SolidaridadMadrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SaludSólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliariaEn España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará este jueves en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
Esclerosis lateral amiotróficaUn paciente de ELA 'baila' un tango para recaudar fondosLa Fundación Luzón–Unidos Contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha puesto en marcha la iniciativa ‘#StartTheDance’, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar fondos para que los pacientes que tienen esta enfermedad reciban la asistencia sociosanitaria que necesitan
Sanidad y CCAA acuerdan incentivar a los MIR para paliar la falta de especialistasEl Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) acordó este miércoles incentivar económica y laboralmente a los MIR que quieran trabajar en zonas rurales o ciudades donde hay escasez de personal sanitario en el sistema público, entre ellos, médicos de familia y enfermeros
RSC. La Caixa y Fundación Luzón destinan 3 millones de euros a investigación de la ELALa Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón han presentado este jueves un acuerdo por el que destinarán en los próximos cinco años un total de tres millones de euros al impulso de proyectos de investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a 4.000 personas en España
El nadador Jaime Caballero recorre 90 kilómetros del Mediterráneo por los enfermos de ELAEl nadador donostiarra Jaime Caballero logró recorrer este fin de semana 90 kilómetros a nado en un recorrido de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella, hazaña que llevó a cabo en dos jornadas para dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) junto a Carlos Arguiñano y Francisco Luzón
Madrid. La Asamblea aprueba una PNL de apoyo a los pacientes de ELAEl Pleno de la Asamblea de Madrid aprobó hoy por unanimidad una proposición no de ley en la que insta al Gobierno regional a “impulsar programas de investigación específicos sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), especialmente la investigación aplicada, así como la coordinación de los grupos de investigación con las unidades hospitalarias que atienden a los afectados”
Montserrat envía un "mensaje de esperanza" a los enfermos de ELALa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, anunció este miércoles que su departamento presentará en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que se celebra este miércoles en Madrid, la primera estrategia nacional de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y aprovechó para enviar un "mensaje de esperanza" a los afectados y a sus familias, ya que hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad
Andalucía. Susana Díaz se reúne con la Fundación Luzón para colaborar en la atención a enfermos de ELALa presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras
Madrid. Cifuentes firma un convenio para investigar y combatir la ELALa presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, suscribió hoy un convenio de colaboración para investigar y combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con Francisco Luzón, presidente del Patronato y fundador de la fundación que lleva su nombre
La investigación con células madre abre las puertas a terapias para tratar la ELAEl director del Brain Science Institute, Jeffrey D. Rothstein, señaló hoy en Madrid que "los avances con células madre sacadas de la piel y la sangre de pacientes con escleriósis lateral aminotrófica (ELA) pueden hacer que hablemos por primera vez de terapias eficaces y efectivas para tratar esta enfermedad"
Famma reclama más investigación para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELALa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe) destacó este martes que es vital potenciar la labor científica e investigadora sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA
Enfermos de ELA piden igual trato en todas las CCAALa asociación adEla, miembro de Cocemfe, solicitó hoy, en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), "el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad tras el diagnóstico, equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas comunidades autónomas y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para evitar incidencias en los pacientes con esta patología"
RSC. Renfe y Fundela firman un convenio para el desplazamiento de enfermos de ELA a los hospitalesRenfe y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) firmaron este lunes un acuerdo de colaboración por el cual se facilitarán billetes con un 90% de descuento para que los enfermos de ELA puedan desplazarse a hospitales de Madrid o Barcelona con el fin de participar en trabajos de investigación y tratamientos experimentales
Discapacidad. Hernán Castro, un enfermo de ELA que escribe libros con los ojosHernán Aldo Castro es una persona diagnosticada de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que destruye en pocos meses las neuronas motoras, las encargadas de transmitir la señal de movimiento a los músculos voluntarios. Abogado de profesión, actualmente está jubilado, “por cuestiones obvias”, y se dedica a la escritura gracias a una herramienta que le permite utilizar y controlar el ordenador mediante la mirada
Las enfermedades neurodegenerativas cuestan más de 32.000 millones de euros al año en EspañaLas enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer y otras demencias, el párkinson, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las patologías neuromusculares suponen un coste total de 32.372 millones de euros anuales en España, donde viven con este tipo de problemas 988.000 personas, el 2,08% de la población