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  • Jaime Caballero recorrerá 90 kilómetros a nado para luchar contra la ELA El nadador donostiarra de larga distancia en aguas abiertas Jaime Caballero recorrerá los próximos 4 y 5 de agosto un total de 90 kilómetros que separan el trayecto de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella con el objetivo de luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Noticia pública
  • Francisco Igea (Cs) apoya al Tercer Sector para que el nuevo modelo de gestión del 0,7% del IRPF “sea lo más adecuado posible a la realidad” El portavoz de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, Francisco Igea, ha manifestado, ante la incertidumbre generada por el nuevo modelo de gestión de los fondos de la casilla de actividades de fines sociales de la declaración de la renta, que “nos hemos reunido varias veces con la Plataforma del Tercer Sector. Saben que cuentan con todo nuestro apoyo para intentar que el modelo sea lo más adecuado posible a la realidad y también para que se mantenga el tejido asociativo que tenemos” Noticia pública
  • Fundación Luzón pide un Plan Nacional de Investigación en ELA La Fundación Francisco Luzón reclamó este jueves un Plan Nacional de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para encontrar solución “lo antes posible” a esta enfermedad y que autoridades, empresas e investigadores trabajen “juntos hasta conseguir que España se convierta en un referente mundial” en investigación Noticia pública
  • Madrid. La Asamblea aprueba una PNL de apoyo a los pacientes de ELA El Pleno de la Asamblea de Madrid aprobó hoy por unanimidad una proposición no de ley en la que insta al Gobierno regional a “impulsar programas de investigación específicos sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), especialmente la investigación aplicada, así como la coordinación de los grupos de investigación con las unidades hospitalarias que atienden a los afectados” Noticia pública
  • Montserrat envía un "mensaje de esperanza" a los enfermos de ELA La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, anunció este miércoles que su departamento presentará en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que se celebra este miércoles en Madrid, la primera estrategia nacional de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y aprovechó para enviar un "mensaje de esperanza" a los afectados y a sus familias, ya que hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad Noticia pública
  • La Fundación Luzón pide un Plan Nacional de la ELA La Fundación Francisco Luzón ha pedido al Gobierno que consensúe y ponga en marcha un Plan Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para responder a las necesidades asistenciales de los afectados por esta patología en España, unas 4.000 personas, así como un Plan Nacional de Investigación sobre esta enfermedad Noticia pública
  • Montserrat preside su primer Consejo Interterritorial de Salud La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, presidirá hoy su primer Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se celebrará por la mañana, tras 14 meses sin que el Ministerio se haya reunido con las comunidades y tras dos aplazamientos de la convocatoria Noticia pública
  • Montserrat presidirá mañana su primer Consejo Interterritorial de Salud La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, presidirá mañana su primer Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se celebrará por la mañana, tras 14 meses sin que el Ministerio se haya reunido con las comunidades y tras dos aplazamientos de la convocatoria Noticia pública
  • Discapacidad. Unas gafas para astronautas ayudan a mejorar la comunicación de personas con discapacidad Un estudio de la Agencia Espacial Europea (ESA, por sus siglas en inglés) sobre la necesidad de encontrar nuevos sistemas de visualización para los paseos espaciales de los astronautas llevó a la creación de unas gafas de realidad virtual que en 2015 se adaptaron para mejorar la comunicación de personas con discapacidad Noticia pública
  • Andalucía. Susana Díaz se reúne con la Fundación Luzón para colaborar en la atención a enfermos de ELA La presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras Noticia pública
  • El 54,2% de los pacientes de ELA no ha recibido ninguna prestación en el último año El 54,2% de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España no ha recibido ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y de los que sí la recibieron, el 63% logró ayudas de menos de 6.000 euros Noticia pública
  • Madrid. Cifuentes firma un convenio para investigar y combatir la ELA La presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, suscribió hoy un convenio de colaboración para investigar y combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con Francisco Luzón, presidente del Patronato y fundador de la fundación que lleva su nombre Noticia pública
  • La Obra Social ‘la Caixa’ se une a la Fundación Francisco Luzón para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA El director general de la Fundación Bancaria ‘la Caixa’, Jaume Giró, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han firmado un acuerdo de colaboración de ámbito estatal para impulsar diferentes actuaciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Noticia pública
  • La investigación con células madre abre las puertas a terapias para tratar la ELA El director del Brain Science Institute, Jeffrey D. Rothstein, señaló hoy en Madrid que "los avances con células madre sacadas de la piel y la sangre de pacientes con escleriósis lateral aminotrófica (ELA) pueden hacer que hablemos por primera vez de terapias eficaces y efectivas para tratar esta enfermedad" Noticia pública
  • Discapacidad. La atención personalizada beneficia a 427 personas con leucodistrofía y sus familiares El proyecto RAIL de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA) ya ha beneficiado a 427 personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares con atención personalizada y asesoramiento psicológico, que gestiona la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) Noticia pública
  • Discapacidad. El Centro de Enfermedades Neurológicas adquiere material para mejorar el tratamiento de más de 200 personas El Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN), gestionado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, ha renovado y ampliado su material de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para ofrecer mejores servicios a más de 200 personas afectadas por patologías como esclerosis múltiple, párkinson, ELA o parálisis cerebral infantil Noticia pública
  • Discapacidad. Andalucía acoge desde hoy varias jornadas sobre control del ordenador con la mirada La empresa Irisbond presenta esta semana en varios actos convocados en Andalucía su tecnología para mejorar la calidad de vida de personas con diversas afecciones, mediante el control del ordenador con la mirada de modo muy sencillo y preciso Noticia pública
  • Discapacidad. Andalucía acoge varias jornadas sobre control del ordenador con la mirada La empresa Irisbond presentará esta semana en varios actos convocados en Andalucía su tecnología para mejorar la calidad de vida de personas con diversas afecciones, mediante el control del ordenador con la mirada de modo muy sencillo y preciso Noticia pública
  • Famma reclama más investigación para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe) destacó este martes que es vital potenciar la labor científica e investigadora sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA Noticia pública
  • Enfermos de ELA piden igual trato en todas las CCAA La asociación adEla, miembro de Cocemfe, solicitó hoy, en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), "el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad tras el diagnóstico, equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas comunidades autónomas y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para evitar incidencias en los pacientes con esta patología" Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afectará a una de cada 400 personas en España a lo largo de su vida, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • España participa en un ensayo clínico internacional contra la ELA Un total de 382 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), 140 españoles, participaránn en un ensayo clínico internacional que concliuirá a finales de este año con una molécula denomida Masitinib, que ha demostrado en estudios preclínicos retrasar el deterioro de la capacidad vital respiratoria de los pacientes que la tomaron Noticia pública
  • Andalucía. Aquilino Alonso apuesta por una estructura estatal de investigación para acabar con la ELA El consejero de Salud de Andalucía, Aquilino Alonso, declaró este lunes en el I Congreso Nacional de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que apuesta por conseguir una estructura estable de investigación a nivel estatal para avanzar en su erradicación Noticia pública
  • RSC. Renfe y Fundela firman un convenio para el desplazamiento de enfermos de ELA a los hospitales Renfe y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) firmaron este lunes un acuerdo de colaboración por el cual se facilitarán billetes con un 90% de descuento para que los enfermos de ELA puedan desplazarse a hospitales de Madrid o Barcelona con el fin de participar en trabajos de investigación y tratamientos experimentales Noticia pública
  • Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) dadas a conocer con motivo del día internacional dedicado a esta patología, que se celebra mañana, martes Noticia pública