SaludFarmaindustria pide “mayores incentivos” para la investigación de medicamentos huérfanosFarmaindustria solicitó este martes “mayores incentivos para la investigación de medicamentos huérfanos” durante el ‘Encuentro sobre la Estrategia Farmacéutica Europea. Nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Diseases Europe (Eurordis) en el Congreso de los Diputados
SaludAsociaciones de enfermedadas raras reclaman un marco europeo estable para la investigación y el acceso a los medicamentos huérfanosAsociaciones que defienden los derechos de los pacientes con enfermedades raras y de la industria farmacéutica destacaron este martes la importancia de desarrolar un marco europeo estable que garantice la investigación, la innovación y el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados amplia y adecuadamente por razones económicas, al ir destinados a pacientes con patologías poco frecuentes
SolidaridadCortefiel destina los beneficios de su rastrillo solidario para apoyar a Feder, Manos Unidas y Menudos CorazonesTendam, la marca corporativa que engloba las marcas comerciales como Cortefiel, Pedro del Hierro, Women’s secre, Springfield y Fifty, vuelve a organizar un rastrillo solidario en Madrid, el 21, 22 y 23 de junio, para recaudar fondos destinados a la Fundación de Española de Enfermedades Raras (Feder), Manos Unidas, Menudos Corazones y otras organizaciones
TribunalesLa Fiscalía europea investiga contratos de suministros sanitarios de Ayuso por 17,7 millones de eurosLa Fiscalía europea ha abierto diligencias de investigación por presunto delito de fraude en la subvenciones y estafa a raíz de una denuncia presentada por el grupo parlamentario de Unidas Podemos (UP) en la Asamblea de Madrid en relación con la adjudicación de contratos de emergencia durante la pandemia a empresas que nada tenían que ver con el sector y que costaron a las arcas públicas 17,7 millones de euros
CienciaMorant anuncia que Vigo será la sede de la Mesa de Ciencia PesqueraLa ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, anunció este lunes que Vigo será la sede permanente de la Mesa de Ciencia Pesquera, un órgano interministerial liderado por el Ministerio de Ciencia e Innovación y el Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación, para impulsar el conocimiento científico al sector de la pesca
AndalucíaMarín presume de la “experiencia” de Cs frente a los “experimentos” de VoxEl vicepresidente de la Junta de Andalucía y cabeza de lista de Ciudadanos en las elecciones autonómicas del 19-J, Juan Marín, presumió este sábado de la “experiencia” que tienen todos los candidatos de su partido en estos comicios tras una legislatura de mandato y la contrapuso a los “experimentos” que ofrece Vox y que necesitan “aprender” e “ir a clase” para gobernar
Enfermedades rarasMás de 250 niños con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento, según FederMás de 250 niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento en 12 autonomías, según el informe ‘Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021’, cuyos resultados difundió este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades RarasEl 20% de las personas con enfermedades raras tarda más de 10 años en lograr un diagnósticoEn España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras tarda unos 10 años para lograr su diagnóstico y casi otro 20% debe esperar entre cuatro y nueve años, según recordó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
DiscapacidadFeder formará parte de la Alianza Salud de VanguardiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) formará parte de la Alianza Salud de Vanguardia, cuyo objetivo es “reforzar la colaboración y coordinación entre administraciones públicas, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones empresariales y de pacientes”, así como “avanzar juntos en la ejecución del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la salud de Vanguardia”