Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Discapacidad. Burgos acogerá un encuentro de familias con síndrome de ApertLa Asociación Nacional de Síndrome de Apert (ApertCras) celebrará los días 21 y 22 de enero en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos un encuentro dirigido a familias que conviven con este síndrome, con actividades tanto terapéuticas como de ocio destinadas a menores y a adultos
RSC. Fundación Solidaridad Carrefour crea 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' de ámbito nacional, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con discapacidad auditiva, enfermedad rara o parálisis cerebral, según anunció este lunes a través de un comunicado
RSC. Fundación Solidaridad Carrefour crea 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' a favor de la infancia con discapacidadFundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes 'Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas' de ámbito nacional, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellas familias con escasos recursos que tengan algún menor a cargo con discapacidad auditiva, enfermedad rara o parálisis cerebral, según anunció este lunes a través de un comunicado
El gerente de Down España dice que hubo un "error estratégico" en la aprobación de la Ley de DependenciaEl gerente de Down España, Agustín Matía Amor, dijo hoy en relación a la la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia que hubo “un error estratégico en su aprobación que se mantiene en la actualidad porque la mejora del desarrollo de las personas a las que concierne demuestra ser un fracaso”
El PSOE reclama apoyo en el tratamiento y atención de los pacientes con piel de mariposaEl Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso informó este lunes que mañana registrará una proposición no de ley en apoyo de las personas con epidermólisis bullosa o piel de mariposa y sus familias en el tratamiento y atención de esta enfermedad rara, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de esta patología
Fedaes reclama una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes), entidad miembro de Cocemfe, reclamó este lunes, con motivo del Día Internacional de la Ataxia que se conmemora el próximo domingo, una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxias, que implican la pérdida de la coordinación
Las 'youtubers' y blogueras británicas con discapacidad más seguidasDesde sus blogs y canales en YouTube varias jóvenes británicas con discapacidad ofrecen perspectivas diversas sobre su realidad cotidiana, combaten los prejuicios e invitan a la reflexión. La publicación británica online ‘Disability Now’ dedica un artículo a algunas de las más influyentes en el Reino Unido
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes
Los II Premios Somos Pacientes, convocados por la Fundación Farmaindustria, han reconocido el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad en general
Fundación ONCE y Fundación Ginemed han inaugurado ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades sobre medicina y salud reproductiva que se ha estrenado hablando de cómo evitar la transmisión de enfermedades genéticas
Fundación ONCE y Fundación Ginemed estrenan este jueves ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades que pretende acercar a la sociedad los últimos avances existentes en medicina de la salud y reproductiva
Desde sus blogs y canales en YouTube varias jóvenes británicas con discapacidad ofrecen perspectivas diversas sobre su realidad cotidiana, combaten los prejuicios e invitan a la reflexión. La publicación británica online ‘Disability Now’ dedica un artículo a algunas de las más influyentes en el Reino Unido
Fundación ONCE ha lanzado una convocatoria de ayudas destinada a entidades del mundo asociativo que trabajan con personas con discapacidad, cuyo objetivo es contribuir a la mejora de la inserción sociolaboral y la contratación de este colectivo
El titular del Juzgado de Menores número 1 de la Audiencia de Granada, Emilio Calatayud, la ONG Médicos sin Fronteras, el documental ‘Contramarea’, el bailaor sevillano precursor del flamenco inclusivo José Galán y la plataforma Telefurgo han sido galardonados con los Premios Solidarios ONCE Andalucía 2016
La accesibilidad universal y la educación inclusiva son esenciales para que todas las personas puedan disfrutar y ejercer sus derechos, según se puso de manifiesto en las XXII Jornadas Científicas de Aspaym Madrid
El presidente del Gobierno en funciones y candidato del Partido Popular a las elecciones generales, Mariano Rajoy, eliminará el pago del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) para todas las personas que sigan trabajando más allá de la edad de jubilación, consigan su primer empleo o monten un negocio siendo parado de larga duración
