InclusiónEl BOE se hace eco de un proyecto sobre la sordera infantil que suma discapacidades asociadasEl Boletín Oficial del Estado (BOE) se hizo eco este lunes del convenio entre el Real Patronato sobre Discapacidad y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) para la realización del proyecto sobre “la sordera infantil que suma discapacidades asociadas”
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
Congreso POPPacientes, sanitarios, cuidadores y administraciones apuestan por invertir en investigación y formación para lograr un diagnóstico precozPacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, gestores y la administración pública coincidieron este jueves en la necesidad de invertir en investigación, formación, continuidad asistencial, reducción de listas de espera, así como en centrar esfuerzos para lograr un diagnóstico precoz y garantizar la atención sanitaria, rehabilitadora y los cuidados que requieren las personas con enfermedades crónicas
FederFeder denuncia que España es el único país de la UE sin especialidad de GenéticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este lunes, que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer la especialidad de genética clínica, después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado “la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada”
FibrosisBoehringer Ingelheim y el pueblo de Campisábalos se unen para advertir sobre el impacto de la fibrosis pulmonar progresivaLa empresa biofarmacéutica Boehringer Ingelheim ha decidido sumar esfuerzos con Campisábalos, un pequeño pueblo del noroeste de Guadalajara que ha ostentado la primera posición como localidad con el aire más puro de España y tercero del mundo, para mejorar el conocimiento de la sociedad, pacientes y profesionales sobre la fibrosis pulmonar en la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y en otras enfermedades pulmonares intersticiales
SanidadAsociaciones internacionales de pacientes se unen para sensibilizar sobre la valvulopatíaLa Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardíacas y Anticoagulados (Aepovac) se suma a la campaña internacional ‘#EscuchaATuCorazón’ de Global Heart Hub (GHH), con motivo de la ‘Semana de Concienciación de las Valvulopatías’, cuyo objetivo es informar y concienciar a la sociedad sobre los riesgos que entraña esta patología si no es detectada y tratada a tiempo
Día MigrañaArranca la campaña 'Abre los ojos ante la migraña'La Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice) ha puesto en marcha la campaña de concienciación 'Abre los ojos ante la migraña', una enfermedad neurológica e incapacitante que provoca discapacidad grave o muy grave al 50% de las personas que la padecen
TribunalesEl TSJCyL condena a Sanidad a indemnizar a la familia de una paciente con cáncer por retraso en el diagnósticoEl Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León (TSJCyL) ha condenado a la Consejería de Sanidad a indemnizar con 35.000 euros a los familiares de una paciente atendida en el hospital de El Bierzo (León) por el retraso en el diagnóstico de un cáncer por el que terminó falleciendo. La Sala de lo Contencioso-Administrativo, con sede en Valladolid, estima parcialmente el recurso interpuesto por el viudo y los tres hijos de la difunta, que reclamaban más de 307.000 euros
Terapia génicaHallan una alteración clave en los genes implicados en el Síndrome de Cornelia de LangeUn grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
Industria farmacéuticaLa industria farmacéutica asegura que la inversión, digitalización y formación serán claves tras la pandemiaUn informe de la consultora PwC, con el apoyo de la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia), de la que forma parte Farmaindustria, concluyó que la colaboración, la inversión, la digitalización y la formación serán las recetas de futuro para los sistemas sanitarios tras la pandemia de la Covid-19
Estudio impacto Covid-19Los pacientes crónicos tardan una media de 48 días en ser atendidos tras empeorar su situación de salud o aparecer nuevos síntomasEl 42,8% de los pacientes crónicos manifiestan haber experimentado un empeoramiento de su salud o la aparición de síntomas nuevos desde el inicio de la pandemia y, ante esta situación, solo el 6,7% han sido atendidos en el momento que lo han necesitado. De hecho, la media se sitúa en 48 días desde que comunicaron la necesidad de una revisión por el empeoramiento hasta que recibieron atención
Las familias españolas llegan a destinar alrededor de 25.000 euros anuales para atender a un pariente afectado por alzhéimer, una enfermedad que sufren unas 800.000 personas en España, según informó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La empresa biofarmacéutica Boehringer Ingelheim ha decidido sumar esfuerzos con Campisábalos, un pequeño pueblo del noroeste de Guadalajara que ha ostentado la primera posición como localidad con el aire más puro de España y tercero del mundo, para mejorar el conocimiento de la sociedad, pacientes y profesionales sobre la fibrosis pulmonar en la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y en otras enfermedades pulmonares intersticiales
La Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice) ha puesto en marcha la campaña de concienciación 'Abre los ojos ante la migraña', una enfermedad neurológica e incapacitante que provoca discapacidad grave o muy grave al 50% de las personas que la padecen
La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha puesto en marcha la campaña ‘Adelantarse al futuro’ para remarcar la importancia del diagnóstico temprano en el Mieloma Múltiple y ofrecer información a los pacientes
La colaboración entre industria farmacéutica y administraciones sanitarias es clave para el acceso de los pacientes a las terapias avanzadas al generarse nuevos modelos de financiación que permiten conciliar esta accesibilidad y la estabilidad financiera de los sistemas sanitarios
Un grupo de investigación liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desvelado las bases moleculares del síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que afecta al desarrollo durante el embarazo y causa anomalías en las extremidades superiores, retraso del crecimiento y las capacidades psicomotoras, y discapacidad intelectual
Un informe de la consultora PwC, con el apoyo de la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia), de la que forma parte Farmaindustria, concluyó que la colaboración, la inversión, la digitalización y la formación serán las recetas de futuro para los sistemas sanitarios tras la pandemia de la Covid-19
El Hospital Universitario Doctor Negrín de Las Palmas de Gran Canaria es uno de los nueve centros españoles designados por el Ministerio de Sanidad para administrar el tratamiento con células CAR-T, la inmunoterapia con células T contra determinados tumores hematológicos
