SaludExpertos internacionales en epilepsia se reúnen en unas jornadas sobre el síndrome de DravetExpertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
SaludComer dos porciones de aguacate a la semana reduce el riesgo de enfermedad cardiovascularConsumir dos o más porciones de aguacate cada semana se asocia con un menor riesgo de enfermedades cardiovasculares y sustituir esta fruta por ciertos alimentos que contienen grasas, como la mantequilla, el queso o las carnes procesadas, se vincula con un menor riesgo de episodios de enfermedades cardiovasculares eventos
NarcolepsiaMás del 60% de casos de narcolepsia están sin diagnosticarLa Sociedad Española del Sueño (SES) alertó este viernes de que más del 60% de los casos de narcolepsia están sin diagnosticar y que esta cifra puede aumentar debido al impacto de la pandemia en el sistema sanitario. Esta enfermedad neurológica rara que provoca somnolencia excesiva durante todo el día puede ocasionar graves problemas entre niños y adolescentes
SanidadLa Fundación El Sueño de Vicky reúne más de 43.000 euros para la investigación del cáncer infantilLa Fundación El Sueño de Vicky para la investigación del cáncer infantil ha dado un nuevo impulso para el desarrollo de tratamientos más adecuados para los niños que padecen esta enfermedad, recaudando 43.375 euros que irán destinados a la Unidad de Tumores Cerebrales Pediátricos en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, “el equivalente a más de 500.000 minutos de investigación”, destaca la entidad
Día de Enfermedades RarasLa Asociación de Fibrodisplasia Osificante Progresiva reclama ayudas para investigación y el diagnóstico precozLa Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
Enfermedades RarasLos medicamentos huérfanos tardan más de 500 días en financiarse en España y dos de cada tres lo hacen con restriccionesLos medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
DiscapacidadLa Fundación Atlético de Madrid crea la primera escuela de fútbol adaptada a niños con enfermedades raras y discapacidadLa Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
CienciaEl cáncer se desarrolla más en mamíferos carnívoros que herbívorosEl riesgo de padecer cáncer es más alto entre los mamíferos carnívoros que entre los herbívoros, mientras que no hay una correlación clara entre el tamaño y la esperanza de vida porque un elefante y un ratón tienen probabilidades similares de desarrollar algún tumor celular
#TúEresEuropaLa UE hará accesibles los medicamentos a los pacientes de cualquier rincón de su territorio desde que la EMA los apruebeLa eurodiputada del Partido Popular y exministra de Sanidad Dolors Montserrat ha explicado la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, que se engloba en el programa de la Unión Europea para la Salud y que permitirá que, desde que la EMA apruebe un medicamento, esté accesible en el mercado para cualquier persona de un Estado miembro que lo necesite para tratarse
CienciaEl cáncer afecta más a mamíferos carnívoros que herbívorosEl riesgo de padecer cáncer es más alto entre los mamíferos carnívoros que entre los herbívoros, mientras que no hay una correlación clara entre el tamaño y la esperanza de vida porque un elefante y un ratón tienen probabilidades similares de desarrollar algún tumor celular
DiscapacidadEl 12 de Octubre crea un modelo humano ‘in vitro’ con células madre para investigar una atrofia que causa cegueraEl Instituto de Investigación del Hospital Universitario 12 de Octubre i+12, en colaboración con la ONCE, está llevando a cabo un estudio consistente en la generación de un modelo humano ‘in vitro’ de células ganglionares de la retina -RGCs- que será utilizado como plataforma para probar fármacos contra la atrofia óptica dominante -DOA-, una enfermedad rara, progresiva e irreversible que causa ceguera y una de las formas más frecuentes de neuropatía óptica hereditaria
SaludEl alto precio de los nuevos medicamentos incrementa un 53% el gasto farmacéutico de los hospitales en solo siete añosLos altos precios y el cada vez mayor número de pacientes con enfermedades crónicas han hecho que, desde 2014 -cuando se aprobaron los fármacos para la Hepatitis C- hasta 2020, el gasto farmacéutico de los hospitales haya aumentado un 53%, según indica el informe ‘Los altos precios de los medicamentos en España’ que publica este jueves la campaña ‘No es Sano’, donde analiza el origen de esta tendencia al alza en los precios de los fármacos
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
Salud‘Vivir con AME’, la campaña que da voz a la atrofia muscular espinalRoche se unió este viernes a la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) para poner en marcha la campaña ‘Vivir con AME’, un proyecto cuyo objetivo es mostrar, a través de diferentes testimonios, lo que supone convivir con esta enfermedad en diferentes etapas vitales
Expertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
Consumir dos o más porciones de aguacate cada semana se asocia con un menor riesgo de enfermedades cardiovasculares y sustituir esta fruta por ciertos alimentos que contienen grasas, como la mantequilla, el queso o las carnes procesadas, se vincula con un menor riesgo de episodios de enfermedades cardiovasculares eventos
La Reina felicitó este martes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por "ser un verdadero motor de transformación" para las personas con estas patologías
La Fundación El Sueño de Vicky para la investigación del cáncer infantil ha dado un nuevo impulso para el desarrollo de tratamientos más adecuados para los niños que padecen esta enfermedad, recaudando 43.375 euros que irán destinados a la Unidad de Tumores Cerebrales Pediátricos en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, “el equivalente a más de 500.000 minutos de investigación”, destaca la entidad
La Fundación Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia crónica, incurable hasta la fecha, instó este jueves a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) a “acelerar” la llegada al mercado de los nuevos tratamientos para esta enfermedad
La Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
La Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
Un 22% de los pacientes más graves con neumonía por la covid-19 pueden presentar cambios fibróticos pulmonares a los seis meses del alta hospitalaria, según el estudio ‘Cambios en los test de función pulmonar en pacientes con neumonía por SARS-CoV-2’
La eurodiputada del Partido Popular y exministra de Sanidad Dolors Montserrat ha explicado la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, que se engloba en el programa de la Unión Europea para la Salud y que permitirá que, desde que la EMA apruebe un medicamento, esté accesible en el mercado para cualquier persona de un Estado miembro que lo necesite para tratarse
El Instituto de Investigación del Hospital Universitario 12 de Octubre i+12, en colaboración con la ONCE, está llevando a cabo un estudio consistente en la generación de un modelo humano ‘in vitro’ de células ganglionares de la retina -RGCs- que será utilizado como plataforma para probar fármacos contra la atrofia óptica dominante -DOA-, una enfermedad rara, progresiva e irreversible que causa ceguera y una de las formas más frecuentes de neuropatía óptica hereditaria
