Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Parada cardíacaJulina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
EmpresasEl auge de los licores de origen monásticoLos productos de bebida y alimentación con origen en monasterios, y más concretamente los licores, han emergido como una tendencia al alza, ofreciendo una combinación de “calidad excepcional, tradición ancestral y valores espirituales”, destacan desde el sector
Derechos humanosAmnistía documenta decenas de muertes y miles de heridos por balas de goma policiales en el mundoFuerzas de seguridad de todo el mundo hacen “un uso indebido” y “de forma habitual” de balas de goma y de plástico, y otras armas al aplicar las leyes para reprimir protestas pacíficas, lo que causa “terribles lesiones y muertes”, según afirmó este martes Amnistía Internacional en un nuevo informe con el que pide controles estrictos de su uso y un tratado global para regular su comercio
Día Cardiopatías congénitasArranca la campaña #SumaTuLatido para visibilizar las cardiopatías congénitasLa Fundación Menudos Corazones ha puesto en marcha la campaña #SumaTuLatido para visibilizar las cardiopatías congénitas y fomentar la investigación de estas enfermedades crónicas, que afectan cada año en España a cerca de 4.000 bebés
Papa eméritoEl testamento espiritual de Benedicto XVI a la Iglesia: "¡Manténganse firmes en la fe! ¡No se dejen confundir!"El enfermero que le atendía escuchó las últimas palabras de Benedicto XVI antes de fallecer el pasado 31 de diciembre. Fueron "Señor, te amo", según comunicó a la prensa poco después su secretario personal, Georg Gänswein. Años antes, el papa alemán había redactado su testamento espiritual en el que pidió a los católicos que se mantengan "firmes en la fe" y "no se dejen confundir"
Corazón de MujerNace ‘Corazón de Mujer’ para concienciar sobre la prevención cardiovascular en las mujeresEl movimiento ‘Corazón de Mujer’ nace en España para concienciar sobre la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz de las enfermedades cardiovasculares en la población femenina, ya que la mortalidad asociada a un primer infarto de miocardio en mujeres es de un 20% mayor que en hombres, tal y como se puso de manifiesto durante la presentación este jueves de esta iniciativa en Madrid
SolidaridadCortefiel destina los beneficios de su rastrillo solidario para apoyar a Feder, Manos Unidas y Menudos CorazonesTendam, la marca corporativa que engloba las marcas comerciales como Cortefiel, Pedro del Hierro, Women’s secre, Springfield y Fifty, vuelve a organizar un rastrillo solidario en Madrid, el 21, 22 y 23 de junio, para recaudar fondos destinados a la Fundación de Española de Enfermedades Raras (Feder), Manos Unidas, Menudos Corazones y otras organizaciones
Los chimpancés utilizan las cimas de las colinas cercanas a las fronteras territoriales para reunir información sobre grupos rivales, a menudo antes de realizar incursiones en territorio enemigo en momentos en que el riesgo de confrontación es reducido
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
Un equipo internacional de 10 académicos propone cuatro grandes reformas para los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), entre ellas que sean legalmente vinculantes y comprometan más a los países ricos
La gestora de fondos de inversión de Mutua Madrileña, Mutuactivos, ha activado la clase de emergencia de su fondo de inversión ‘Mutuafondo Compromiso Solidario, FI’ para ayudar a Cáritas Española en la recaudación de fondos en apoyo de los afectados por el terremoto de Marruecos
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Los productos de bebida y alimentación con origen en monasterios, y más concretamente los licores, han emergido como una tendencia al alza, ofreciendo una combinación de “calidad excepcional, tradición ancestral y valores espirituales”, destacan desde el sector
La Fundación Menudos Corazones pone en marcha la acción solidaria ‘Da la chapa por Menudos Corazones’, una campaña creada para que no se pare de hablar sobre las cardiopatías congénitas
Fundación Solidaridad Carrefour donó 180.000 euros a las seis entidades beneficiarias de la XX edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’, elegidas por la votación de 38.018 colaboradores de Carrefour España
Cerca de un centenar de representantes de organizaciones de pacientes de toda España se han reunido en el II Círculo de pAZientes con la finalidad de promover el conocimiento y la colaboración de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias nacionales y europeas
La Fundación Inocente, Inocente entregó 90.000 euros en la XII edición de sus premios en un acto que se celebró en el Espacio Fundación Telefónica de Madrid
La Fundación Solidaridad Carrefour presentó ante entidades del Tercer Sector Social la XXI edición de su tradicional ‘Convocatoria de Ayudas’, dotada 180.000 euros anuales, a favor de la infancia en situación de vulnerabilidad
La Fundación Menudos Corazones ha puesto en marcha la campaña #SumaTuLatido para visibilizar las cardiopatías congénitas y fomentar la investigación de estas enfermedades crónicas, que afectan cada año en España a cerca de 4.000 bebés
La Asociación de Padres de Niños Prematuros (Aprem), Menudos Corazones y AstraZeneca lanzaron este miércoles la campaña ‘La Fuerza de la Fragilidad’ con el objetivo de "apoyar" a los profesionales sanitarios y a las familias en la lucha contra el Virus Respiratorio Sincitial (VRS) y concienciar sobre la importancia de "conocer y prevenir" la enfermedad
La Reina presidió este martes junto a la presidenta del Banco Santander, Ana Botín, la entrega de los premios de la XIV Convocatoria de Proyectos Sociales ‘Euros de tu Nómina’ a 12 proyectos sociales elegidos por los empleados del banco en España
Lanzan el reto solidario ‘#ComparteRitmo’ para visibilizar las cardiopatías congénitas llenando las redes sociales de canciones con corazón, coincidiendo con el Día de la Música que se celebra este martes
Alrededor de 400 personas participarán este domingo, 13 de febrero, en una carrera solidaria que partirá a las 10.00 horas de la Plaza España de Ferrerias, en Menorca, para visibilizar las cardiopatías congénitas
Alrededor de 400 personas participarán este domingo, 13 de febrero, en una carrera solidaria que partirá a las 10.00 horas de la Plaza España de Ferrerias, en Menorca, para visibilizar las cardiopatías congénitas
