren y lupus eritematoso sistémico
Estudiantes de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) diseñarán soluciones tecnológicas para que personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ganen autonomía en su vida diaria, mejoren su comunicación y cuenten con herramientas adaptadas a las limitaciones motoras que provoca esta enfermedad neurodegenerativa
Un protocolo clínico oficial francés fija recomendaciones para diagnosticar y atender la esclerosis lateral primaria (ELP), una enfermedad rara del sistema nervioso que afecta de forma progresiva al movimiento y que puede confundirse inicialmente con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y el Centro residencial para personas con esclerosis múltiple Alicia Koplowitz (AK) consolidaron durante 2025 un modelo asistencial colaborativo basado en la telemedicina que garantiza un seguimiento especializado, continuo y de alta calidad a pacientes con esta enfermedad en estado avanzado y alto grado de discapacidad
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) reclamó avanzar en el diagnóstico precoz de la enfermedad, reforzar la protección social desde las primeras fases y garantizar una financiación pública estable para las asociaciones de pacientes, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora este sábado
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME) han firmado un Protocolo General de Actuación para impulsar iniciativas de colaboración que sigan potenciando la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa
La Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró que en España se diagnostican cerca de 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple (EM) cada año y el retraso en su diagnóstico y tratamiento es uno de los principales retos, ya que puede alcanzar hasta los tres años en, al menos, un 20% de los pacientes
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME) han firmado un Protocolo General de Actuación para impulsar iniciativas de colaboración que sigan potenciando la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa
El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y, en este contexto, Esclerosis Múltiple España lanza la campaña 'Ahora… ¡Al Abordaje!'. La iniciativa sitúa el foco en la necesidad de mejorar la experiencia de diagnóstico de Esclerosis Múltiple mediante un abordaje inmediato, integral, coordinado y equitativo en el ámbito territorial
