Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
MadridEl Plan Adapta Madrid 2023 incorpora una línea específica de ayudas para personas con enfermedades rarasEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el concejal delegado de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes el Plan Adapta Madrid 2023, el programa municipal de ayudas destinadas a la adecuación de viviendas y locales en planta baja de edificios residenciales para que las personas con movilidad reducida y discapacidad sensorial e intelectual pueden disfrutar de una vida más autónoma
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Día del Niño con CáncerLa Fundación Aladina, el alcalde de Madrid y la EMT harán el ‘reto del pañuelo’ para apoyar el cáncer infantilEste miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango; y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
Enfermedades rarasDarias comparte con Feder el “avance” del Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de eurosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, mantuvieron este martes un encuentro de trabajo en el Ministerio de Sanidad en el que, entre otros asuntos, repasaron algunos de los “avances” impulsados por el Gobierno en este campo, como el Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de euros con cargo a los Presupuestos Generales del Estado, de los que 20 millones se destinarán a investigación a través del Instituto de Salud Carlos III
SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
Día del Niño con CáncerLa Fundación Aladina, el alcalde de Madrid y la EMT harán el ‘reto del pañuelo’ para apoyar el cáncer infantilEste miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
Enfermedades rarasAelmhu denuncia que 60 medicamentos huérfanos no tienen financiaciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció que 60 de este tipo de fármacos no cuentan con financiación en España, por lo que pidió un cambio de modelo tras hacer público el texto completo de su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) en España’
Cáncer infantilHematólogos y oncólogos pediátricos piden aumentar la supervivencia de los niños con cáncerLa Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), pidió este martes que se aumente la supervivencia de los niños con cáncer infantil, que se sitúa en el 82% a los cinco años, según el Registro Español de Tumores Infantiles
PeriodismoEl sector de la discapacidad recibe con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
Enfermedades rarasLa Reina conoce uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras en PetrerLa Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
Enfermedades rarasFarmaindustria propone medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanosFarmaindustria propone 12 medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos, entre las que destacan el diálogo temprano entre Administración y compañías farmacéuticas y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el concejal delegado de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes el Plan Adapta Madrid 2023, el programa municipal de ayudas destinadas a la adecuación de viviendas y locales en planta baja de edificios residenciales para que las personas con movilidad reducida y discapacidad sensorial e intelectual pueden disfrutar de una vida más autónoma
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
La Comunidad de Madrid reconoció este miércoles al hospital Clínico San Carlos como centro de referencia a nivel europeo en la atención de pacientes adultos afectados por sarcomas y tumores raros ginecológicos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Retina Comunidad Valenciana pondrá en marcha del 20 de febrero al 10 de marzo #Huellainvisible, una campaña en redes sociales para visibilizar las adversidades a las que se enfrentan personas con enfermedades raras que limitan la visión
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se reunió con la ministra de Sanidad, Carolina Darias, para mejorar la atención y los diagnósticos de estas patologías que, en ocasiones, no tienen nombre para su enfermedad
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, mantuvieron este martes un encuentro de trabajo en el Ministerio de Sanidad en el que, entre otros asuntos, repasaron algunos de los “avances” impulsados por el Gobierno en este campo, como el Plan de Enfermedades Raras, dotado con 70 millones de euros con cargo a los Presupuestos Generales del Estado, de los que 20 millones se destinarán a investigación a través del Instituto de Salud Carlos III
Este miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) demandó este lunes, en el marco de su V Aniversario, “mayor visibilidad y reconocimiento y un acceso a los medicamentos más innovadores que mejoren la vida de los afectados”
El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
La Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
Farmaindustria propone 12 medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos, entre las que destacan el diálogo temprano entre Administración y compañías farmacéuticas y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades
