SaludProfesionales del Hospital Universitario La Paz investigan el diagnóstico temprano y no invasivo de tumores cerebralesEl Hospital Universitario La Paz participa, junto con otros investigadores nacionales, en el proyecto ‘Early molecular nanoDIAGnostics of Brain tumors using ImmunePET’ (Diagbi), cuyo objetivo es desarrollar una nueva tecnología que permita el diagnóstico temprano y el seguimiento no invasivo de los tumores cerebrales más agresivos y con menor esperanza de vida, como son los glioblastomas
Enfermedades rarasFeder celebra que la Tercera Comisión de la ONU haya adoptado la Resolución de las Personas con Enfermedades RarasLa Tercera Comisión de la ONU -una de las principales y que se ocupa exclusivamente de los asuntos sociales, humanitarios y culturales- ha adoptado, gracias al consenso de 54 países, la Resolución sobre Personas con Enfermedades Raras y sus Familias por la que el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), viene trabajando desde hace más de cinco años
InvestigaciónLa Fundación El Sueño de Vicky da un nuevo impulso a la investigación de tratamientos para niños con cáncerLa Fundación El Sueño de Vicky para la investigación del cáncer infantil ha dado un nuevo impulso para el desarrollo de tratamientos más adecuados para los niños que padecen esta enfermedad recaudando fondos en la gala ‘Érase una vez un sueño’, que se destinarán a la Unidad de tumores cerebrales pediátricos en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid
Enfermedades rarasLos pacientes con acromegalia denuncian que tardan 10 años en ser diagnosticadosLas personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
Enfermedades rarasLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa lanza este lunes, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad
Enfermedades rarasAdrián, el niño con ‘piel de mariposa’, que no puede abrazar, pide más investigaciónLa ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana lunes, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, que incluye un reportaje para visibilizar y empatizar con la historia de Adrián, un niño ‘superhéroe’ que padece esta enfermedad
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
Día Mundial PTTaLos hematólogos descartan la tercera dosis de la Covid-19 en pacientes con Púrpura TrombocitopénicaLa especialista de la Unidad de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, la doctora Eva Mingot, descartó la administración de la tercera dosis de la vacuna frente a la Covid-19 en aquellos pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida (PTTa) y otras enfermedades autoinmunes sin tratamiento inmunosupresor
Día Mundial PTTaLa mortalidad por la Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida pasa del 80% al 5%La mortalidad por la Púrpura Trombocitopénica Trombótica Adquirida (PTTa) se ha reducido de forma notable pasando del 80% en la década de los 70 al actual 5% gracias a la aparición de nuevas terapias para tratar una enfermedad rara, autoinmune y hematológica que afecta sobre todo a mujeres en torno a los 30 años de edad
FibrosisBoehringer Ingelheim y el pueblo de Campisábalos se unen para advertir sobre el impacto de la fibrosis pulmonar progresivaLa empresa biofarmacéutica Boehringer Ingelheim ha decidido sumar esfuerzos con Campisábalos, un pequeño pueblo del noroeste de Guadalajara que ha ostentado la primera posición como localidad con el aire más puro de España y tercero del mundo, para mejorar el conocimiento de la sociedad, pacientes y profesionales sobre la fibrosis pulmonar en la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y en otras enfermedades pulmonares intersticiales
Enfermedades rarasEl 90% de los pacientes con Colangitis Biliar Primaria son mujeresLa doctora Elena Gómez Domínguez, médica e investigadora del Hospital 12 de Octubre, recomienda estar atentos en los análisis de salud rutinarios, donde la alteración en la fosfatasa alcalina, y de la GGT y la posterior realización de otras pruebas, como una ecografía, podrían advertir de la aparición de la Colangitis Biliar Primaria (CBP), una enfermedad en la que el 90% de los pacientes son mujeres
InvestigaciónDemuestran el potencial terapéutico de la tecnología Crispr frente al Sarcoma de EwingUn equipo del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha demostrado en un modelo celular que la tecnología Crispr de edición genética mostró resultados positivos contra el Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer infantil considerado una enfermedad rara y para el que ha habido pocos avances terapéuticos en los últimos años
MeningitisDemuestran la efectividad de la vacuna de la meningitis en niños menores de cinco añosUn estudio español, presentado este viernes en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) de Santander, ha demostrado la efectividad de la vacuna contra la meningitis en niños menores de cinco años, lo que abre la puerta a que se pueda incluir en el calendario de vacunación