InvestigaciónIdentifican una nueva enfermedad genética que provoca fallo hepáticoInvestigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del área de Enfermedades Raras del Ciber (Ciberer) han identificado una nueva enfermedad genética que afecta al desarrollo del sistema nervioso y provoca fallo hepático
TribunalesEl TSJG condena al Sergas a indemnizar con 60.000 euros a los padres de una niña que falleció por E. coliEl Tribunal Superior de Justicia de Galicia (TSJG) ha confirmado la sentencia del Juzgado de lo Contencioso administrativo de Santiago de Compostela que condenó al Servicio Gallego de Salud (Sergas) a indemnizar con 60.000 euros a los padres de una menor de tres años que falleció en 2016 en la UCI pediátrica del hospital universitario de A Coruña debido a las complicaciones de una gastroenteritis provocada por la bacteria E. coli
Día SarcomaLos síntomas de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de PrimariaLos primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Día SarcomaLos síntomas de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de PrimariaLos primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Elecciones 23-JErrejón presume de que Sumar ha cambiado los temas de debate y la moral de la campañaEl número cuatro de Sumar por Madrid y hasta ahora portavoz de Más País en el Congreso de los Diputados, Íñigo Errejón, presumió este sábado de que su formación ha logrado ya “dos victorias”, una “intelectual” y otra “moral”: la primera por cambiar los temas del debate en la campaña y por insuflar moral a los antes resignados votantes progresistas
Elecciones 23-JAmpliaciónYolanda Díaz dice que la Ley de Vivienda “se queda corta” y promete imponerla a las comunidades del PPLa candidata de Sumar a la Presidencia del Gobierno, Yolanda Díaz, diagnosticó este viernes que “la Ley de Vivienda ha llegado tarde y se queda corta”, y en este sentido prometió “con carácter inmediato” las “modificaciones necesarias para que la ley se cumpla en todo el territorio”, incluidas las comunidades autónomas gobernadas por el PP que se puedan negar a declarar zonas tensionadas donde regular el precio del alquiler
Elecciones 23-JAvanceYolanda Díaz dice que la Ley de Vivienda “se queda corta” y promete imponerla a las comunidades del PPLa candidata de Sumar a la Presidencia del Gobierno, Yolanda Díaz, diagnosticó este viernes que “la Ley de Vivienda ha llegado tarde y se queda corta”, y en este sentido prometió “con carácter inmediato” las “modificaciones necesarias para que la ley se cumpla en todo el territorio”, incluidas las comunidades autónomas gobernadas por el PP que se puedan negar a declarar zonas tensionadas donde regular el precio del alquiler
Día de DravetAsí es el síndrome de Dravet que interfiere gravemente en el desarrollo cognitivo y conductual de menoresLos pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
ParkinsonEl Gregorio Marañón coordina un estudio con familiares de pacientes para el diagnóstico precoz del ParkinsonLa Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón, dirigida por Francisco Grandas, coordina un proyecto de investigación para identificar la fase previa a desarrollar la enfermedad de Parkinson. Para ello, se precisa la colaboración de hijos o hermanos de pacientes con más de 50 años que no tienen síntomas de la enfermedad
DolorHasta un 30% de los niños y adolescentes padece dolor mantenido en el tiempo y están infradiagnosticadosEntre un 15 y un 30% de los niños y adolescentes padecen dolor mantenido en el tiempo y están infradiagnosticados, lo que también ocurre con el 27% de la población española entre 15 y 64 años, por lo que esta enfermedad se convierte en la más frecuente en España y la peor tratada, según se puso de manifiesto durante la presentación del XIX Congreso Nacional de la Sociedad Española del Dolor (SED) en Madrid
Medicamentos oncológicosSolo el 57% de los medicamentos oncológicos aprobados están disponibles en EuropaSolo el 57% de los medicamentos oncológicos aprobados están disponibles en Europa, por lo que su disponibilidad “tiene que mejorar”, según lo aseguró la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, en una jornada de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) celebrada en Madrid
Salud maternaUn nuevo método diagnóstico reduce en un 60% el sangrado severo después del partoInvestigadores de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Universidad de Birmingham comprobaron que el método ‘E-Motive’, que incluye detección temprana y administración inmediata de tratamientos, reduce en un 60% el sangrado severo después del parto
Día MundialUna familia mexicana se muda a España para el tratamiento de la enfermedad rara de su hijoIrving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
Investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del área de Enfermedades Raras del Ciber (Ciberer) han identificado una nueva enfermedad genética que afecta al desarrollo del sistema nervioso y provoca fallo hepático
El Tribunal Superior de Justicia de Galicia (TSJG) ha confirmado la sentencia del Juzgado de lo Contencioso administrativo de Santiago de Compostela que condenó al Servicio Gallego de Salud (Sergas) a indemnizar con 60.000 euros a los padres de una menor de tres años que falleció en 2016 en la UCI pediátrica del hospital universitario de A Coruña debido a las complicaciones de una gastroenteritis provocada por la bacteria E. coli
Los primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
Los primeros signos y señales de sarcoma en niños y adolescentes son los grandes desconocidos de los médicos de Atención Primaria, que pueden confundirlos, por inespecíficos, con golpes o dolores del crecimiento. Una vez que se identifican, los especialistas piden que los sarcomas se deriven a Centros de Referencia Nacional, para que sean equipos especializados los que profundicen en el diagnóstico y tratamiento, incluida la biopsia del tumor
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este martes la ampliación y mejora de los programas de cribado neonatal, o prueba del talón, para garantizar el acceso a dichas pruebas de todos los bebés que nazcan en España
Los pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió al ministro de Sanidad, José Miñones, conocer el impacto del Perte para la Salud de Vanguardia para los afectados por enfermedades raras
Las infecciones por retrovirus humanos como el del SIDA han caído en los últimos años hasta casi estancarse. Sin embargo, tras la pandemia de la covid, los expertos están viendo un nuevo repunte de estas infecciones
La Fundación Síndrome de Dravet, a través de su plataforma RetoDravet, pone en marcha una campaña de sensibilización y recaudación de fondos para impulsar la investigación de esta epilepsia rara y severa, que hoy no tiene cura y causa discapacidad en todos los que niños que la presentan
La disfagia es el principal síntoma de la esofagitis eosinofílica en adolescentes, según un estudio que demuestra que dicho síntoma aumenta con la edad, al afectar al 84% de los pacientes mayores de 60 años
Solo el 57% de los medicamentos oncológicos aprobados están disponibles en Europa, por lo que su disponibilidad “tiene que mejorar”, según lo aseguró la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, en una jornada de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) celebrada en Madrid
Irving es un niño de cinco años que llegó hace nueve meses a España procedente de México junto a sus padres y sus dos hermanos mayores. Un viaje que tiene mucho que ver con la rara enfermedad que le acompaña desde que nació, el síndrome 5p menos (5p-) popularmente conocido como maullido de gato o ‘cri du chat’, denominado así en francés por el llanto peculiar de estos bebes nada más nacer
