Salud mentalFad se reúne con la Reina para hablar de la salud mental de los más jóvenesRepresentantes de organizaciones sociales que trabajan en el ámbito de la salud mental, entre ellas Fad, se reunieron este martes con la Reina, con el objetivo de analizar cómo está afectando la pandemia al bienestar emocional de distintos colectivos, en especial jóvenes y población vulnerable; exponer proyectos e iniciativas que puedan contribuir a la mejora de la situación y lanzar un mensaje de apoyo a afectados y familias
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional del SarcomaEste martes se celebra el Día Internacional del Sarcoma al que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma con el objetivo fomentar la difusión de esta patología y apoyar a pacientes, familiares y entidades del tejido asociativo, las cuales, trabajan para garantizar la calidad de vida del colectivo
SanidadEl Gobierno destinará este año unos 400 millones de euros a equipos de alta tecnología del SNSEl Gobierno, a través del Ministerio de Sanidad, invertirá cerca de 400 millones de euros a lo largo del presente año en el desarrollo del Plan de Inversiones en Equipos de Alta Tecnología (Inveat) del Sistema Nacional de Salud (SNS), para atender de forma planificada y ordenada las necesidades del SNS, con una visión global y de conjunto
EnfermedadFeder se suma al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple CongénitaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este miércoles al Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) con el fin de impulsar la concienciación sobre la realidad del colectivo y reconocer la labor del tejido asociativo
EsclerodermiaBoehringer Ingelheim, la Asociación Española de Esclerodermia y Feder alertan de la dificultad de reconocer la esclerodermia para avanzar en el diagnóstico precozEn España, alrededor de 3.600 personas padecen esclerodermia, una enfermedad rara, crónica y autoinmune que, dentro de este último grupo de patologías, es la que presenta una mayor mortalidad. Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza la campaña ‘Cara a Cara con la Esclerodermia’ de la mano de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la que pretende resaltar la dificultad de diferenciar los síntomas de esta enfermedad de síntomas variables e inespecíficos, como el cansancio, y poner en valor la necesidad de un diagnóstico precoz
FederFeder participa en el Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra este martes, colabora para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica y autoinmune que afecta a 3 de cada 10.000 personas
FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de TouretteLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este lunes, con motivo del Día Europeo del Síndrome de Tourette, que colabora para sensibilizar a la sociedad sobre este síndrome que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics
Día EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet reclama más inversión para investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
FederFeder participa en el Día Europeo del Síndrome de WilliamsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Europeo del Síndrome de Williams, que se celebra este jueves, colabora para visibilizar esta patología poco frecuente e impulsar la transformación social a través de la difusión de información
SaludFeder se suma a un fin de semana de sensibilización social en torno a diferentes enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidarizó este viernes con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Ehlers-Danlos y Angioedema Familiar, al unirse a un fin de semana de sensibilización y visibilidad de dichas enfermedades en sus días de celebración mundial
SaludFeder se compromete con los menores en el Día del Niño HospitalizadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
EnfermedadFeder se adhiere al Día Mundial del LupusLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
EducaciónLa reina preside el 6º Congreso educativo de la Federación de Enfermedades RarasLa reina Letizia y la ministra de Educación, Isabel Celaá, presidieron este viernes el 6º Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró en el centro de educación Infantil y Primaria de Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana, en Murcia)
Enfermedades rarasLa Reina conocerá en Murcia los retos del alumnado con enfermedades raras durante la pandemiaLa Reina conocerá la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia, en la sexta edición del Congreso Educativo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra el 30 de abril en Totana (Murcia)
Fibrosis pulmonarPresentan el libro electrónico ‘La carta más importante que jamás escribirás’, con mensajes de apoyo a los pacientes con Fibrosis Pulmonar IdiopáticaBoehringer Ingelheim, de la mano de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la asociación Aire, han querido rendir un pequeño homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día por combatir esta enfermedad y han publicado un libro en formato digital con una selección de los mensajes de apoyo recabados durante la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’, lanzada durante la Semana de la FPI, celebrada en septiembre de 2020
Representantes de organizaciones sociales que trabajan en el ámbito de la salud mental, entre ellas Fad, se reunieron este martes con la Reina, con el objetivo de analizar cómo está afectando la pandemia al bienestar emocional de distintos colectivos, en especial jóvenes y población vulnerable; exponer proyectos e iniciativas que puedan contribuir a la mejora de la situación y lanzar un mensaje de apoyo a afectados y familias
Con motivo del Día Internacional del Albinismo, que se celebra el próximo domingo, cinco millones y medio de cupones de la ONCE apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición
Los datos oficiales indican que no hay más muertes posteriores a las vacunas contra la Covid-19 atribuibles a las propias vacunas más allá de las probadas con AstraZeneca y Janssen con algunos casos de trombos
La Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
Identificar qué puntos clave del ADN pueden desencadenar ciertas enfermedades en los ojos es clave para el diagnóstico de la patología ocular hereditaria y en la prevención de ciertos tipos de ceguera
