Enfermedades rarasPresentan en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades rarasEste lunes se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades rarasMañana se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades rarasMañana lunes se presentará en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SanidadMiñones reivindica el papel de Europa en la mejora del acceso seguro a los medicamentosEl ministro de Sanidad, José Miñones, reivindicó este viernes el papel de Europa en la mejora del acceso seguro a los medicamentos, fomentando el trabajo conjunto de la EMA y las agencias nacionales y el análisis de la idoneidad de nuevas experiencias de compra conjunta en alertas sanitarias, los antibióticos con suministro limitado o las enfermedades raras
MedicamentosLa disponibilidad de nuevos fármacos en España pasó del 53% al 58% entre 2018 y 2021La disponibilidad de nuevos tratamientos aprobados en la Unión Europea ha pasado en España de un 53% a un 58% entre 2018 y 2021, de modo que los pacientes españoles pueden acceder a través del Sistema Nacional de Salud (SNS) a 98 de los 168 medicamentos aprobados en dicho periodo
ExtremaduraEl presidente de Cermi Extremadura desgrana el programa de acción para su mandatoEl presidente del Cermi Extremadura, Pedro Calderón, presidente de Aedis Nacional, vicepresidente de la Confederación Plena Inclusión España y presidente de Plena Inclusión Extremadura, declaró que “Cermi Extremadura quiere identificar las necesidades y hacer propuestas a la sociedad y a las administraciones, sin esperar a que nos las hagan” en relación al planteamiento de los principales retos de la discapacidad en la región con motivo de su llegada a la presidencia del movimiento en esta comunidad
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
DiscapacidadLa Liga Reumatológica Española “da la bienvenida” al nuevo baremo de discapacidadLa Liga Reumatológica Española (LIRE) se congratuló de la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad que entre en vigor este jueves. El nuevo indicador se publicó en el BOE, a través del Real Decreto 888/2022, el 18 de octubre de 2022
NeurologíaLa Fundación Querer abordará los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantilesLa Fundación Querer celebrará el 26 y el 27 de abril en Madrid sus IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas, en las que científicos especializados en Neurología y profesionales de la educación abordarán los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantiles y Trastornos del Lenguaje
Enfermedades rarasFeder ha “sensibilizado” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde 2012 gracias a ‘Federito’La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Fallas de ValenciaLas Fallas prenden la llama por la inclusión y la discapacidadMás de 800 monumentos falleros adornan estos días las calles de Valencia y apuran la cuenta atrás para arder en la noche de este domingo con motivo de la 'Cremà' . El arte sazonado con una buena dosis de humor y sátira se erige en cada una de las figuras que habitan las fallas. Pero este año hay que añadir un ingrediente más que atrapa todas las miradas: su mensaje inclusivo de la discapacidad
La primera guía española de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras se ha presentado con el respaldo de la Junta de Extremadura, además de la colaboración de una veintena de sanitarios y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Este lunes se presenta en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Mañana lunes se presentará en Extremadura la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras. La presentación correrá a cargo del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, y de Modesto Díez, miembro de la junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Fundación Ramón Areces informó este jueves de la adjudicación de ayudas por valor de 2,35 millones de euros a 19 proyectos de investigación que se desarrollarán durante los próximos tres años en España
Vodafone España presentó este miércoles un informe en el que recoge 50 casos de uso real de Inteligencia Artificial que ha puesto en marcha en el ámbito empresarial
El portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Iván Espinosa de los Monteros, denunció este martes que el Gobierno “no es capaz de proteger” a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a las personas con enfermedades raras y a las familias que tienen hijos con alguna enfermedad
El ministro de Sanidad, José Miñones, reivindicó este viernes el papel de Europa en la mejora del acceso seguro a los medicamentos, fomentando el trabajo conjunto de la EMA y las agencias nacionales y el análisis de la idoneidad de nuevas experiencias de compra conjunta en alertas sanitarias, los antibióticos con suministro limitado o las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la guía ‘Educar en Red: recursos para la inclusión’ para mejorar dicha inclusión del alumnado con enfermedades raras y/o en proceso de búsqueda de diagnóstico en el ámbito escolar
El presidente del Cermi Extremadura, Pedro Calderón, presidente de Aedis Nacional, vicepresidente de la Confederación Plena Inclusión España y presidente de Plena Inclusión Extremadura, declaró que “Cermi Extremadura quiere identificar las necesidades y hacer propuestas a la sociedad y a las administraciones, sin esperar a que nos las hagan” en relación al planteamiento de los principales retos de la discapacidad en la región con motivo de su llegada a la presidencia del movimiento en esta comunidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó este martes a las comunidades autónomas a formar a los profesionales que aplicarán el nuevo baremo de discapacidad, que entró en vigor la semana pasada
La Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
La Liga Reumatológica Española (LIRE) se congratuló de la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad que entre en vigor este jueves. El nuevo indicador se publicó en el BOE, a través del Real Decreto 888/2022, el 18 de octubre de 2022
Autismo España, la Federació Autisme Catalunya y la Federació Catalana d’Autisme manifestaron este jueves su "satisfacción" por la reciente inhabilitación de la monja y doctora Teresa Forcades por defender el uso del clorito de sodio por parte del Colegio de Médicos de Barcelona
El laboratorio Kyowa Kirin ha lanzado el segundo Certamen de Cortometrajes ‘XLH Film Awards’ con el objetivo de “sensibilizar y hacer visible” la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a una de cada 20.000 personas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias, según destacó este miércoles en un comunicado
El Ayuntamiento de Madrid, a través del Plan Adapta, invertirá durante 2023 cuatro millones de euros en la adaptación de viviendas y locales para personas con discapacidad
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Más de 800 monumentos falleros adornan estos días las calles de Valencia y apuran la cuenta atrás para arder en la noche de este domingo con motivo de la 'Cremà' . El arte sazonado con una buena dosis de humor y sátira se erige en cada una de las figuras que habitan las fallas. Pero este año hay que añadir un ingrediente más que atrapa todas las miradas: su mensaje inclusivo de la discapacidad
