SolidaridadMadrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
MadridMadrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente
SaludSólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliariaEn España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará este jueves en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
SaludUn paciente con ELA entregará más de 600.000 firmas en el Congreso para un proyecto de investigaciónJesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
DependenciaFeder pide suprimir las “listas cerradas de enfermedades” en las evaluaciones del grado de discapacidad y dependenciaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves suprimir “las listas cerradas de 'numerus clausus'” a la hora de establecer los grados de discapacidad o de dependencia, puesto que hay “una gran cantidad de enfermedades que se quedan fuera, por no hablar de las personas que ni siquiera disponen de un diagnóstico”
SaludPadres de niños con enfermedad neurológica piden al Gobierno terapias con células madresLa Plataforma de padres con niños afectados por patologías neurológicas pedirá la próxima semana en el Congreso de los Diputados que se revise el marco legislativo actual sobre terapia con células madres para que personas con autismo, epilepsia y parálisis cerebral puedan acceder a ella en España sin necesidad de tener que acudir a otros países
Esclerosis lateral amiotróficaUn paciente de ELA 'baila' un tango para recaudar fondosLa Fundación Luzón–Unidos Contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha puesto en marcha la iniciativa ‘#StartTheDance’, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar fondos para que los pacientes que tienen esta enfermedad reciban la asistencia sociosanitaria que necesitan
Esclerosis lateral amiotróficaLas farmacias y la Fundación Luzón firman un convenio para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotróficaEl presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, suscribieron este lunes un convenio de colaboración entre ambas organizaciones para promover acciones de información, formación, sensibilización y concienciación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dirigidas a los farmacéuticos comunitarios y a la población
Logopedas presentan herramientas de integración social para personas con trastornos de la comunicaciónProfesionales de la logopedia expondrán hoy en Madrid los beneficios de los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC), herramientas que permiten una mayor integración social y calidad de vida de las personas con trastornos de la comunicación. La jornada se enmarca en el Día Europeo de la Logopedia, que se celebra este martes
Logopedas presentan herramientas de integración social para personas con trastornos de la comunicaciónProfesionales de la logopedia expondrán mañana en Madrid los beneficios de los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC), herramientas que permiten una mayor integración social y calidad de vida de las personas con trastornos de la comunicación. La jornada se enmarca en el Día Europeo de la Logopedia, que se celebra este martes
MadridLa Comunidad apoya iniciativas sociales dirigidas a la inclusión de las personas más vulnerablesLa viceconsejera de Políticas Sociales y Familia, Belén Prado, participó este miércoles en el acto de entrega de Premios al Valor Social 2017 de la Fundación Cepsa, que distinguen aquellas iniciativas sociales que favorecen la inclusión y el bienestar de las personas más vulnerables
laSexta y la Fundación para la Ciencia y Tecnología se unen para impulsar el micromecenazgo en investigaciónlaSexta y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) han firmado un acuerdo de colaboración para dar difusión a los proyectos de investigación de la web Precipita (‘www.precipita.es’), la primera plataforma pública de ‘crowdfunding’ en España, promovida por la Fecyt, que nace para financiar proyectos de investigación y divulgación científica
Indra y Fundación Universia impulsan tres proyectos para mejorar la comunicación y movilidad de las personas con discapacidadUna herramienta que permite comunicarse a personas con discapacidad motora severa, una aplicación para mejorar la expresión oral y escrita de adultos con autismo y una solución para guiar a personas ciegas en edificios son las tres propuestas que han sido elegidas en la II Convocatoria de ayudas a proyectos de investigación aplicada al desarrollo de Tecnologías Accesibles, lanzada por Indra y Fundación Universia el pasado mes de septiembre
La Fundación Estudiantes se convierte en embajadora de la Fundación Luzón para concienciar sobre la ELALa Fundación Estudiantes se convirtió este viernes en embajadora de la Fundación Luzón para visibilizar el trabajo que hace esta entidad en favor de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y además concienciar a la población sobre esta enfermedad incurable, porque “lo que no se conoce, no existe”
El Consejo Interterritorial de Salud analiza esta tarde el decreto de la prescripción enfermeraEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha convocado para esta tarde, a las 16.00 horas, el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en el que, entre otros puntos, se tratará el decreto de la prescripción enfermera. El encuentro será presidido por la ministra Dolors Montserrat
RSC. La Caixa y Fundación Luzón destinan 3 millones de euros a investigación de la ELALa Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón han presentado este jueves un acuerdo por el que destinarán en los próximos cinco años un total de tres millones de euros al impulso de proyectos de investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a 4.000 personas en España
El nadador Jaime Caballero recorre 90 kilómetros del Mediterráneo por los enfermos de ELAEl nadador donostiarra Jaime Caballero logró recorrer este fin de semana 90 kilómetros a nado en un recorrido de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella, hazaña que llevó a cabo en dos jornadas para dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) junto a Carlos Arguiñano y Francisco Luzón
90 kilómetros a nado para luchar contra la ELAEl nadador donostiarra de larga distancia en aguas abiertas Jaime Caballero se ha propuesto cubrir a nado entre hoy y mañana los 90 kilómetros que separan el trayecto de ida y vuelta entre Sotogrande y Marbella, con el objetivo de luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, dados a conocer este jueves
Jesús Gómez, un paciente de 45 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entregará mañana, jueves, en el Congreso de los Diputados las 618.000 firmas que ha reunido en la plataforma ‘Change.org’ para que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apruebe un proyecto de investigación de la enfermedad
La Plataforma de padres con niños afectados por patologías neurológicas pedirá la próxima semana en el Congreso de los Diputados que se revise el marco legislativo actual sobre terapia con células madres para que personas con autismo, epilepsia y parálisis cerebral puedan acceder a ella en España sin necesidad de tener que acudir a otros países
La Fundación Luzón–Unidos Contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha puesto en marcha la iniciativa ‘#StartTheDance’, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar fondos para que los pacientes que tienen esta enfermedad reciban la asistencia sociosanitaria que necesitan
El presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, suscribieron este lunes un convenio de colaboración entre ambas organizaciones para promover acciones de información, formación, sensibilización y concienciación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dirigidas a los farmacéuticos comunitarios y a la población
La viceconsejera de Políticas Sociales y Familia, Belén Prado, participó este miércoles en el acto de entrega de Premios al Valor Social 2017 de la Fundación Cepsa, que distinguen aquellas iniciativas sociales que favorecen la inclusión y el bienestar de las personas más vulnerables
laSexta y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) han firmado un acuerdo de colaboración para dar difusión a los proyectos de investigación de la web Precipita (‘www.precipita.es’), la primera plataforma pública de ‘crowdfunding’ en España, promovida por la Fecyt, que nace para financiar proyectos de investigación y divulgación científica
