La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
SolidaridadUn profesor de natación cruza el Estrecho a nado para ayudar a niños con una enfermedad raraEl profesor de natación y educación física del grupo educativo Brains International School Eduardo Pérez cruzará este viernes a nado el Estrecho de Gibraltar, en una iniciativa gracias a la cual el grupo donará 3.000 euros a la asociación NUPA, que ofrece un apoyo integral a afectados de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral
RSC150.000 cajas solidarias de Telepizza conciencian sobre las enfermedades neurológicas infantilesTelepizza convierte sus cajas en el altavoz de la Fundación Querer para visibilizar su labor y su proyecto ‘El Cole de Celia y Pepe’, destinado a la formación de niños con enfermedades neurológicas poco frecuentes. Para ello, 150.000 cajas solidarias de Telepizza impulsarán la concienciación social sobre este tipo de dolencias infantiles
Enfermedad raraLa científica que dio nombre al síndrome de Dravet reúne en Madrid a decenas de afectados por la enfermedadLa doctora francesa Charlotte Dravet, descubridora del conocido como síndrome de Dravet, aterrizará el jueves en Madrid para mantener unas jornadas con afectados de la enfermedad que lleva su nombre, a fin de abordar cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de esta forma de epilepsia a lo largo de los años
SaludCientos de afectados por fibrosis quística exigen que se desbloqueen ya sus fármacosCientos de afectados por la fibrosis quística se manifestaron este sábado frente a la sede madrileña de la farmacéutica Vertex, titular de dos fármacos que palían los efectos de la enfermedad, para exigir un acuerdo de precios con el Ministerio de Sanidad tras una negociación que lleva ya más de tres años enquistada
SaludCerca de 15.000 españoles podrían tener hipofosfatasia y no saberloCerca de 15.000 españoles podrían tener hipofosfatasia, una enfermedad ósea rara, y no saberlo, por lo que investigadores del Ciber de Fragilidad y Envejecimiento Saludable (Ciberfes) han implementado un protocolo para su detección adecuada
Alerta farmacéuticaCasi la mitad de las farmacias comunitarias españolas están “acreditadas” para elaborar fórmulas magistralesCasi la mitad de las farmacias comunitarias españolas, un 47%, están “acreditadas” para elaborar fórmulas magistrales como la administrada a una veintena de bebés de Cantabria, Andalucía y la Comunidad Valenciana para tratar sus problemas de reflujo y que, en vez de omeprazol como principio activo, contenía minoxidil, indicado como crecepelo
Alerta sanitariaLa red de farmacovigilancia funcionó “rápida y correctamente” en el caso del brote de hipertricosis en bebésEl director de Servicios Técnicos del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, Antonio Blanes, defendió este viernes que el Sistema Español de Farmacovigilancia de medicamentos de Uso Humano, uno de los más “potentes y punteros” del mundo, funcionó “rápida y correctamente” para detectar el brote de hipertricosis que afecta ya a una veintena de bebés de Cantabria, Andalucía y la Comunidad Valenciana a los que, para tratar problemas de reflujo, se administró una fórmula magistral que, en vez de omeprazol como principio activo, contenía minoxidil
Enfermedad raraLa científica que dio nombre al síndrome de Dravet reúne en Madrid a decenas de afectados por la enfermedadLa doctora francesa Charlotte Dravet, descubridora del conocido como síndrome de Dravet, aterrizará en Madrid el 26 de septiembre para mantener unas jornadas con afectados de la enfermedad que lleva su nombre, a fin de abordar cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de esta forma de epilepsia a lo largo de los años
InvestigaciónDesarrollan un modelo de ratón para estudiar un tipo de atrofia humana del nervio ópticoUn equipo de investigadores nacionales e internacionales ha conseguido desarrollar un modelo de ratón que descifra la sintomatología de la atrofia del nervio óptico y su consiguiente pérdida visual de los pacientes y con el que se propone un posible enfoque terapéutico que podría aplicarse a otras neuropatías ópticas de tipo genético
Día Internacional ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad
SaludLa mitad de los brotes de ébola no se detectanCerca de la mitad de los brotes de ébola no han sido detectados desde que se descubrió el virus en 1976, según una investigación realizada por cuatro miembros del Departamento de Medicina Veterinaria de la Universidad de Cambridge (Reino Unido)
SALUDLos afectados de hemofilia reclaman financiación para las nuevas terapias en EspañaEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha pedido a las administraciones públicas la financiación en España de las nuevas terapias disponibles para esta enfermedad y así “eliminar la desigualdad territorial que enfrenta por ejemplo a Galicia, que sí financia estos medicamentos, con Andalucía, que no lo hace todavía”
Los pacientes de amiloidosis hereditaria por TTR pueden tardar en ser diagnosticados entre dos y cinco años en función de la comunidad autónoma en la que residan, lo que puede conllevar que los pacientes presenten ya daños irreversibles
Un equipo del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) ha hallado un tratamiento que podría mejorar la esperanza de vida de los 200 pacientes de 50 países que sufren progeria, enfermedad genética que se caracteriza por un envejecimiento acelerado en niños
El profesor de natación y educación física del grupo educativo Brains International School Eduardo Pérez cruzará este viernes a nado el Estrecho de Gibraltar, en una iniciativa gracias a la cual el grupo donará 3.000 euros a la asociación NUPA, que ofrece un apoyo integral a afectados de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral
Marcos Bajo, deportista afiliado a la ONCE con discapacidad visual debido a una enfermedad rara y cofundador de la asociación 'Muévete por los que no pueden', es el artífice de la III Vuelta Solidaria a España
Cientos de afectados por la fibrosis quística se manifestaron este sábado frente a la sede madrileña de la farmacéutica Vertex, titular de dos fármacos que palían los efectos de la enfermedad, para exigir un acuerdo de precios con el Ministerio de Sanidad tras una negociación que lleva ya más de tres años enquistada
El Torneo Benéfico de Pádel de Fundación Konecta ha celebrado este fin de semana su decimosexta edición, cuya recaudación va a ser donada "íntegramente" a la Asociación 11q España, con el fin de apoyar a las familias afectadas por el Síndrome de Jacobsen
Cerca de 15.000 españoles podrían tener hipofosfatasia, una enfermedad ósea rara, y no saberlo, por lo que investigadores del Ciber de Fragilidad y Envejecimiento Saludable (Ciberfes) han implementado un protocolo para su detección adecuada
Un equipo científico de la Universidad de Oviedo ha demostrado que las alteraciones de la microbiota intestinal contribuyen al envejecimiento acelerado
Un equipo de investigadores nacionales e internacionales ha conseguido desarrollar un modelo de ratón que descifra la sintomatología de la atrofia del nervio óptico y su consiguiente pérdida visual de los pacientes y con el que se propone un posible enfoque terapéutico que podría aplicarse a otras neuropatías ópticas de tipo genético
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (Aecat) ha elaborado el primer manual para que los pacientes con hipoparatiroidismo puedan resolver las dudas de una enfermedad rara que podría afectar a 17.000 personas en España
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha pedido a las administraciones públicas la financiación en España de las nuevas terapias disponibles para esta enfermedad y así “eliminar la desigualdad territorial que enfrenta por ejemplo a Galicia, que sí financia estos medicamentos, con Andalucía, que no lo hace todavía”
