La Guardia Civil de Zamora organiza una carrera solidaria para luchar contra las enfermedades raras'Corriendo por el corazón' es el nombre de la VI carrera popular solidaria que la Guardia Civil de Zamora ha organizado en colaboración con la Asociación 'Corriendo con el Corazón por Hugo' y que se celebrará el próximo 24 de septiembre, con la que espera batir récords de participación ya que que todo lo recaudado se destinará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de los servicios de Feder y su línea de investigación
Uno de cada 3.500 niños tiene Distrofia Muscular de DuchenneUno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Más de 200 kilómetros a pie para apoyar a las personas con enfermedades rarasNicolás Mateos, un estudiante de Farmacia aficionado al deporte, ha decidido emprender el reto #RunningToSantiago con el propósito de apoyar la labor la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) e informar a la ciudadanía sobre las enfermedades raras, a la par que dar a conocer los proyectos y servicios de Feder. Recorrerá 210 kilómettros por la ruta del Camino Francés entre el 1 y 5 de octubre
Arranca la campaña #1decada20mil para visibilizar el Sarcoma de Tejidos BlandosVarias asociaciones de pacientes han puesto en marcha la campaña #1decada20mil para potenciar el papel de los profesionales expertos en esta enfermedad y concienciar a la sociedad para hacer visible el Sarcoma de Tejidos Blandos, un tumor poco frecuente que representa el 0,5% de los cánceres
Feder se suma hoy al Día Internacional del SarcomaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este jueves al Día Internacional del Sarcoma para concienciar a la sociedad sobre este cáncer maligno que afecta a huesos o tejidos blandos
Feder ‘alza su pulgar’ por las familias con síndrome de Rubinstein-Taybi en su día mundialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ‘alza su pulgar’ este lunes con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé como el tamaño pequeño de la cabeza o los pulgares o dedos anchos
Feder se une al Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este jueves a las personas con esclerodermia en su día mundial, para sensibilizar a la sociedad sobre una patología que se caracteriza por el endurecimiento anormal de la piel
Garcés llama a no quedarse “impasible” ante las enfermedades rarasEl secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, animó este miércoles a no quedarse “impasible” frente a las enfermedades raras, durante la clausura del simposio ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Alba Saskia, la finalista del Premio Planeta que utilizó la escritura de “salvavidas” ante su enfermedad raraAlba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
'A.M.A.R.', la obra de teatro inspirada en las enfermedades raras, vuelve a MadridLa obra de teatro 'A.M.A.R. (Amor, Muerte, Ausencia y Resistir)', inspirada en las enfermedades raras, se representará mañana, sábado, en el Centro de Investigación en Valores de Madrid (Civsem), tras el acuerdo alcanzado entre la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación InquietARTE
Feder y AECC se unen para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentes, que representan entre el 20 y el 24% del total de neoplasias
Feder celebra hoy un nueva edición de la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra hoy la VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid, cuyo objetivo es promover la investigación y la innovación científica en España en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
Feder celebra mañana un nueva edición de la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo la VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid, cuyo objetivo es promover la investigación y la innovación científica en España en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
La Reina: “La investigación científica es el camino para una sociedad más justa y solidaria”La reina Letizia manifestó este jueves que “la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria”, unas declaraciones que realizó en el Museo del Prado en el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
Nuria Espert, madrina del proyecto ‘Inspira2’ de apoyo a las personas con enfermedades rarasLa actriz Nuria Expert es la madrina este año del proyecto ‘Inspira2’, una iniciativa que aglutina a artistas de diferentes disciplinas y personas que conviven con patologías poco frecuentes, que desarrollan la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Inquietarte
Feder abordará mañana en Sanidad las expectativas de los pacientes con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) abordará mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad las expectativas de los pacientes con patologías poco frecuentes, durante su participación en la ‘Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia’ (ERN’s)
La Reina se reúne con la Federación Española de Enfermedades RarasLa reina doña Letizia mantendrá hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación para conocer los logros alcanzados por esta organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación
La Reina se reúne mañana con la Federación Española de Enfermedades RarasLa reina doña Letizia mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación para conocer los logros alcanzados por esta organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este martes el corto ‘The Weirdos’, una pieza audiovisual que se incorporará a partir de este curso escolar al proyecto 'Asume un reto poco frecuente' de Feder
'Corriendo por el corazón' es el nombre de la VI carrera popular solidaria que la Guardia Civil de Zamora ha organizado en colaboración con la Asociación 'Corriendo con el Corazón por Hugo' y que se celebrará el próximo 24 de septiembre, con la que espera batir récords de participación ya que que todo lo recaudado se destinará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de los servicios de Feder y su línea de investigación
Alba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
