El Carlos III investigará sobre un tipo de distrofia muscularEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) investigará sobre un tipo de distrofia muscular, la laminopatía, una enfermedad genética rara para la que no existe cura, gracias a un acuerdo firmado con la Fundación Andrés Marcio, que aporta 150.000 euros para esta investigación
Avite asegura que Grünenthal denegó ayudas a “la gran mayoría” de afectados españolesLa Asociación de Víctimas de la Talidomida de España (Avite) aseguró este viernes que la Fundación Contergan, creada por la farmacéutica alemana Grünenthal para resarcir a los afectados por la talidomida, ha negado las ayudas económicas “a la gran mayoría” de los solicitantes españoles
Descubren la causa de la microftalmia, responsable del 11% de los casos de ceguera infantilExpertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados
El Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, en el cupón de la ONCE de este juevesEl Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, que se celebra el 3 de julio, protagoniza el cupón de la ONCE de mañana jueves, día 2, cuando un total de cinco millones y medio de boletos llevarán por toda España a los pacientes con esta enfermedad rara, que conlleva varias anomalías congénitas
(ENTREVISTA)"Si se quiere tener hijos, es mejor hacerlo pronto"Tener un bebé sano es el mayor deseo de todo el que se plantea ser padre o madre. El doctor Pascual Sánchez, director médico de las Clínicas Ginemed, explica los principales avances en salud reproductiva que aplica su centro para que los futuros progenitores vean cumplido ese anhelo
Madrid. La Comunidad elabora un mapa interactivo con hospitales y médicos referentes en enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, acompañado del consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y de la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante, presentó este lunes un nuevo mapa sanitario interactivo para la atención de 29 enfermedades raras o poco frecuentes, que se distribuyen en 131 unidades de 18 centros hospitalarios de la red pública madrileña
El PSOE pide al Gobierno apoyo, reconocimiento y reparación para los afectados por la talidomidaEl Grupo Parlamentario Socialista presentó este viernes en el Congreso una proposición no de ley con medidas de apoyo, reconocimiento y reparación para los afectados por la talidomida, el medicamento administrado a embarazadas a finales de los 50 y principios de los 60 para combatir las náuseas propias de la gestación, que causó malformaciones en decenas de fetos
Madrid. Infocircos lamenta el nacimiento de un león blanco en un circo de Las RozasLa organización Infocircos, formada por las ANDA, AnimaNaturalis, Born Free y Faada, lamentó este martes el reciente nacimiento de una cría de león blanco en el circo Holiday, en Las Rozas (Madrid), porque será proclive a enfermedades y “la única finalidad” será el rendimiento económico por parte de la instalación circense
Cáncer, enfermedades cerebrovasculares, de corazón y de las vías respiratorias: principales causas de muerteEl 60% de las defunciones están causadas por cáncer, por enfermedades del corazón, enfermedades cerebrovasculares y enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores, según un informe que publicó este viernes el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en su página web con el título de ‘Patrones de mortalidad en España, 2011’
Hoy se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
Mañana se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste miércoles es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
El miércoles se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-TaybiEste próximo miércoles, 3 de julio, es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado
La ONCE colabora en una investigación sobre el glaucoma con el Ramón y CajalLa ONCE colabora en una investigación sobre el glaucoma, segunda causa de ceguera en el mundo, desarrollada en la Unidad de Genética Molecular (UGM) en colaboración con el Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid
La ONCE colabora en una investigación sobre el glaucoma con el Ramón y CajalLa ONCE colabora en una investigación sobre el glaucoma, segunda causa de ceguera en el mundo, desarrollada en la Unidad de Genética Molecular (UGM) en colaboración con el Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid
Arranca un proyecto europeo para tratar a pacientes con anemia de Fanconi mediante terapia génicaEste lunes se ha puesto en marcha en varios países de Europa un nuevo proyecto financiado por el VII Programa Marco de la Unión Europea para el tratamiento del problema hematológico de pacientes con anemia de Fanconi, basado en la corrección del defecto genético en las células madre de la médula ósea de estos enfermos
Cantabria anuncia la creación de un sistema de información de enfermedades rarasLa Consejería cántabra de Sanidad y Servicios Sociales ha regulado la creación del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), que permitirá recoger, analizar y tratar los datos sobre este tipo de patologías para avanzar en su conocimiento y, con ello, mejorar la atención de las personas afectadas. En Cantabria, se estima que entre 30.000 y 40.000 personas padecen alguna de estas enfermedades