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  • Consejo de Ministros Más de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamiento El Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea Noticia pública
  • Salud El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares, que afectan a más de 60.000 personas en España, según afirmó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana, jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares Noticia pública
  • Salud Feder insta a recuperar en 2019 la partida presupuestaria para el Plan de Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este jueves a recuperar en 2019 la partida presupuestaria destinada al Plan de Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras que el Ministerio de Sanidad puso en marcha hace un año a través de una prueba piloto Noticia pública
  • Salud Pacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones Pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han desnudado para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones en la campaña ‘Desnúdate contra la ELA’, que invita a estos enfermos a compartir en redes sociales una fotografía de su desnudo parcial para visibilizar la enfermedad y la urgente necesidad de acciones por parte de los gobiernos y del ámbito sociosanitario Noticia pública
  • Salud España participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales sobre ELA España participa en 8 de los 18 ensayos clínicos internacionales relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según destacaron este viernes los expertos en la mesa redonda ‘Investigación Clínica y Asistencia, dos pilares inseparables para el avance contra la ELA’ celebrada en el Primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado en Madrid por la Fundación Francisco Luzón Noticia pública
  • Salud España sólo cuenta con 31 unidades de referencia de ELA en 12 comunidades autónomas España sólo cuenta con 31 unidades de referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) repartidas por 12 comunidades autónomas, según subrayaron este martes los expertos durante la presentación del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) organizado por la Fundación Francisco Luzón y que tendrá lugar entre el 13 y 14 de septiembre Noticia pública
  • Salud Las enfermeras reclaman más apoyos para los cuidadores de pacientes de ELA El Consejo General de Enfermería reclamó este jueves más apoyos para los cuidadores de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para dotarles de más recursos que les ayuden a sobrellevar la carga económica y emocional Noticia pública
  • Salud Fundación Luzón invita a iluminar hoy España de verde por la esclerosis lateral amiotrófica La Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña Noticia pública
  • Salud Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que desarrollará uno de cada 800 españoles a lo largo de su vida. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, por detrás de la demencia y el párkinson, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • Salud Uno de cada 800 españoles desarrollará ELA a lo largo de su vida Uno de cada 800 españoles desarrollará a lo largo de su vida Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, por detrás de la demencia y el párkinson, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • Salud Fundación Luzón invita a iluminar mañana España de verde por la esclerosis lateral amiotrófica La Fundación Luzón promueve que este jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa. Decenas de ayuntamientos se han sumado a la campaña Noticia pública
  • Salud Fundación Luzón invita a iluminar España de verde por la Esclerosis Lateral Amiotrófica La Fundación Luzón pide que el próximo jueves, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde y para ello ha puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, para animar a instituciones, organismos y administraciones a secundar esta iniciativa Noticia pública
  • Madrid Madrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras' 'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente Noticia pública
  • Salud Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves Noticia pública
  • Salud Un paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigación Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará este jueves en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad Noticia pública
  • Salud Un paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigación Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad Noticia pública
  • Salud Padres de niños con enfermedad neurológica piden al Gobierno terapias con células madres La Plataforma de padres con niños afectados por patologías neurológicas pedirá la próxima semana en el Congreso de los Diputados que se revise el marco legislativo actual sobre terapia con células madres para que personas con autismo, epilepsia y parálisis cerebral puedan acceder a ella en España sin necesidad de tener que acudir a otros países Noticia pública
  • Esclerosis lateral amiotrófica Un paciente de ELA 'baila' un tango para recaudar fondos La Fundación Luzón–Unidos Contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha puesto en marcha la iniciativa ‘#StartTheDance’, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar fondos para que los pacientes que tienen esta enfermedad reciban la asistencia sociosanitaria que necesitan Noticia pública
  • Esclerosis lateral amiotrófica Las farmacias y la Fundación Luzón firman un convenio para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica El presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, suscribieron este lunes un convenio de colaboración entre ambas organizaciones para promover acciones de información, formación, sensibilización y concienciación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dirigidas a los farmacéuticos comunitarios y a la población Noticia pública
  • El 53% de los neurólogos tiene dificultades para prescribir algún fármaco a sus pacientes El 53% de los neurólogos en España tiene dificultades a la hora de prescribir algún fármaco a sus pacientes por no estar cubierto por la Seguridad Social o no estar disponible en alguna comunidad autónoma, según señala un informe presentado este miércoles en la LXIX Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • Sanidad y CCAA acuerdan incentivar a los MIR para paliar la falta de especialistas El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) acordó este miércoles incentivar económica y laboralmente a los MIR que quieran trabajar en zonas rurales o ciudades donde hay escasez de personal sanitario en el sistema público, entre ellos, médicos de familia y enfermeros Noticia pública
  • RSC. La Caixa y Fundación Luzón destinan 3 millones de euros a investigación de la ELA La Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón han presentado este jueves un acuerdo por el que destinarán en los próximos cinco años un total de tres millones de euros al impulso de proyectos de investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a 4.000 personas en España Noticia pública
  • Fundela resucita el reto del cubo de agua helada y anima a la población a seguir hasta que haya “un tratamiento efectivo” La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) ha resucitado este agosto el reto del cubo de agua helada -conocido mundialmente como Ice Bucket Challenge- y asegura que seguirá haciéndolo cada mes de agosto hasta que se encuentre “un tratamiento efectivo” a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Noticia pública
  • El nadador Jaime Caballero recorre 90 kilómetros del Mediterráneo por los enfermos de ELA El nadador donostiarra Jaime Caballero logró recorrer este fin de semana 90 kilómetros a nado en un recorrido de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella, hazaña que llevó a cabo en dos jornadas para dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) junto a Carlos Arguiñano y Francisco Luzón Noticia pública
  • 90 kilómetros a nado para luchar contra la ELA El nadador donostiarra de larga distancia en aguas abiertas Jaime Caballero se ha propuesto cubrir a nado entre hoy y mañana los 90 kilómetros que separan el trayecto de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella, con el objetivo de luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Noticia pública