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  • Solidaridad Madrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Salud Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves Noticia pública
  • Salud Un paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigación Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará este jueves en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad Noticia pública
  • Salud Un paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigación Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad Noticia pública
  • Esclerosis lateral amiotrófica Un paciente de ELA 'baila' un tango para recaudar fondos La Fundación Luzón–Unidos Contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha puesto en marcha la iniciativa ‘#StartTheDance’, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar fondos para que los pacientes que tienen esta enfermedad reciban la asistencia sociosanitaria que necesitan Noticia pública
  • Sanidad y CCAA acuerdan incentivar a los MIR para paliar la falta de especialistas El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) acordó este miércoles incentivar económica y laboralmente a los MIR que quieran trabajar en zonas rurales o ciudades donde hay escasez de personal sanitario en el sistema público, entre ellos, médicos de familia y enfermeros Noticia pública
  • RSC. La Caixa y Fundación Luzón destinan 3 millones de euros a investigación de la ELA La Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón han presentado este jueves un acuerdo por el que destinarán en los próximos cinco años un total de tres millones de euros al impulso de proyectos de investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a 4.000 personas en España Noticia pública
  • El nadador Jaime Caballero recorre 90 kilómetros del Mediterráneo por los enfermos de ELA El nadador donostiarra Jaime Caballero logró recorrer este fin de semana 90 kilómetros a nado en un recorrido de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella, hazaña que llevó a cabo en dos jornadas para dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) junto a Carlos Arguiñano y Francisco Luzón Noticia pública
  • Madrid. La Asamblea aprueba una PNL de apoyo a los pacientes de ELA El Pleno de la Asamblea de Madrid aprobó hoy por unanimidad una proposición no de ley en la que insta al Gobierno regional a “impulsar programas de investigación específicos sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), especialmente la investigación aplicada, así como la coordinación de los grupos de investigación con las unidades hospitalarias que atienden a los afectados” Noticia pública
  • Montserrat envía un "mensaje de esperanza" a los enfermos de ELA La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, anunció este miércoles que su departamento presentará en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que se celebra este miércoles en Madrid, la primera estrategia nacional de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y aprovechó para enviar un "mensaje de esperanza" a los afectados y a sus familias, ya que hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad Noticia pública
  • La Fundación Francisco Luzón se incorpora al Consejo de Fundaciones por la Ciencia para impulsar la investigación sobre la ELA La secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela, firmó este viernes un acuerdo con la Fundación Francisco Luzón ‘Unidos contra la ELA’ para que se incorpore al Consejo de Fundaciones por la Ciencia, con el objetivo de impusar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y ayudar a las personas que la padecen Noticia pública
  • Andalucía. Susana Díaz se reúne con la Fundación Luzón para colaborar en la atención a enfermos de ELA La presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras Noticia pública
  • El 54,2% de los pacientes de ELA no ha recibido ninguna prestación en el último año El 54,2% de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España no ha recibido ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y de los que sí la recibieron, el 63% logró ayudas de menos de 6.000 euros Noticia pública
  • Madrid. Cifuentes firma un convenio para investigar y combatir la ELA La presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, suscribió hoy un convenio de colaboración para investigar y combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con Francisco Luzón, presidente del Patronato y fundador de la fundación que lleva su nombre Noticia pública
  • Las universidades españolas colaborarán con la Fundación Francisco Luzón en su lucha contra la ELA Crue Universidades Españolas y la Fundación Francisco Luzón promoverán proyectos de investigación en el campo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), gracias a un acuerdo de colaboración firmado entre las dos entidades Noticia pública
  • La Obra Social ‘la Caixa’ se une a la Fundación Francisco Luzón para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA El director general de la Fundación Bancaria ‘la Caixa’, Jaume Giró, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han firmado un acuerdo de colaboración de ámbito estatal para impulsar diferentes actuaciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Noticia pública
  • La investigación con células madre abre las puertas a terapias para tratar la ELA El director del Brain Science Institute, Jeffrey D. Rothstein, señaló hoy en Madrid que "los avances con células madre sacadas de la piel y la sangre de pacientes con escleriósis lateral aminotrófica (ELA) pueden hacer que hablemos por primera vez de terapias eficaces y efectivas para tratar esta enfermedad" Noticia pública
  • Famma reclama más investigación para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe) destacó este martes que es vital potenciar la labor científica e investigadora sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA Noticia pública
  • Enfermos de ELA piden igual trato en todas las CCAA La asociación adEla, miembro de Cocemfe, solicitó hoy, en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), "el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad tras el diagnóstico, equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas comunidades autónomas y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para evitar incidencias en los pacientes con esta patología" Noticia pública
  • RSC. Renfe y Fundela firman un convenio para el desplazamiento de enfermos de ELA a los hospitales Renfe y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) firmaron este lunes un acuerdo de colaboración por el cual se facilitarán billetes con un 90% de descuento para que los enfermos de ELA puedan desplazarse a hospitales de Madrid o Barcelona con el fin de participar en trabajos de investigación y tratamientos experimentales Noticia pública
  • Discapacidad. Hernán Castro, un enfermo de ELA que escribe libros con los ojos Hernán Aldo Castro es una persona diagnosticada de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que destruye en pocos meses las neuronas motoras, las encargadas de transmitir la señal de movimiento a los músculos voluntarios. Abogado de profesión, actualmente está jubilado, “por cuestiones obvias”, y se dedica a la escritura gracias a una herramienta que le permite utilizar y controlar el ordenador mediante la mirada Noticia pública
  • Las enfermedades neurodegenerativas cuestan más de 32.000 millones de euros al año en España Las enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer y otras demencias, el párkinson, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las patologías neuromusculares suponen un coste total de 32.372 millones de euros anuales en España, donde viven con este tipo de problemas 988.000 personas, el 2,08% de la población Noticia pública
  • Discapacidad. Jóvenes reclamarán hoy a las administraciones públicas más ayuda e investigación para enfermos de ELA La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) celebra este sábado su X Fiesta de la Juventud, en la que los jóvenes aprovecharán para reclamar más ayuda e investigación por parte de las administraciones públicas Noticia pública
  • Discapacidad. Jóvenes reclaman a las administraciones públicas más ayuda e investigación para enfermos de ELA La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) celebrará mañana, sábado, su X Fiesta de la Juventud, en la que los jóvenes aprovecharán para reclamar más ayuda e investigación por parte de las administraciones públicas Noticia pública