SaludFeder destaca en el Congreso que la mayoría de casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
SanidadEl Ministerio de Sanidad aprueba Fabhalta, el primer tratamiento oral para la hemoglobinuria paroxística nocturnaEl Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud de Fabhalta (iptacopán) de Novartis para el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) con anemia hemolítica previamente tratados con inhibidores de C5. Se trata de la primera terapia oral disponible para los pacientes con esta enfermedad rara, que ofrece una alternativa frente a los tratamientos intravenosos actuales, y que estará disponible en el Sistema Nacional de Salud a partir del 1 de julio
Salud laboralEl Gobierno presenta su “hoja de ruta” para abordar el “impacto” de las condiciones laborales en la “epidemia” de salud mentalEl Ministerio de Sanidad presentó este miércoles su “hoja de ruta” para abordar el “impacto” y los efectos de las condiciones laborales en la “epidemia” de salud mental, un informe técnico que, bajo el título ‘Trabajo y salud mental: hoja de ruta para las administraciones sanitarias en España’, reconoce el “papel determinante” del trabajo en la salud mental y plantea estrategias “específicas” para “prevenir, detectar y atender” los trastornos mentales derivados de las formas de empleo y trabajo
Historia de superaciónLa ONCE homenajea a 'Er Guillén', uno de sus vendedores emblemáticos en SevillaJuan Antonio Guillén Jiménez se jubila como vendedor de la ONCE el 5 de julio, día de su cumpleaños y en el que la virgen del Rocío de la Hermandad de la Redención, de la que es capataz, será coronada en la catedral de Sevilla. "Su jubilación, después de 14 años vendiendo en su barrio, El Cerro del Águila, no tendría mayor relevancia en una organización con más de 20.700 vendedores en toda España si no fuera por la huella de superación humana que deja en la ONCE, entre sus clientes, en su barrio y en sus hermandades"
Síndrome de DravetMóstoles ilumina su Ayuntamiento de morado por el Día del Síndrome de DravetEl Ayuntamiento de Móstoles iluminó este lunes su fachada de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio, como muestra de apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad rara e incurable e impulsar su investigación
FallecimientosMás de la mitad de las muertes en 2024 fueron causadas por tumores o enfermedades del sistema circulatorioEl año pasado se produjeron en España 433.547 defunciones y más de la mitad de ellas fueron debidas a tumores o enfermedades del sistema circulatorio, que son consideradas como causas naturales. Además, las caídas accidentales fueron la primera causa externa de muerte (con 4.407 fallecidos), por segundo año consecutivo
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELALa Comunidad de Madrid reconoce las aportaciones a la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELALa Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
Día ELACada día tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
ELALas enfermeras reclaman financiación para cubrir los cuidados enfermeros a pacientes con ELAEn Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó la financiación necesaria para cubrir los cuidados enfermeros a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la ley ELA, la mayoría de pacientes siguen sin tener garantizados estos cuidados
Día ELACada día, tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
Salud mentalEl 78% de los pacientes con enfermedad gastrointestinal tiene problemas de salud mental en EspañaEl 78% de las personas con enfermedades gastrointestinales padece también problemas de salud mental en España, como ansiedad, depresión o pensamientos suidas, según el informe ‘Common perceptions of gut conditions: new report and survey highlight opportunity to drive change’ realizado en seis países
SanidadEl Hospital Clínic, La Paz de Madrid y el Virgen de la Victoria se suman a la campaña ‘Conexiones (In)visibles’Con el objetivo de generar conciencia sobre el síndrome y la conexión entre los sistemas cardiovascular, renal y metabólico, así como de destacar la importancia de su detección precoz, Boehringer Ingelheim ha puesto en marcha la campaña 'Conexiones (In)visibles' en colaboración con el Hospital Clínic Barcelona y los hospitales Universitarios La Paz (Madrid) y Virgen de la Victoria (Málaga), y con el aval de las organizaciones de pacientes ALCER, Cardioalianza y FEDE
Ensayos clínicosDos ensayos clínicos mundiales con 142 pacientes españoles en 26 hospitales contribuyen a acercar nuevas soluciones para la fibrosis pulmonarBoehringer Ingelheim ha presentado, en el marco del Congreso Separ 2025, los resultados de sus últimos ensayos clínicos Fibroneer-IPF y Fibroneer-ILD, dos estudios internacionales de fase III en los que han participado 26 hospitales y 142 pacientes distribuidos a lo largo del territorio nacional, contribuyendo a la investigación en fibrosis pulmonar, una afección que afecta hasta 9,2 millones de personas en todo el mundo y genera un gran impacto en los pacientes
SaludPersonas con enfermedades de inflamación tipo 2 relatan sus historias de superación e implicaciones clínicasCinco personas con enfermedades de inflamación tipo 2 han sido las protagonistas de la tercera edición de ‘Historias con Luz’, una iniciativa que busca dar visibilidad a personas que conviven con patologías como asma, dermatitis atópica, rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN), esofagitis eosinofílica o ciertas formas de EPOC
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud de Fabhalta (iptacopán) de Novartis para el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) con anemia hemolítica previamente tratados con inhibidores de C5. Se trata de la primera terapia oral disponible para los pacientes con esta enfermedad rara, que ofrece una alternativa frente a los tratamientos intravenosos actuales, y que estará disponible en el Sistema Nacional de Salud a partir del 1 de julio
El Ministerio de Sanidad presentó este miércoles su “hoja de ruta” para abordar el “impacto” y los efectos de las condiciones laborales en la “epidemia” de salud mental, un informe técnico que, bajo el título ‘Trabajo y salud mental: hoja de ruta para las administraciones sanitarias en España’, reconoce el “papel determinante” del trabajo en la salud mental y plantea estrategias “específicas” para “prevenir, detectar y atender” los trastornos mentales derivados de las formas de empleo y trabajo
Juan Antonio Guillén Jiménez se jubila como vendedor de la ONCE el 5 de julio, día de su cumpleaños y en el que la virgen del Rocío de la Hermandad de la Redención, de la que es capataz, será coronada en la catedral de Sevilla. "Su jubilación, después de 14 años vendiendo en su barrio, El Cerro del Águila, no tendría mayor relevancia en una organización con más de 20.700 vendedores en toda España si no fuera por la huella de superación humana que deja en la ONCE, entre sus clientes, en su barrio y en sus hermandades"
Aumentar un 30% la presencia de árboles en las áreas urbanas podría prevenir más de 2.600 muertes prematuras al año en Europa
El Ayuntamiento de Móstoles iluminó este lunes su fachada de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio, como muestra de apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad rara e incurable e impulsar su investigación
La Comunidad de Madrid ha ampliado en el Hospital público Universitario 12 de Octubre el horario de visitas de los familiares de adultos ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), de manera que este acompañamiento puede realizarse durante las 24 horas del día todo el año
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclama la financiación necesaria para cubrir los cuidados a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la 'ley ELA' la mayoría de pacientes siguen sin tenerlos garantizados
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
La Fundación vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación Feder), ha financiado 23 proyectos gracias a su IX convocatoria del programa de ayudas a la investigación de este tipo de enfermedades
En Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó la financiación necesaria para cubrir los cuidados enfermeros a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la ley ELA, la mayoría de pacientes siguen sin tener garantizados estos cuidados
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
Con el objetivo de generar conciencia sobre el síndrome y la conexión entre los sistemas cardiovascular, renal y metabólico, así como de destacar la importancia de su detección precoz, Boehringer Ingelheim ha puesto en marcha la campaña 'Conexiones (In)visibles' en colaboración con el Hospital Clínic Barcelona y los hospitales Universitarios La Paz (Madrid) y Virgen de la Victoria (Málaga), y con el aval de las organizaciones de pacientes ALCER, Cardioalianza y FEDE
Cinco personas con enfermedades de inflamación tipo 2 han sido las protagonistas de la tercera edición de ‘Historias con Luz’, una iniciativa que busca dar visibilidad a personas que conviven con patologías como asma, dermatitis atópica, rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN), esofagitis eosinofílica o ciertas formas de EPOC
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la sesión de control al Gobierno en el Senado que espera que el tratamiento para la ataxia de Friedreich “sea financiado próximamente”, ya que en este momento se encuentra en proceso de evaluación
El Foro en Gestión Basada en Valor organizado por MSD España reunió en Madrid por tercer año consecutivo a más de 100 expertos en el ámbito sanitario para compartir nuevas estrategias que contribuyan a una sanidad más sostenible, equitativa y centrada en el paciente
La agencia de noticias Servimedia celebrará este lunes a las 12 horas un nuevo diálogo con Daño Cerebral Estatal para hablar sobre la evolución del trabajo de las asociaciones en favor de las personas con esta patología, con el fin de pasar ‘Del cuidado a la autonomía’
