Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclama que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó este viernes que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día Mundial ELACada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, 900 cada año y otros 900 fallecen anualmente a causa de esta enfermedad, porque la esperanza media de vida es de dos a cinco años, señaló este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que solicitó a las administraciones públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
InvestigaciónDescubren la causa de la muerte neuronal en pacientes con ELA familiarEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
SaludComienza ‘CincELA 2021’, el foro de los afectados de la ELAEste lunes arranca el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA ‘CincEla 2021’, que organiza de forma virtual la Fundación Francisco Luzón y que se clausura mañana
DiscapacidadCocemfe celebra la vacunación prioritaria a personas trasplantadas e inmunodeprimidasLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró este lunes la última actualización de la Estrategia de vacunación frente a Covid-19 en España, que incorpora a personas trasplantadas e inmunodeprimidas como colectivos de riesgo para recibir la dosis de forma prioritaria
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
DiscapacidadEl Congreso pide que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles una proposición no de ley que pide al Gobierno que se reconozca a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías
DiscapacidadEl Congreso debate que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Plural para emplazar al Gobierno a reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías. La propuesta se votará el próximo jueves
SolidaridadJulia Navarro amadrina una mascarilla solidaría para visibilizar la ELALa periodista y escritora Julia Navarro amadrina una mascarilla homologada solidaria para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los fondos recaudados irán íntegramente a una entidad que defiende a estos pacientes
RSCFundación Luzón, "muy satisfecha" con la APP de Samsung que permite ‘hablar con la mirada’La directora general de la Fundación Luzón, May Escobar, mostró su "gran satisfacción" con los resultados de Tallk, una aplicación que permite a los enfermos de ELA controlar la tablet mediante el único empleo de su mirada y poder así comunicarse cuando pierden el habla
AccesiblidadLa accesibilidad será "el quinto pilar del Estado del Bienestar", aseguran los expertosEl director general de Políticas de Piscapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Celada; el subdirector de la Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, Miguel Ángel Valero, y la directora general de fundación Luzón de lucha contra la ELA, May Escobar, destacaron la importancia de la accesibilidad en la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia -mayores y con discapacidad-, y apuntaron a la tecnología como "auténtico elemento disrruptivo" en este terreno
Reto solidarioLanzan el reto ‘Upside Down Challenge’ para recaudar fondos en la investigación de la ELAEl exfutbolista Juan Carlos Unzué apadrina el reto ‘Upside Down Challenge’, un desafío que asumirá el nadador Daniel Rossinés el próximo 17 de septiembre por el que se propone nadar toda la costa catalana durante 20 días con el objetivo de sensibilizar a la población y recaudar fondos para la investigación contra la ELA
DiscapacidadJordi Sabaté, el ‘influencer’ con ELA que anima a cumplir las medidas para frenar el Covid-19Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
Día ELACada día se detectan tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se detectan tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España y el 50% de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los tres años de diagnóstico de la enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
ELAMás del 70% de los pacientes de ELA no reciben los cuidados necesarios durante el confinamientoMás del 70% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España no están recibiendo, durante el confinamiento, los cuidados para atender sus necesidades, por lo que la epidemia del Covid-19 ha agravado la situación de estas personas, según denunció este martes la Fundación Luzón
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclama que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
El Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
La directora general de la Fundación Luzón, May Escobar, mostró su "gran satisfacción" con los resultados de Tallk, una aplicación que permite a los enfermos de ELA controlar la tablet mediante el único empleo de su mirada y poder así comunicarse cuando pierden el habla
El director general de Políticas de Piscapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Celada; el subdirector de la Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, Miguel Ángel Valero, y la directora general de fundación Luzón de lucha contra la ELA, May Escobar, destacaron la importancia de la accesibilidad en la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia -mayores y con discapacidad-, y apuntaron a la tecnología como "auténtico elemento disrruptivo" en este terreno
El exfutbolista Juan Carlos Unzué apadrina el reto ‘Upside Down Challenge’, un desafío que asumirá el nadador Daniel Rossinés el próximo 17 de septiembre por el que se propone nadar toda la costa catalana durante 20 días con el objetivo de sensibilizar a la población y recaudar fondos para la investigación contra la ELA
Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
