Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentesFundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
El PP quiere que los billetes de euro lleven brailleEl Partido Popular quiere que las personas ciegas puedan conocer mediante el braille el valor de los billetes de euro y por eso estudia la posibilidad de impulsar una proposición no de ley en esta línea para su debate en el Parlamento Europeo
Fundación ONCE e Imserso se unen para lograr entornos, productos y servicios plenamente accesiblesLa Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
Fundación ONCE e Imserso se unen para lograr entornos, productos y servicios plenamente accesiblesLa Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
El Gobierno presenta un Plan de Enfermedades Raras para acercar la investigación a los pacientesLa ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, presentó este jueves en el Senado el Plan 2011-2012 para Enfermedades Raras, que pretende acercar la investigación a la prestación de servicios sanitarios a los pacientes afectados por estas patologías, unos tres millones en España
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
Pajín se compromete a incentivar el empleo de las personas con discapacidadLa ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, se comprometió este lunes en el Senado a incentivar el empleo de personas con discapacidad en empresas ordinarias, que, según recordó, aumentó un 19% en 2010, cuando se crearon más de 45.000 puestos de trabajo para ciudadanos con problemas físicos, psíquicos o sensoriales
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
El Hospital 12 de Octubre de Madrid dedica más de un millón de euros a investigar enfermedades rarasUn equipo de 20 profesionales del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid (i+12), incluyendo investigadores principales, asociados y personal de apoyo, desarrolla en la actualidad 11 proyectos de investigación centrados en enfermedades raras: mitocondriales y neuromusculares, con una dotación económica conjunta que supera el millón doscientos mil euros
Investigadores andaluces presentan el programa de movilidad y formación en salud en EEUULos programas de movilidad y formación de la Consejería de Salud de Andalucía se han expuesto en el marco de la VII Exposición Internacional de Oportunidades de Trabajo para los Investigadores en los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health-NIH), foro en el que se han dado a conocer recientemente los detalles de cada uno y se han establecido contactos con investigadores de todo el mundo
Un paciente con una enfermedad rara podrá ingerir alimentos sólidos gracias a una nueva técnica de cirugía maxilofacialProfesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Cirugía Maxilofacial del Hospital Regional de Málaga han intervenido quirúrgicamente a un paciente con una enfermedad rara de origen genético, que produce una grave malformación facial caracterizada por un desarrollo deficiente y anormal de los dientes, y falta de materia ósea en el maxilar. Gracias a esta cirugía, se va a poder implantar una prótesis dental definitiva al paciente, que le va a permitir la ingesta de alimentos sólidos, de forma adecuada
Madrid. Feder pide un plan integral de atención a las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró hoy un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación
BALEARES ANUNCIA UN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS, EL PRIMERO EN LAS ISLASEl conseller balear de Sanidad, Vicen Thomàs, anunció hoy la creación, por primera vez en las islas, de un registro de anomalías congénitas y enfermedades raras, como parte de un plan de acción para promover la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRALLos afectados por enfermedades raras reclamarán esta semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías. Será en el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero
Fundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes
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La Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
La Fundación ONCE firmó este lunes dos convenios de colaboración con el Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), por los que ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para lograr la accesibilidad universal en entornos, productos y servicios. Asimismo, promoverán la aplicación del diseño para todas las personas en las distintas actuaciones y fomentarán acciones de I+D+i en esta materia
La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, se comprometió este lunes en el Senado a incentivar el empleo de personas con discapacidad en empresas ordinarias, que, según recordó, aumentó un 19% en 2010, cuando se crearon más de 45.000 puestos de trabajo para ciudadanos con problemas físicos, psíquicos o sensoriales
