SolidaridadMadrid acoge hoy la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
MadridMadrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente
SaludSólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliariaEn España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará este jueves en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
SaludPadres de niños con enfermedad neurológica piden al Gobierno terapias con células madresLa Plataforma de padres con niños afectados por patologías neurológicas pedirá la próxima semana en el Congreso de los Diputados que se revise el marco legislativo actual sobre terapia con células madres para que personas con autismo, epilepsia y parálisis cerebral puedan acceder a ella en España sin necesidad de tener que acudir a otros países
laSexta y la Fundación para la Ciencia y Tecnología se unen para impulsar el micromecenazgo en investigaciónlaSexta y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) han firmado un acuerdo de colaboración para dar difusión a los proyectos de investigación de la web Precipita (‘www.precipita.es’), la primera plataforma pública de ‘crowdfunding’ en España, promovida por la Fecyt, que nace para financiar proyectos de investigación y divulgación científica
La Fundación Estudiantes se convierte en embajadora de la Fundación Luzón para concienciar sobre la ELALa Fundación Estudiantes se convirtió este viernes en embajadora de la Fundación Luzón para visibilizar el trabajo que hace esta entidad en favor de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y además concienciar a la población sobre esta enfermedad incurable, porque “lo que no se conoce, no existe”
RSC. La Caixa y Fundación Luzón destinan 3 millones de euros a investigación de la ELALa Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón han presentado este jueves un acuerdo por el que destinarán en los próximos cinco años un total de tres millones de euros al impulso de proyectos de investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a 4.000 personas en España
90 kilómetros a nado para luchar contra la ELAEl nadador donostiarra de larga distancia en aguas abiertas Jaime Caballero se ha propuesto cubrir a nado entre hoy y mañana los 90 kilómetros que separan el trayecto de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella, con el objetivo de luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Jaime Caballero recorrerá 90 kilómetros a nado para luchar contra la ELAEl nadador donostiarra de larga distancia en aguas abiertas Jaime Caballero recorrerá los próximos 4 y 5 de agosto un total de 90 kilómetros que separan el trayecto de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella con el objetivo de luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Fundación Luzón pide un Plan Nacional de Investigación en ELALa Fundación Francisco Luzón reclamó este jueves un Plan Nacional de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para encontrar solución “lo antes posible” a esta enfermedad y que autoridades, empresas e investigadores trabajen “juntos hasta conseguir que España se convierta en un referente mundial” en investigación
Madrid. La Asamblea aprueba una PNL de apoyo a los pacientes de ELAEl Pleno de la Asamblea de Madrid aprobó hoy por unanimidad una proposición no de ley en la que insta al Gobierno regional a “impulsar programas de investigación específicos sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), especialmente la investigación aplicada, así como la coordinación de los grupos de investigación con las unidades hospitalarias que atienden a los afectados”
La Fundación Luzón pide un Plan Nacional de la ELALa Fundación Francisco Luzón ha pedido al Gobierno que consensúe y ponga en marcha un Plan Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para responder a las necesidades asistenciales de los afectados por esta patología en España, unas 4.000 personas, así como un Plan Nacional de Investigación sobre esta enfermedad
Andalucía. Susana Díaz se reúne con la Fundación Luzón para colaborar en la atención a enfermos de ELALa presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras
Madrid. Cifuentes firma un convenio para investigar y combatir la ELALa presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, suscribió hoy un convenio de colaboración para investigar y combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con Francisco Luzón, presidente del Patronato y fundador de la fundación que lleva su nombre
'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
La Plataforma de padres con niños afectados por patologías neurológicas pedirá la próxima semana en el Congreso de los Diputados que se revise el marco legislativo actual sobre terapia con células madres para que personas con autismo, epilepsia y parálisis cerebral puedan acceder a ella en España sin necesidad de tener que acudir a otros países
laSexta y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) han firmado un acuerdo de colaboración para dar difusión a los proyectos de investigación de la web Precipita (‘www.precipita.es’), la primera plataforma pública de ‘crowdfunding’ en España, promovida por la Fecyt, que nace para financiar proyectos de investigación y divulgación científica
La secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela, firmó este viernes un acuerdo con la Fundación Francisco Luzón ‘Unidos contra la ELA’ para que se incorpore al Consejo de Fundaciones por la Ciencia, con el objetivo de impusar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y ayudar a las personas que la padecen
El 54,2% de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España no ha recibido ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y de los que sí la recibieron, el 63% logró ayudas de menos de 6.000 euros
