SaludLa reina Sofía preside la entrega de los premios de investigación en nefrologíaLa reina Sofía presidió este martes la presentación de libro 'A golpe de instinto: cuarenta años trabajando por el paciente renal', en el que se recogen casi cuatro décadas de la historia de la enfermedad renal en España, a través de la historia de la Fundación Renal y de su presidenta, Isabel Entero
MadridLas enfermeras hacen un llamamiento para correr en equipo por los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Enfermería hace un llamamiento a las enfermeras para que participen en la ‘Carrera por la Esperanza’, que se celebrará el próximo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, que este año se celebra el 29 de febrero. A través de la web los interesados pueden incluirse en el equipo de enfermería para correr como grupo
InvestigaciónEncuentran en España cinco casos de una enfermedad rara con sólo 80 pacientes en el mundoCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III han publicado una investigación en la que se describen cinco nuevos casos de un síndrome muy poco común, del que apenas hay 80 pacientes en el mundo
La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Enfermedades rarasTelepizza da visibilidad al síndrome de JacobsenCoincidiendo con febrero, el mes de las enfermedades raras, Grupo Telepizza colabora por segundo año con la Asociación 11Q España, poniendo a su disposición 500.000 cajas solidarias para dar visibilidad al síndrome de Jacobsen, una enfermedad rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas en el mundo
Cáncer infantilEl 70% de los niños y adolescentes supervivientes de cáncer desarrollan secuelasEl 70% de los niños y adolescentes supervivientes de cáncer desarrollan secuelas como consecuencia del tratamiento recibido, según afirmó la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (Sehop) con motivo de la celebración este sábado del Día Internacional del Niño con Cáncer
BiodiversidadHoy se celebra el Día Mundial del Pangolín, el mamífero más traficado en el mundoEste sábado se celebra la novena edición del Día Mundial del Pangolín, que es un animal de apariencia de oso hormiguero con escamas que tiene el dudoso honor de ser el mamífero más comercializado ilegalmente en el mundo. Más de un millón de ejemplares silvestres fueron víctimas del tráfico ilegal entre 2000 y 2013 para la medicina tradicional asiática y por su carne, según World Animal Protection
Cáncer infantilEl 70% de los niños y adolescentes supervivientes de cáncer desarrollan secuelasEl 70% de los niños y adolescentes supervivientes de cáncer desarrollan secuelas como consecuencia del tratamiento recibido, según afirmó la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (Sehop) con motivo de la celebración este sábado del Día Internacional del Niño con Cáncer
SaludArranca la campaña ‘Autobuses de Solidaridad’ por el Síndrome de DravetMás de 200 autobuses interurbanos ya circulan por Alcorcón, Fuenlabrada o Móstoles con información sobre el Síndrome de Dravet con el objetivo de darle visibilidad y sensibilizar a la sociedad, una campaña que han puesto en marcha la Fundación Síndrome de Dravet y Arriva Madrid, la operadora de este transporte en el suroeste de la Comunidad de Madrid
Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
SaludIdentifican células y tejidos clave en el desarrollo de una enfermedad reumática raraUn equipo internacional dirigido por investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha determinado el abanico de células y tejidos que juegan un papel clave en el desarrollo de la esclerosis sistémica o esclerodermia, una enfermedad reumática autoinmune rara
SaludLa Asociación Infantil Oncológica pide mayor cobertura para los niños con cáncerLa Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion) afirmó este martes que espera del nuevo Gobierno una mayor cobertura que posibilite una adecuada atención para los menores y adolescentes con cáncer con el objetivo de que “se garantice el acceso al diagnóstico y tratamiento independientemente de donde vivan y la patología que tengan”
SaludBeber té al menos tres veces a la semana alarga la vidaConsumir té al menos tres veces por semana está relacionado con una vida más larga y saludable, según un estudio realizado durante años a más de 100.000 personas en China
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
SaludUn ensayo clínico con terapia génica consigue buenos resultados en una niña con inmunodeficienciaUn ensayo clínico internacional con terapia génica realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), la División de Terapias Innovadoras del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha conseguido resultados prometedores en una niña de 9 años con inmunodeficiencia LAD-I
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
SolidaridadUn profesor de natación cruza el Estrecho a nado para ayudar a niños con una enfermedad raraEl profesor de natación y educación física del grupo educativo Brains International School Eduardo Pérez cruzará este viernes a nado el Estrecho de Gibraltar, en una iniciativa gracias a la cual el grupo donará 3.000 euros a la asociación NUPA, que ofrece un apoyo integral a afectados de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral
RSC150.000 cajas solidarias de Telepizza conciencian sobre las enfermedades neurológicas infantilesTelepizza convierte sus cajas en el altavoz de la Fundación Querer para visibilizar su labor y su proyecto ‘El Cole de Celia y Pepe’, destinado a la formación de niños con enfermedades neurológicas poco frecuentes. Para ello, 150.000 cajas solidarias de Telepizza impulsarán la concienciación social sobre este tipo de dolencias infantiles
La reina Sofía presidió este martes la presentación de libro 'A golpe de instinto: cuarenta años trabajando por el paciente renal', en el que se recogen casi cuatro décadas de la historia de la enfermedad renal en España, a través de la historia de la Fundación Renal y de su presidenta, Isabel Entero
El Consejo General de Enfermería hace un llamamiento a las enfermeras para que participen en la ‘Carrera por la Esperanza’, que se celebrará el próximo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, que este año se celebra el 29 de febrero. A través de la web los interesados pueden incluirse en el equipo de enfermería para correr como grupo
Este sábado se celebra la novena edición del Día Mundial del Pangolín, que es un animal de apariencia de oso hormiguero con escamas que tiene el dudoso honor de ser el mamífero más comercializado ilegalmente en el mundo. Más de un millón de ejemplares silvestres fueron víctimas del tráfico ilegal entre 2000 y 2013 para la medicina tradicional asiática y por su carne, según World Animal Protection
Más de 200 autobuses interurbanos ya circulan por Alcorcón, Fuenlabrada o Móstoles con información sobre el Síndrome de Dravet con el objetivo de darle visibilidad y sensibilizar a la sociedad, una campaña que han puesto en marcha la Fundación Síndrome de Dravet y Arriva Madrid, la operadora de este transporte en el suroeste de la Comunidad de Madrid
Un equipo internacional dirigido por investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha determinado el abanico de células y tejidos que juegan un papel clave en el desarrollo de la esclerosis sistémica o esclerodermia, una enfermedad reumática autoinmune rara
Consumir té al menos tres veces por semana está relacionado con una vida más larga y saludable, según un estudio realizado durante años a más de 100.000 personas en China
Un ensayo clínico internacional con terapia génica realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), la División de Terapias Innovadoras del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha conseguido resultados prometedores en una niña de 9 años con inmunodeficiencia LAD-I
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Un equipo del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) ha hallado un tratamiento que podría mejorar la esperanza de vida de los 200 pacientes de 50 países que sufren progeria, enfermedad genética que se caracteriza por un envejecimiento acelerado en niños
El profesor de natación y educación física del grupo educativo Brains International School Eduardo Pérez cruzará este viernes a nado el Estrecho de Gibraltar, en una iniciativa gracias a la cual el grupo donará 3.000 euros a la asociación NUPA, que ofrece un apoyo integral a afectados de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral
Marcos Bajo, deportista afiliado a la ONCE con discapacidad visual debido a una enfermedad rara y cofundador de la asociación 'Muévete por los que no pueden', es el artífice de la III Vuelta Solidaria a España
