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  • ELA Más del 70% de los pacientes de ELA no reciben los cuidados necesarios durante el confinamiento Más del 70% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España no están recibiendo, durante el confinamiento, los cuidados para atender sus necesidades, por lo que la epidemia del Covid-19 ha agravado la situación de estas personas, según denunció este martes la Fundación Luzón Noticia pública
  • Salud Pacientes con ELA denuncian que a veces, las ayudas llegan cuando ya han fallecido La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) se quejó este jueves de que los plazos para obtener ayudas y prestaciones por esta enfermedad se alargan tanto que, en algunas ocasiones, llegan cuando el paciente ha fallecido o ya no se adaptan a sus necesidades Noticia pública
  • Dependencia Dos estudiantes crean un servicio de teleasistencia que detecta caídas de personas mayores dentro y fuera de casa Dos estudiantes de la UOC han creado un servicio de teleasistencia domiciliaria para gente mayor que permite detectar caídas o pedir ayuda dentro y fuera de casa y avisar al instante a los familiares mediante una alarma que les llega al móvil. El servicio, que ha empezado a comercializarse hace dos meses en Barcelona y su área metropolitana, quiere llegar a otros puntos de Cataluña y España a partir del año 2020 Noticia pública
  • Salud El Cgcom y la Fundación Luzón unen fuerzas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Cgcom) y la Fundación Luzón han suscrito un acuerdo de colaboración para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Noticia pública
  • Madrid La Comunidad concede 140.000 euros a la Asociación Adela para la atención de afectados por esclerosis lateral amiotrófica El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid autorizó hoy la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid, por el que se le concede una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según explicó el presidente regional en funciones, Pedro Rollán. El importe asciende a 140.000 euros para el ejercicio 2019 Noticia pública
  • Alcorcón se suma a la lucha contra la ELA La concejala de Servicios Sociales, Mayores y Salud Pública de Alcorcón, Victoria Meléndez, llamó este viernes a sumarse a la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y conocer las “dificultades” que atraviesan las personas que sufren esta enfermedad Noticia pública
  • Día Mundial de la ELA La fisioterapia minimiza las consecuencias de la pérdida de movilidad en los enfermos de ELA El tratamiento con fisioterapia contribuye a minimizar las consecuencias de la pérdida de movilidad producidas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al tiempo que trabaja por mantener el mayor grado posible de autonomía en las personas afectadas, según indica el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra el 21 de junio Noticia pública
  • Salud Un científico español comienza hoy la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ por la ELA El científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta durante seis meses el este de Europa, donde se bañará en sus siete lagos más importantes Noticia pública
  • Salud Afectados por ELA reclaman un registro nacional de pacientes La Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales Noticia pública
  • Salud Un científico español comienza la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ por la ELA El científico español Dabiz Riaño, diagnosticado desde hace 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), comienza este viernes la aventura ‘7 lagos, 7 vidas’ para visibilizar esta enfermedad y para ello recorrerá en furgoneta el este de Europa durante seis meses Noticia pública
  • Salud Fundación Luzón: “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado” La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó Noticia pública
  • 26-M Sánchez pone ejemplo de "luchador" a un candidato socialista con ELA El presidente del Gobierno en funciones y secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, reconoció este domingo desde Albacete el “compromiso y el trabajo” de “luchadores" como Juan Ramón Amores, candidato socialista a la Alcaldía de la Roda (Albacete), enfermo de e sclerosis lateral amiotrófica, (ELA) Noticia pública
  • Salud Pacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integrales Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial Noticia pública
  • Salud Un afectado de ELA se bañará en siete lagos europeos para concienciar sobre la enfermedad Dabiz Riaño, científico 'ad honorem' del CSIC afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), recorrerá desde mediados de mayo y durante seis meses el Este de Europa en furgoneta para bañarse en sus siete lagos más importantes y concienciar así sobre la enfermedad y plasmará su experiencia en el documental ‘7 lagos 7 vidas: Empieza La Aventura (ELA)’ Noticia pública
  • Salud Las farmacias lanzan una campaña para sensibilizar sobre la ELA El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) y la Fundación Luzón ‘Unidos contra la ELA’ presentaron este miércoles una campaña para sensibilizar a la ciudadanía sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en todas las farmacias del país que quieran sumarse y bajo el lema ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’ Noticia pública
  • Salud Pacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones Pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario Noticia pública
  • Salud España participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales sobre ELA España participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según destacaron este viernes los expertos en la mesa redonda ‘Investigación Clínica y Asistencia, dos pilares inseparables para el avance contra la ELA’ celebrada en el Primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado en Madrid por la Fundación Francisco Luzón Noticia pública
  • Salud España sólo cuenta con 31 unidades de referencia de ELA en 12 comunidades autónomas España sólo cuenta con 31 unidades de referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) repartidas por 12 comunidades autónomas, según subrayaron este martes los expertos durante la presentación del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado por la Fundación Francisco Luzón y que tendrá lugar entre el 13 y 14 de septiembre Noticia pública
  • RSC La Fundación Aon España cerró más de 20 acuerdos de colaboración en proyectos solidarios en 2017 La Fundación Aon España cerró en 2017 más de 20 acuerdos de colaboración con entidades para apoyar distintos proyectos solidarios, la mayoría de ellos centrados en las personas con discapacidad Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acoge hoy la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Solidaridad Madrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Salud Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves Noticia pública
  • Salud Un paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigación Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará este jueves en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad Noticia pública
  • Salud Un paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigación Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad Noticia pública